slecht nieuws

18 september 2013 18 Door agnes oosterboer

slecht nieuwsIk werd vanmorgen gebeld door Rob of ik wilde komen, de arts wilde een gesprek met ons.Hup snel gedouched aangekleed en in de auto naar rotjeknor.
We hebben te horen gekregen dat Rob nu een afstoting heeft, en de arts (de bazenarts) heeft aangegeven zich zorgen te maken.
De prograft wordt al een paar dagen niet opgenomen in het bloed, de spiegel is constant nul.
ze hebben geen idee hoe dat kan, ook met het verhogen blijft de spiegel op nagenoeg nul.
Ze hebben dit nog nooit meegemaakt, en ze hebben gekeken of het een bijwerking is van zijn andere medicatie maar dat lijkt niet het geval.
dus om zaken uit te sluiten hebben ze een paar dagen gekeken of hij zijn medicatie goed innam, dit omdat hij natuurlijk verward geweest is.
Gelukkig zei de arts, ik ken rob al flink wat jaren en hij reageert nu echt gewoon adequaat en is zeker niet verward.
Hij gaat gelijk weer beginnen met een stootshot prednison, die gaat niet via het infuus in 24 uur maar rechtstreeks in de lange lijn.
hij heeft vanmorgen een echo gehad, hier hebben ze de afstoting al gezien en net heeft hij een biopt gehad.

Catheterisatie wordt dus niet gedaan, veel te gevaarlijk nu.
vandaag gaan ze een zestal metingen doen om te kijken wanneer de prograft evt opgenomen wordt en wanneer hij evt afgebroken wordt, of misschien zelfs helemaal niet opgenomen wordt.
De dokter zegt niet zomaar dat hij zich zorgen maakt, en heeft ook uitgesproken aan ons dat Rob hier ook dood aan kan gaan.

Als ze niet op tijd vinden waarom die prograft niet opgenomen wordt is het klaar en zal het hart afgestoten worden.
er zijn nog alternatieve voor prograft maar prograft is gewoon de beste.
De arts vertelde ook nog dat zijn hart het nou eenmaal altijd al wat moeilijker heeft gehad, hij had vier afstotingen in het begin, en dat heeft ook niet iedereen.
Maar geeft schijnbaar al wel iets aan of de “kwaliteit”van het hart.
dit komt ons zeer rauw op ons dak.
We hopen vanmiddag nog wel te horen wat de stand van zaken is omtrent de afstoting.
Het worden verdomme weer spannende dagen.

We hebben afgesproken met elkaar uit te gaan van het positieve en dat dit gewoon goed komt, maar hebben ook afgesproken geen stommertje te spelen en het wel te bespreken dat het fout kan gaan en hier ons hoofd niet voor in het zand te steken.
We gaan dus aan de slag om dingen te gaan regelen, just in case.

Tsja nu even verdrietig, boos en teleurgesteld.
Net als Meggie, Iris, Jirina en Mathijs.
Mijn twee schatten, nog zo jong, moesten toch wel huilen na dit nieuws.
Maar het komt wel weer goed, ooit 🙂