The day after

Ja de dag erna, wat ga je er over zeggen….een zware avond een zware nacht.
Rob was out van de slaapmedicatie dus die heeft na weken weer eens goed geslapen.
Ik wat minder maar dat geeft niet.
Vanmorgen belde de transfer verpleegkundige van het EMC, om even wat zaken nog kort te sluiten, want het was allemaal geregeld dus rob kan morgen naar huis.
Antibiotica kan ik morgenochtend halen, die gaat mee naar het ziekenhuis en vullen ze hier de eerste cassette, want de thuiszorg kan pas s’avonds tussen 19:00 en 21:00 dan zou hij te lang zonder antibiotica zitten.
Gelijk vertelde ze dat de antibiotica maandag stopt, owww dan al, ja dan al, dus ik zeg jeetje moet thuiszorg dan helemaal ingeschakeld worden voor die paar daagjes.(of de infectie dan ook weg is weten ze niet, dan wordt afwachten, indien koorts, dan was hij nog niet weg , dat klinkt logisch toch 😉 )
Nou eeuuuuu mevr dan kunnen ze alvast kennis maken, na maandag zullen ze misschien nog wel blijven komen of een vinger aan de pols blijven willen houden want in de nabije toekomst zal hulp toch wel weet noodzakelijk zijn, kadeng dat komt binnen.
K#t het is echt zo! dit wil ik niet horen.
Owjaaa mevr de transferpleeg hoe zit het et het bed, dat hebben we voor drie maanden en daarna, nou mevr daarna moet u er voor gaan betalen, mits u een medische indicatie heeft dan wordt het gewoon vergoed door uw verzekering…en mevr Oosterboer uw hoeft zich geen zorg te maken, u heeft echt wel een medische indicatie…..en nog een keer kadeng, wat komt dit binnen.
Nee ik ben het gesprek van gisteren niet vergeten, ik heb gehoord wat die dokter zei, maar ergens hoop je dat je het toch verkeerd begrepen hebt, te dramatisch hebt gemaakt of iets dergelijks, maar deze mevr de transferpleeg bevestigd wat we gisteren gehoord hebben.

Kee zaken regelen dus, ff boodschappen doen voor mee naar ziekenhuis en voor thuis de kindjes (achhhhh wat heb ik met ze te doen, morgen is mama en rob er weer, eten we weer gewoon en zitten jullie niet zoveel alleen)
Ff snel nog een warm dekbed gekocht voor het bed in de huiskamer, we hebben alleen dunne ouwe dingen en rob heeft het steeds koud…….fuck the money, ja schuldsanering NU EVEN NIET!!!!!

Net nog een gesprek gehad met dr caliskan, weer een open gesprek, het lijkt echt geen afstoting te zijn, maar een zeldzame bijwerking van een harttransplantatie.
Dit komt niet zo vaak voor, nou voel je geprezen dat juist jij diegene bent dit dit krijgt schatje.
Het klinkt net als bij mijn moeder die een zeldzame bijwerking kreeg van haar nierdialyse.
Zij kreeg eps dit is een aandoening waarbij de darmen verstenen, als bijwerking van de dialyse…..kwam ook zelden voor, helaas ging ze hier wel dood aan.

Een prognose kon de dokter niet geven, juist omdat het niet zo vaak voorkomt, en het anders is dan hartfalen voor de Htx.
Plotselinge hartstilstand is ook genoemd, dat dit kan gebeuren.
Met de nieuwe medicatie hopen ze het te kunnen stabiliseren, maar meestal duurt het lang voor ze de juiste hoeveelheden en verhoudingen hebben gevonden om het goeie te bereiken…..het is maar de vraag of die tijd er is.
Maar hij heeft een aantal Keren gezegd dat het een ernstige situatie is…..en dat genezing er niet is.
Ze proberen hem zolang mogelijk hier bij ons te houden, maarja.

De diëtist is ook langs geweest ivm het natrium beperkt dieet in de toekomst…..ja dat is wel lastig.
Rob wil vooral genieten, maar zal toch ook wel opletten met wat hij doet, want vocht vasthouden is niet fijn en dus minder kwaliteit van leven.
Iedere discipline die binnen komt is op de hoogte van het feit dat het einde verhaal is, dat vind ik wel iedere keer confronterend, ondanks dat wij het er samen ook regelmatig over hebben…..vooral nu in de zin van dingen die we nog willen regelen, vooral voor de kids.
De dingen die we nog willen doen zullen van de week wel aan bod komen ofzo.

Verder ligt hij nu ff lekker plat, moed te verzamelen om zo te gaan douchen 😉
Ik ben lekker de hele dag bij hem, overlevingspakket bij me.

We moeten nog ergens zien uit te vinden waar je droge crematiecake kan kopen, dan gaan we die alvast serveren bij ieder bakje koffie wat iedereen thuis komt drinken,…..dan hebben we dat maar alvast gehad, scheelt weer kosten bij de begrafenis of crematie 🙂 (owwww onze galgenhumor, jullie zullen er maar aan moeten wennen, dat niet alleen rob zo is, maar ik ook) dus voor aanschaf tips hou ik me aanbevolen.