slecht nieuws
Ik werd vanmorgen gebeld door Rob of ik wilde komen, de arts wilde een gesprek met ons.Hup snel gedouched aangekleed en in de auto naar rotjeknor.
We hebben te horen gekregen dat Rob nu een afstoting heeft, en de arts (de bazenarts) heeft aangegeven zich zorgen te maken.
De prograft wordt al een paar dagen niet opgenomen in het bloed, de spiegel is constant nul.
ze hebben geen idee hoe dat kan, ook met het verhogen blijft de spiegel op nagenoeg nul.
Ze hebben dit nog nooit meegemaakt, en ze hebben gekeken of het een bijwerking is van zijn andere medicatie maar dat lijkt niet het geval.
dus om zaken uit te sluiten hebben ze een paar dagen gekeken of hij zijn medicatie goed innam, dit omdat hij natuurlijk verward geweest is.
Gelukkig zei de arts, ik ken rob al flink wat jaren en hij reageert nu echt gewoon adequaat en is zeker niet verward.
Hij gaat gelijk weer beginnen met een stootshot prednison, die gaat niet via het infuus in 24 uur maar rechtstreeks in de lange lijn.
hij heeft vanmorgen een echo gehad, hier hebben ze de afstoting al gezien en net heeft hij een biopt gehad.
Catheterisatie wordt dus niet gedaan, veel te gevaarlijk nu.
vandaag gaan ze een zestal metingen doen om te kijken wanneer de prograft evt opgenomen wordt en wanneer hij evt afgebroken wordt, of misschien zelfs helemaal niet opgenomen wordt.
De dokter zegt niet zomaar dat hij zich zorgen maakt, en heeft ook uitgesproken aan ons dat Rob hier ook dood aan kan gaan.
Als ze niet op tijd vinden waarom die prograft niet opgenomen wordt is het klaar en zal het hart afgestoten worden.
er zijn nog alternatieve voor prograft maar prograft is gewoon de beste.
De arts vertelde ook nog dat zijn hart het nou eenmaal altijd al wat moeilijker heeft gehad, hij had vier afstotingen in het begin, en dat heeft ook niet iedereen.
Maar geeft schijnbaar al wel iets aan of de “kwaliteit”van het hart.
dit komt ons zeer rauw op ons dak.
We hopen vanmiddag nog wel te horen wat de stand van zaken is omtrent de afstoting.
Het worden verdomme weer spannende dagen.
We hebben afgesproken met elkaar uit te gaan van het positieve en dat dit gewoon goed komt, maar hebben ook afgesproken geen stommertje te spelen en het wel te bespreken dat het fout kan gaan en hier ons hoofd niet voor in het zand te steken.
We gaan dus aan de slag om dingen te gaan regelen, just in case.
Tsja nu even verdrietig, boos en teleurgesteld.
Net als Meggie, Iris, Jirina en Mathijs.
Mijn twee schatten, nog zo jong, moesten toch wel huilen na dit nieuws.
Maar het komt wel weer goed, ooit 🙂
Lieverds…
Weet ff niet zo goed wat te zeggen..
Wat een K88zooi…
maar er word gelukkig meteen keiharde actie ondernomen!!
Houd goede moed!!
Dikke kus…
En laat PLIES de moed niet meteen helemaal zakken?
ik weet dat het moeilijk is…maar VECHT Rob!!
En jij Agnes…KNUFF!!
liefs:Wilma XXX
vechten zullen we zeker wilma.
maar willen onze ogen niet sluiten voor het risico.
Hoop verloren al verloren.
dus we houden zeker hoop.
thks voor je lieve woorden. xxx
😕 Ik weet ook niet wat ik moet zeggen hierop…mijn hemel..
Heel veel sterkte..jullie weten mij te vinden he? Knuf..Xx
Hoi Agnes en Robbie, ik volg natuurlijk al lang de ontwikkelingen en begrijp dat het niet allemaal van een leien dakje gaat om het maar even heel positief te benoemen. Schrik natuurlijk wel van dit bericht. Ik hoop, dat het allemaal toch nog de goede kant op gaat. zal heel veel voor jullie duimen. Ik blijf hopen op de goede afloop. Heel veel strekte voor jou,Rob en de kids.
heel veel sterkte , ik heb geen woorden ……..zo verdrietig…
wens jullie heel veel sterkte en hoop dat alles goed komt , denk aan jullie X
positief blijven nu !
Geen woorden voor. Heel veel sterkte en denk aan jullie! XO
IK hoop voor jullie dat er nog iets te doen is aan Rob door de artsen. Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Hoi Agnes en Rob,
Ik ‘ken’ Agnes van twitter en las zojuist jullie verhaal. Dit klinkt echt serieus. Ik hoop met alles en iedereen mee dat het goed komt. Dat wilde ik jullie even laten weten.
O jongens wat een klote nieuws. Maar ook ik hoop op t beste. Heel veel sterkte en moed en hoop.
https://www.youtube.com/watch?v=PnaOOgMv_WY
Jesus meid, de tranen staan in mijn ogen. Wat meer kunnen we zeggen dan heel veel sterkte, blijf hopen. Dikke kus van ons ook aan Rob xx
Hi Agnes en Rob,
Ik stel jullie het volgende voor: Het hart is van iemand anders en heeft met zich een andere DNA gebracht met eigen geheugen. Dat botste toen na de transplantatie en nu weer met de DNA van Rob. Rob je zou de mens van wie dit hart afkomstig is vergeven voor wat zij deed en hoe zij was in haar leven. Ik zal jullie ondersteunen met energie op afstand.
Veel liefs,
Gr.
Bruno
Lieve Agnes en Rob, Ik weet niet wat ik lees en weet nog minder wat te zeggen,.. Ook ik ben geschokt en had dit na een aantal redelijk positieve blogs en berichtjes niet verwacht. Ik wens Rob, jou en de kinderen heel erg veel sterkte om deze moeilijke en spannende tijd weer door te komen. Liefs, Hellen.
Agnes en Rob. Wat een rot berichten. Wij wensen jullie allemaal veel sterkte. Liefs tante Yvonne en Oom Rinus
Meisje, ik weet dat jullie vechters zijn. Dat is goed. Ik begrijp dat jullie je best doen om te accepteren,dat geeft rust Ook ik zal energie sturen. ik zie ook logica in Bruno woordenschat en Xxx
Wat is dit heftig voor jullie, heel veel sterkte .
Hey Rob,
Wat ontzettend naar dat je zo ziek bent.
Ik wens je al het geluk en beterschap toe.
Sterkte,
Joyce
Hoi Hallo Rob en Agnes,Wij wensen jullie heel veel sterkte en veel kracht de lieve groetjes van Joost en Hennie