September

3 september 2004 0 Door robzter

Woensdag 1 sept

Vandaag een tweede gesprek gehad met een van de harttransplantatie-cardiologen.
Begin van de week hadden we ook al een gesprek gehad en informatie gekregen.
We zitten vol vragen en kregen daar vandaag duidelijk antwoord op.
Ik hoop dat jullie er begrip voor hebben dat wij op dit moment niet meer kwijt willen en
er ook liever niet met anderen over praten.
Het kost ons allebei erg veel moeite om een en ander te verwerken en om de juiste
beslissingen te nemen.
Verder had Rob vandaag een goede dag. Hij heeft weer vreselijk gelachen met
het bezoek. Hij vroeg mij of hij nou ook zo prettig gestoord is als zijn collega’s.
Dat kon ik wel beamen ja.

Donderdag 2 sept

Vandaag hebben we besloten te starten met screening/onderzoek voorafgaand aan
eventuele plaatsing op de wachtlijst voor harttransplantatie.
Dit neemt ongeveer twee weken in beslag. De artsen zijn direct gestart en vandaag
heeft Rob al een zgn. Holter gekregen. Dit is een 24-uurs electrodardiogram van het hart.
Ik zal volgende week alle informatie over harttransplantatie proberen duidelijk te maken.
Kost me nu teveel inspanning. We zijn allebei erg emotioneel op dit moment.
Het is wel zo dat de uitslag van de onderzoeken doorslaggevend is voor de plaatsing
op de wachtlijst.
Morgen mag ik logeren bij Rob en dat is toch een fijn kado op mijn verjaardag.

Vrijdag 3 september

Drukke dag geweest.

Om 08.30 uur naar de poli voor een longfunctietest,aansluitend een buikecho.

Terug op zijn kamer kwam de psycholoog, dus incl. ontbijt mee met de shrink.

Inmiddels was ik me Meggie Mae al in het dagverblijf gaan zitten wachten met

gebak. Om 11.45 kwam Rob uit het gesprek direct bij ons zitten kletsen en gebak eten.

Even later was er het geweldige plan van de verpleegkundigen om even naar buiten te gaan en in het zonnetje zitten.

Fantastisch, 12 medepatiënten en 8 verpleegkundigen, karretje mee met
beademingsapparatuur en crashkar en medicatie voor noodgevallen. Het was een hele optocht van rolstoelers en strompelaars.

Spannend door de parkeergarage naar het parkje naast het zkh.

Heerlijk was het, na 6 weken binnen. Rob heeft ervan genoten.

Helaas moest hij daar ’s middags de tol voor betalen…

Hij kreeg een angina pectoris aanval en moest aan de zuurstof, verplicht op bed rusten de rest van de dag.

’s Avonds ging het wel weer, was wel erg moe.

Het leukste moest nog komen natuurlijk : het logeerpartijtje.

Met bed en al over de gang naar een kamer aan de andere kant van de afdeling.

Bedden tegen elkaar aangeschoven, tv-tje erbij, japanse nootjes, ice-tea.

Toppie.

Zaterdag 4 sept.

Ik heb het overleefd een nacht bij Rob in het ziekenhuis. Ik vond het net zo spannend als Rob. We hebben er allebei van genoten. Lekker rustig samen kletsen en alles proberen op een rijtje te zetten.
Verder moest Rob vandaag de tol betalen van de drukke dag gisteren en heeft hij veel op bed gelegen.

Zoals ik gisteren al schreef, is het de bedoeling dat er volgende week een Inwendige Cardioverter Defibrillator krijgt.

Bij abnormale snelle ritmes van het hart kan er ook sprake zijn van fibrilleren van de hartspier. Het kamerfibrilleren is levensgevaarlijk. Hierbij is het gehele hart betrokken. De pompfunctie van het hart gaat verloren, doordat de hartspiercellen niet meer samenwerken en als het ware door elkaar fladderen. Op de ECG zien we dan een chaotisch signaal. De bloeddruk valt hierbij weg en verschillende weefsels en organen krijgen niet langer de noodzakelijke zuurstof.

Kamerfibrilleren leidt tot een levensbedreigende situatie. De patiënt verliest het bewustzijn en dient onmiddellijk gereanimeerd te worden.

Door het toedienen van een elektrische schok kan het hart gelukkig weer worden teruggebracht naar zijn natuurlijke, normale sinusritme. Deze methode wordt defibrilleren genoemd. Een korte stroomstoot van buitenaf beëindigt de elektrische chaos in het hart.

De ICD wordt onder de huid en de borstspier geplaatst. De elektrode of elektroden worden via een bloedvat in de schouderstreek opgeschoven naar het hart. Hier worden deze op de juiste plaats tegen de hartwand aangelegd. De ICD controleert altijd het hartritme en registreert dit.

De ICD wordt afgesteld door een technicus.

Het apparaat verzamelt belangrijke gegevens die de cardioloog en de technicus bij een controle kunnen opvragen. Het apparaat registreert hoeveel en welke therapieën er werden gegeven

De ICD kan een snel hartritme afremmen door een reeks korte en snelle pacemakerimpulsen af te geven.

De ICD kan een zwakke tot sterke stroomstoot aan de hartspier afgeven om de elektrische activiteit opnieuw te coördineren tot een sinusritme.

De ICD kan een kamerfibrillatie opsporen en geeft dan een sterke stroomstoot af.

Vaak gebeurt het dat na een schok het hart enkele seconden inactief is en dat daardoor de bloedsomloop nog niet volledig is hersteld.

Ook dan springt de ICD bij en ondersteunt de hartspier en de bloedsomloop door het afgeven van pacemakerimpulsen, net zolang tot het moment dat de sinusknoop het ritme weer overneemt. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme.
Zondag 5 sept
Vannacht ook weer blijven slapen.
Het was een fijn week-end.
Lekker getut en gekletst en geknuffeld en van hele kleine dingen samen genoten.
Vannacht nog wat bezoek van diverse personeelsleden en een nachtarts. Ut was allemaal gelukkig
weer snel opgelost, d.w.z. wat extra medicatie, contrôles en aan de zuurstof. Na twee uurtjes ging het wel
weer en is Rob in slaap gevallen.
Tja, je maakt wat mee bij zo’n pyamaparty!
Ook dat hebben we weer overleefd, gelukkig.
Oh, ja, Rob is van kamer gewisseld en ligt nu op kamer Bd 306.
Maandag 6 sept
Niet veel nieuws vandaag, rustige dag gehad.
Mag ook wel eens. Toch?

Dinsdag 7 sept

Vandaag kwam de fysiotherapeute met een fiets aanzetten.
De bedoeling is dat Rob twee keer per dag 500 meter fietst,
weerstand op 0 en langzaam, volgens een fiets-schema.
Als dit lukt, mag het langzaam opgevoerd worden. De fiets staat
op zijn kamer.
De onderzoeken voor de screening vorderen gestaag. Iedere dag gebeurd
er wel iets.
En vanavond had Rob een privé-masseur op bezoek, waarvoor heel veel
dank!

Woensdag 8 sept

Weer op excursie naar de poli geweest vandaag. Dit keer stond er een bezoek aan
de KNO-arts en later nog een aan de Kaakchirurg gepland.
Alles okee.
De rest van de dag nodig gehad om bij te komen.

Donderdag 9 sept

Het was weer een bewogen dag.
Rob heeft niet geslapen vannacht, zat al vroeg aan de koffie, rothumeur, alles zit tegen, geen zin om te
douchen, gewoon een K-dag dus. Overal op schelden, vooral op Godzilla (inside joke)
Gelukkig was daar de privé masseur, die maakte een gedeelte van de ochtend
dragelijker.
Toen kwam het middageten, ook dat viel niet in goede aarde, rot op met dat ziekenhuisvoer.
Om 12.30 uur nam de dag een onverwachte wending: aan het eind van de middag zal
de ICD ingebracht worden. Yes! Wel heel spannend, maar eindelijk weer een stapje
vooruit.
Voordat het zover was nog een gesprek met de maatschappelijk werker in verband
met de harttransplantatie.
Terug op kamer stond Patty (vp i.o.) al klaar met het scheermes. Ik heb het maar afgemaakt.
Vervolgens een gesprek met de gespecialiseerde ICD verpleegkundige, die ons heel duidelijk
vertelde hoe de ingreep in zijn werking gaat en op die manier onze ongerustheid, vragen en
angsten een beetje weg kon nemen.
Om 15.45 kwam de longarts langs voor een consult ivm de screening, alles ok.
Om 16.15 uur was het zover en kwamen ze Rob ophalen. Hij heeft zijn eigen muziek mee-
genomen de o.k. in.
En anderhalf uur later was het karweitje gefixed!
Alles is goed gegaan, wel redelijk veel pijn. Hij mag zijn arm voorlopig niet veel bewegen.
Tot 23.00 uur vanavond ligt hij zowiezo op bed met een zandzak op de wond.
Morgenochtend moet hij weer even terug naar de o.k., dan gaan ze een ritmestoornis
opwekken om de ICD af te kunnen stellen. Hiervoor krijgt hij een lichte narcose en zal
hij er niets van merken.
Dus wordt het nog even spannend…

Vrijdag 10 sept

Vanochtend om 10.00 uur is Rob onder narcose gebracht en hebben ze
een hartritmestoornis opgewekt en de ICD ingesteld.
Om 10.30 uur was het voor elkaar, geen problemen en kwam Rob
alweer terug op zijn kamer om uit te slapen.
Om 11.30 uur was ie ietwat wakker en had dorst en honger.
Hij heeft de rest van de dag veel geslapen, aan het einde van de dag
werd hij verbaal actiever zeg maar.
Hij wilde toch vanmiddag perse uit bed, dus Rob probeerde naar de keuken
te lopen om wat te drinken te halen. Hij haalde net de dagbehandeling en
werd toen gelukkig onderschept door Carlo (vp) want hij was natuurlijk
veel te zwak en duizelig om te lopen. Maar ja., iedereen weet hoe eigen
wijs Rob kan zijn, en weer een hele dag op bed is voor hem nu een
verloren dag zeg maar. Eigenlijk weer een stap terug. Voor zijn gevoel.
Hij heeft nog veel pijn aan zijn wond en arm, wat logisch is.
In opdracht van de verpleging (waar hij wel naar luistert)blijft hij ook
vanavond rustig in bed.
Morgen weer een nieuwe dag…

Zaterdag 11 sept

Rob is erg moe en veel duizelig wat hem beperkt in zijn mogelijkheden om
te mobiliseren.
Zijn hartbewakingskastje moet hij nog steeds omhouden, ondanks de ICD.
Misschien mag dat maandag af.
Hopelijk voelt hij zich morgen wat fitter

Zondag 12 sept

Helaas.
Rob blijft ontzettend moe en duizelig. Hij heeft vandaag veel geslapen.
Niet uit bed geweest.
Eigenlijk tegen heug en meug de maaltijden gegeten omdat hij ook
wel beseft dat ie anders helemaal zo slap wordt.
Morgen maar weer aangeven bij de artsen.

Maandag 13 sept

Gelukkig een goede dag vandaag. Mag ook wel na drie off-dagen.
Zelf gedouched, op haren wassen na dan want Rob mag zijn linker-
arm niet boven zijn hoofd bewegen. De bewegingsruimte moet
onder kinhoogte blijven gedurende 1 maand. Dit om verplaatsing
van de elektrode die in het hart zit te voorkomen. Het vastgroeien
duurt ongeveer 4 tot 6 weken.
Rob is ook van de telemetrie af. Daar is hij heel erg blij om. Eindelijk
geen plakkers en draadjes meer op zijn borst/buik/schouders en geen
kastje meer om zijn nek. Pfff.
Vanmiddag heeft ICD verpleegkundige Agnes, o.a. aan mij en de kinderen,
uitleg gegeven over wat er gebeurt met Rob als de ICD zijn werk doet en
hoe wij dan moeten, of juist niet moeten, reageren.
Zijn buurman is weg van de kamer en nu ligt Rob bij het raam.
Dus alle kaarten (91)weer verplaatst. Ik kan nu echt heel goed kaartbehangen.

Dinsdag 14 sept

Aangezien Rob van de telemetrie af is, mocht hij vandaag onder begeleiding
van de afdeling af. Die begeleiding was ik.
In de rolstoel togen we naar de 4e etage (IC). Daar wilde hij in eerste instantie
naar toe om een bakkie koffie te drinken met het personeel. Dat had hij hun
beloofd toen hij overgeplaatst werd naar de afdeling om, zodra hij mobiel zou zijn, koffie
te komen drinken.
Nou bleek dat een vorige week ontslagen-mede-patiënte weer opgenomen was
op de IC en ging hij bij haar op bezoek.
Dus van de koffie kwam niets terecht, wel even gekletst. Verpleging was blij
Rob weer te zien. En zeker zoals hij er nu aan toe is. Dat hadden ze een paar
weken geleden niet kunnen bedenken.
Ik moest wel flink mijn best doen om daar weer binnen te lopen, ik denk dat
iedereen wel begrijpt waarom. Kreeg het er benauwd van. Maar Rob vond het fijn.
Vanavond om een uur of half zeven heb ik Rob meegenomen naar de centrale hal
in het hoofdgebouw. Dat viel even tegen. Ten eerste de rit erheen al door alle
slurven en gangen en die enge liften.
Toen nog in het restaurant gaan zitten. Het was veel te druk om hem heen.
Alle geluiden, al die mensen. Snel weer terug gereden en op bed gaan liggen.
Maar, eenmaal tot rust gekomen was hij toch tevreden dat hij dat maar weer
gedaan had. Weer een stapje op weg naar huis?
Ik vond het in ieder geval een bijzondere dag. Dat ik ooit nog samen met Rob
in de rolstoel rond zou kunnen rijden, aan een tafel gaan zitten en een kopje
koffie zou kunnen drinken en kletsen ook al is dat maar voor een paar minuutjes,
daar heb ik lang niet aan durven denken

Woensdag 15 sept

Vanochtend kreeg rob een inspanningstest. Er waren natuurlijk al
vernauwingen in de kransslagaders geconstateerd en de artsen willen
uitsluiten dat Rob ischemie heeft. Normaalgesproken wordt er dan een
fietstest afgenomen, maar dat mag Rob natuurlijk niet doen.
Dus gebeurde dit op de volgende manier :

Myocardperfusie-scintigrafie met MIBI na inspanning en met rust.

Er wordt onderzoek gedaan met een kleine hoeveelheid radioactief MIBI. Bij
het onderzoek hoort een inspanningstest. Bij patiënten die niet in staat
zijn om met behulp van de fiets een voldoende hoge inspanning te leveren,
wordt het hart door het toedienen van een medicijn belast. Als het hart
voldoende is belast, wordt radioactieve stof ingespoten.
Deze stof zorgt voor een constante inspanning van het hart
Na een pauze van tussen de 30 minuten en 4 uur, bij Rob 2 uur, werd hij naar
de afdeling nucleaire geneeskunde gebracht en werd onder de scan gelegd.
Dit nam ongeveer een half uur in beslag, waarin hij stil moest liggen en niets mocht zeggen.

Er moet dan een tweede onderzoek plaats vinden in rust, waarbij weer een
injectie met de radioactieve stof volgt en een scan.
Dit tweede onderzoek voor Rob is pas a.s. maandag.

Het onderzoek van vanochtend was erg belastend voor Rob. Hij kreeg
ontzettende pijn op de borst en zijn bloeddruk daalde gigantisch. Snel kwam
er een cardioloog aansnellen. ( iedereen loopt toch wel hard voor Rob
altijd) Het liep gelukkig goed af,maar Rob is heel erg bang geweest tijdens
dit onderzoek, vanwege de heftige pijn die hij kreeg dacht hij het weer niet
te overleven.
Erg angstig. Na het onderzoek snel teruggeraced naar bed en daar is ie
gelukkig wel weer bijgekomen van de schrik.
Vanmiddag dus door de scan geweest.

Deze dag was absoluut Kwalitatief Uitermate Teleurstellend. Oftewel: KUT!
Niks mobiliseren en trappen leren lopen of fietsen, gewoon out. Eigenlijk weer een dag terug…

Maandag wordt dus een hele spannende dag (what’s new?) Eerst in de ochtend
dezelfde test in rust, later door de scan en dan gaan de cardiologen zich
over de uitslag buigen en overleggen.

Wij vrezen de uitslag.

We hopen dat het een keertje meezit, dan mag Rob misschien wel naar huis.

De drukmetingen die nog moeten gebeuren ivm de screening voor de
harttransplantatie, gaan op een later tijdstip plaatsvinden. Rob mag dan
eerst aansterken en moet dan weer twee dagen opgenomen worden op de
harttransplantatie-unit.

Donderdag 16 sept

Het was vandaag een leuke dag.
Het is Rob gelukt om zelf te douchen, zonder dat iemand hem na afloop hoefde
op te rapen. Hoi!

Om half negen kwam er een zuster binnen met een goed bericht. Er was een plekje
vrijgekomen op de poli nucleaire geneeskunde wat betekende dat Rob vanochtend al terecht
kon voor het tweede deel van het MIBI-onderzoek.
Met heel veel dank aan zijn zaalarts, die dit toch maar weer voor Rob heeft kunnen en willen
regelen.

Om 09.15 is Rob radioactief gemaakt. Toen ik om 10.00 uur met Michel binnen kwam lopen,
trof ik een stralende persoonlijkheid aan. Ha,ha.
Om 11.15 weer door de scan. Weer mond dichthouden en stilliggen een half uur lang.
De uitslag hopen we morgen te krijgen….

In de middag zijn Rob en ik naar de centrale hal gereden, hebben daar een ijsje gekocht
en dit buiten opgegeten in het zonnetje. Geweldig!
Gelukkig was het vandaag dan toch weer een fijne dag en hebben we maar 1 keer
naar het liedje “het leven is kut” van Hans Teeuwen geluisterd.

Vrijdag 17 sept

De ochtend begon hoopvol.
De zaalarts opperde het idee om een weekend met verlof te gaan, of te wel, Rob zou twee dagen thuis door mogen brengen. Maar, de beslissing hing wel af van de uitslag van het onderzoek.
De dag verliep verder rustig tot 15.45, toen kwam dr. Polad binnen wandelen met slecht nieuws. Hoe kan het ook anders.
Rob heeft inderdaad ischemie, er wordt te weinig zuurstof vervoerd door de kransslagaders. De grootste vernauwing was opgeheven toen Rob het infarct kreeg, toen is er een stent geplaatst. Nu gaan de cardiologen a.s. maandag met het interventieteam overleggen of er nog een stent geplaatst kan worden in een andere kransslagader.
(Een stent is een soort gaasbuisje van metaaldraad dat wordt ingebracht in een vernauwd bloedvat. Daar zet het buisje zich uit, waardoor de vernauwde ader wordt opgerekt en doorgankelijk gemaakt.)
Misschien is dit niet mogelijk of te risicovol. Dat horen we dan in de middag. Als dit zo is dan wordt Rob dinsdagochtend besproken in het chirurgenteam en gaan ze bespreken of er eventueel een mogelijkheid is om te opereren, bypasses dus. Maar ook dit lijkt eigenlijk geen optie….

We zijn flink teneergeslagen, boos, verdrietig, machteloos. Hoe moeten we hier weer doorheen komen?
Wij weten het nu even niet, zeg maar.

Zaterdag 18 sept

We hebben allebei een slapeloze nacht gehad en veel met elkaar gebeld. Vanochtend nog wat timide, vanmiddag konden we het wel weer handelen.
Okee, vandaag weer een nieuwe dag met nieuwe kansen, zoals Rob altijd zegt. En inderdaad, een prettige dag vandaag.
Het gekke is dat het dus eigenlijk slecht gaat met Rob, maar hij zich vandaag toch goed genoeg voelde om , voor het eerst, onder begeleiding een trap op en af te lopen. Wonderbaarlijke man.

Zondag 19 sept

Is dat wat. Heb je net lekker zelf gedouched, krijg je het weer benauwd. Ecg-tje draaien,bloeddruk meten, pufje onder de tong en rusten.
Beetje bijgekomen, beetje gekletst, lekker gegeten tussen de middag.
‘s Middags kwam Ruud, ex-medepatiënt op bezoek, zit je gezellig te kletsen krijg je het weer benauwd, weer ecg-tje draaien, bloeddruk meten, pufje onder de tong, paar buisjes bloed geven, half tabletje om rustig te worden, cardioloog op bezoek en de rest van de dag moe, moe, moe en een beetje bang om weer een aanval van benauwdheid te krijgen.
Tja, morgen is Rob onderwerp van gesprek in het interventieteam. Afwachten maar weer.

Maandag 20 sept

Het is nu half drie in de middag. Om 14.10 uur kwam er een arts langs met de mededeling dat Rob in het interventieteam besproken is en zij besloten hebben om eerst te catheteriseren. Dit gaan ze doen via de arm.
Ze gaan dus nu kijken waar de vernauwingen precies zitten. Het kan zijn dat de diverse stents die al geplaatst zijn, niet meer goed zitten en er dus daar weer een vernauwing zit, het kan ook zijn dat de problemen veroorzaakt worden door vernauwingen aan de rechterkant .
Er is nu een plekje vrij, dus is Rob net weggereden. Het overviel ons erg. Hopelijk zie ik hem over twee uur weer terug.
Want ook aan dit catheteriseren zit een risico vast. Maar het kan niet anders. De uitslag moet eerst besproken worden met het team, waarschijnlijk horen we dan morgen of ze gaan dotteren.
Meer nieuws volgt….

Om 16.00 uur kwam Rob weer terug op zijn kamer. De catheterisatie is goed gegaan. Alleen heeft hij ontzettend veel pijn in zijn arm. Ze kunnen rob niet te heftig verdoven, hij heeft al haast geen bloeddruk (79/46 om 16.00 uur). Het is een zeer pijnlijke ervaring, alweer.
Hij krijgt wat extra medicatie tegen de pijn en een rustgevend tabletje, zodat hij in ieder geval wat kan slapen nu en niet gaat stressen en weer een aanval van benauwdheid krijgt.
De arts is inmiddels langs geweest, maar had geen nieuws, alleen dat ze morgen de uitslag in het team gaan bespreken. Hij wil geen of/of/misschien-verhaal houden.

Een dag met een onverwachte wending, zeg maar. Hoeveel stress kan een mens eigenlijk verdragen?
En zoals Rob zelf cynisch zegt : het is elke keer weer, erop of eronder…op het gras of onder het gras.

Dinsdag 21 sept

20 jaar getrouwd!

Hoe hectisch kan een huwelijk zijn zeg. Veel ups, veel downs en altijd even heftig. Alleen spant de laatste down wel de kroon, toch wel.
Ik heb Rob een mooie bos met 20 rode rozen gegeven en een lekkere sinasappelkwarkpunt. Vond Rob het natuurlijk vervelend dat hij geen cadeautje voor mij had, zeg ik natuurlijk dat hij mijn cadeautje is. Flauw hè? Maar ik meen het wel!
We waren natuurlijk zo gespannen als wat voor de uitslag.
Om 13.30 kwam het verlossende woord. De artsen waren (alweer) verbaasd over wat ze te zien kregen: de vernauwingen in de vaten zijn niet zorgelijk! Dit betekend dat Rob niet gedotterd of opengeritst hoeft te worden.
Ze zaalarts die het verheugende nieuws kwam vertellen glimlachte ook van oor tot oor. We wilden hem eigenlijk omhelzen.
Maar dat is nog niet alles. Het aller-allerbeste nieuws volgde later. Rob mag over drie dagen naar huis!
Yes.
In die drie dagen gaan ze het medicijn “sintrom” (antistollingsmiddel) instellen.
Waar de aanvallen van benauwdheid nou vandaan komen weten de artsen eigenlijk nu niet, maar misschien is het stress of angst.Wie zal het zeggen.
Later deze dag kwamen er nog twee artsen van de afdeling infectieziekten. Ja, hoor. Kom maar op met het nieuws. Hebben ze in rob zijn bloed beri-beri (of was het nou ebola?) gevonden. Nou ja, in ieder geval sporen van één of andere tropische bacterie. Vragen ze waar Rob ooit op vakantie is geweest. Tuurlijk, er zal ‘s iets gewoon gaan. Maar, stel dat hij inderdaad besmet is, dan is dit te behandelen met medicijnen en staat dit het naar huis gaan en een eventuele transplantatie niet in de weg.
We hebben net nog lekker een beetje rode wijn gedronken en geprobeerd het toch nog en beetje gezellig te maken.
We zijn heel nerveus voor wat komen gaat en hopen dat er de komende dagen niks geks gebeurd.

Woensdag 22 sept

Het was een rustige dag.
Alleen heeft Rob nu een allergische reactie op de contrastvloeistof welke ingespoten is tijdens het katheteriseren. Zal eens niet zo zijn. Maar ja, pilletje tegen de jeuk en hopen dat het vanzelf wegtrekt. Hmm.
We zijn voorzichtig aan het aftellen, nog twee dagen. Eerst zien, dan geloven.
Godzilla is vanavond weer in town, dat valt niet mee. De eerste aanvaring is al geweest, er kwam nog net geen rook uit zijn oren. Ik heb Rob tot rust gemaand. Of het helpt weet ik niet.
(Rob:)Tsja, eigenlijk kan ik mijn energie beter gebruiken. Maar ja. Jullie kennen me inmiddels wel een beetje. Wat ik in mijn kop heb zitten zit niet in mijn tenen. En ik heb het dan wel aan mijn hart; volgens de zaalarts ben ik helemaal gezond. In mijn hoofd dan tenminste. Dat te horen was wel een opluchting. Aftellen dus maar. Hoeveel nachtjes (niet)slapen is dat dan nog? De vraag van Sandra of het tot rust manen helpt kan ik beantwoorden: “NEE!” But I’ll work on that one! Promissed!

Donderdag 23 sept

Ik zei nog eerst zien dan geloven. Rob mag helaas alleen zaterdag en zondag naar huis. Zondagavond moet hij weer terug. Vraag me niet de exacte reden, ik wil het gewoon niet begrijpen zeg maar. We zijn hevig teleurgesteld, boos en verdrietig. Rob trekt het niet meer en eigenlijk zit ik ook aan mijn tax.
Shitzooi.

Vrijdag 24 sept

Na de naargeestige dag gisteren, was het vandaag wel weer prettig vertoeven samen.
Gesprek gehad met Dr. Balk, cardiologe van het harttransplantatieteam en van de poli hartfalen en met Ellen, verpleegkundige van de poli hartfalen. Fijn mensen, daar heb je wat aan.
Rob mag morgenochtend (als de avond en de nacht en vroege ochtend geen verrassingen brengt) naar huis tot zondagavond 20.00 uur. Hij heeft nu een dagboekje gekregen waarin hij bij moet houden hoeveel hij weegt, welke medicijnen hij wanneer in moet nemen etc. en een complete instructie hoe ik moet handelen zeg maar.
We kijken erg uit naar morgen, maar zijn toch ook wat angstig voor wat komen gaat. Na al die weken weer thuis, is dat wat….
Natuurlijk gaan we proberen van elkaar en onze meiden te genieten en vooral tot rust komen lijkt een goed plan.

Hopelijk begrijpt iedereen dat ramen en deuren gesloten blijven en de telefoons uitstaan.

Ook in het weekeind, en daarna, zal ik jullie gewoon via dit weblog op de hoogte houden het wel en wee van Rob.

Zaterdag 25 sept

Het zat even tegen vanochtend. Maar dat zijn we inmiddels wel gewend geloof ik.
Rob belde al rond 08.30. Gaby zei nog, papa wil zeker weten of je al onderweg bent. Niet dus. Hij was ‘gewoon’ ziek. Misselijk, braken, buikpijn. Shit.
Ik ben toch gewoon naar hem toe gegaan. Toen ik aankwam kreeg ik direct de weekend-arts te spreken. Zij had Rob al geconsulteerd en eigenlijk kon ze er niets anders van maken dan dat de klachten puur van de spanning kwamen. Maar ja, wat nu?
In overleg met arts en verpleegkundigen heb ik Rob nog even tot rust laten komen en kreeg hij een supp tegen de misselijkheid. We waren het er allemaal over eens dat Rob over een drempel heen moest vandaag. Dus gewoon mee naar huis, gewoon even op die lekkere eigen bank liggen, kinderen om hem heen. Al zou het maar voor een uurtje zijn. Anders zou die bekende drempel veel te hoog worden. Want denk je eens in hoe eng het is om, na zoveel weken in een veilige omgeving, naar huis te gaan?
Om 11.30 uur kwamen we thuis. Groot spandoek aan de gevel, slingers etc. Emotioneel? JA!
De buikpijn bleef aanhouden. Rob is op de bank gaan liggen en heeft de hele dag verder geslapen tot ongeveer 16.30 uur. Is toen een beetje bijgetrokken, heeft wat gedronken en een beschuitje gegeten. Tegen half zeven begon ie wat op te knappen. De spanning werd wat minder.
Wat een dag. We zijn wel blij dat het tot nu toe gelukt is om thuis te zijn. We hopen op een rustige nacht waarin we allemaal kunnen slapen.

Zondag 26 sept

Goede nacht gehad! Rob heeft geslapen als een blok en ik ook(weliswaar chemisch, maar dat doet er niet toe). De rest van de dag was toppie. Rustig aan gedaan, zelfs nog even naar buiten geweest en een ijsje gegeten. Voor het eerst sinds zijn opname in het EMC heb ik weer gekookt. Nou ja, iets wat er op leek, echt organiseren lukt me niet. En met ons vijfen aan tafel, heel bijzonder.
In ieder geval hebben we genoten van iedere minuut dat Rob thuis was. Helaas moesten we om 19.00 uur weer op weg naar het EMC. Het is niet anders. Nu maar duimen dat het morgen allemaal ook nog goed gaat en de uitslagen van het lab gunstig uitpakken.
Misschien, heel misschien, mag Rob dan voor het echie thuis komen.We gaan het zien…

Maandag 27 sept

Weer een nacht in het ziekenhuis, weer om vijf uur wakker. In de ochtend de artsenvisite. Weer een andere arts, was vandaag terug van vakantie. Goed, neem je aan dat er goed overgedragen wordt. Toch?
Maar deze arts verteld doodleuk dat alles wel goed is en dat Rob dan morgen met ontslag mag. Huh?
Volgens ons hadden wij vrijdag nog de afspraak gemaakt eerst een weekeind naar huis om te oefenen, gaat dit goed, dan maandag bloed prikken, de uitslag afwachten, is alles goed, dan maandag met ontslag.
Ja toch?
Overdonderd laat je het hier dan even bij, tot je gaat nadenken wat er nou eigenlijk gezegd is. Vanaf vorige week was het al aan de gang, wel naar huis, niet naar huis, weekend-verlof enz. Dus weer naar een verpleegkundige met de vraag de kwestie toch nog even door te nemen met de arts, want Rob wil gewoon naar huis. Ok, wordt doorgegeven, horen we in de middag wel wat er uit het overleg komt. Zo wordt het 13.00 uur, 14.00 uur, 15.00 uur en 16.00 uur. Redelijke tijd om lekker opgefokt te raken en volgens mij is dat nou net iets wat vermeden moet worden.
Eindelijk om 16.15 komt de arts weer langs. “Ja, meneer Oosterboer, u mag dan morgen naar huis.”Not!
Ik heb de goede man uitgelegd dat wij het geen manier vonden om met ons om te gaan, welles/nietes, volgende week/morgen. Pff, goede man, wij trekken dit niet. Als alles toch goed is kan Rob toch naar huis?
Blijkt het puur administratief allemaal nog geregeld te moeten worden. Na ons aangehoord te hebben nam de arts een besluit. Oké, u mag vanavond naar huis, maar dan moet uw vrouw ( ik dus) morgenochtend terug komen voor de overdracht aan de huisarts, de recepten enz. Nou, dat vindt mevrouw Oosterboer wel goed.
Dus zit Rob nu op de bank! Lekker espressootje gedronken, beetje zappen en op tijd naar bed.
We zijn blij!

Dinsdag 28 sept

(Rob schrijft:) De douche is verstopt. Dus is Izaak gekomen om te helpen zoeken. Vandaar dat ik nu even schrijf want Sandra, jullie eigen weblogger, moet I. helpen.
Hoe ging het vandaag? Het ging goed. Beetje uitgeslapen. Not! Want om 7 uur moet toch echt de eerste pil erin. Een uurtje later maakt Sandra me echt wakker en gaat de rest van de ochtendchemicaliën erin. Mij willen ze bij het chemisch afval niet meer hebben hoor. Dan moet ik zwaar bijbetalen! En toen. Ontbijtje (op bed), wassen en dan lekker een bakkie koffie op de bank.
Carlo (VP EMC) belde dat hij de administratie verder ging regelen via fax en post. Daardoor hoefde Sandra geen ritje richting Rotterdam te ondernemen. Carlo bedankt!
Ik had eigenlijk wel erg zin om naar buiten te gaan. In de rolstoel (huurkreng met een al lang verlopen APK) een spijkerbroek kopen in het winkelcentrum. Want ik ben het rondlopen / -rijden in campingsmoking onder de hand goed zat. En 13 kilo eraf is toch al snel een twee maten kleinere broek aan je billen. Dus togen Sandra, Iris en ik na het verplichte middagdutje richting Struijtse Hoek. En daar hebben we dus een passende pantalon gekocht (en autolampjes, een baal hooi voor de cavia, een pot zoutloze pindakaas, en nog veel meer). Dat kostte nogal tijd. Dus ik was tamelijk bekaf toen we weer thuiskwamen.
Het buiten zijn heeft me wel goed gedaan. In het begin vond ik de drukte een beetje eng en draaide de winkelpassage om me heen. Dat was gelukkig snel over en ondanks dat het een beetje regende had ik het helemaal naar mijn zin!

Thuis weer op de bank. Sandra lekker bami maken (mmmmm…..). Topdag. Na het lekkere en gezellige eten ruimden de meiden de tafel af en de keuken op. En wat deden Sandra en ik? Op de bank liggen!!! Koptelefoon op, muziekje. Even in mijn eigen wereldje.

Fysiek gezien ging het dus lekker. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat we het mentaal nog niet helemaal voor elkaar hebben. De klim bergopwaarts is begonnen en we beginnen pas.

Boven wordt getimmerd, gehakt, geboord, gezaagd en gelijmd, alleen dat laatste kan ik hier beneden niet horen. (Hierbij excuses aan de buren, maar het kon echt even niet anders.) Ik ben bijna klaar met dit stukje en dan zet ik een DVD-tje aan. Asociaal tegen wil en dank.
Oh ja: We zijn nog steeds blij. En niet alleen omdat I. de douche maakt. En laat ik niet vergeten iedereen die in ons gastenboek schrijft te bedanken: “Bedankt allemaal!!!!!” We kunnen alle support nog steeds goed gebruiken.

Woensdag 29 sept

(Rob schrijft:) PAYDAY… Beetje teveel gedaan gisteren. Daar was ik door iedereen die mij een beetje had leren kennen of al langer kende dan mijn verblijf in het EMC al voor gewaarschuwd. “Hou je nou een beetje rustig. Doe niet te veel. Rust uit.” Ja hoor. Daar luister ik naar. Ik kan jullie vertellen dat ik vannacht slecht geslapen heb en me behoorlijk niet zo lekker en tot werkelijk niets in staat voelde hedenochtend. Gelukkig trok dit vervelende gevoel als snel weg. ‘s Middags kwamen Marjo en Carla (collega’s) op visite. Wanneer krijgen we nu eindelijk eens een beetje normale dag? Want wat nu weer? Gaby moest in een uiterste staat van heimwee en bij papa willen zijn van boord gehaald worden in Enkhuizen. Niet zo’n succes dat zeilkamp wat haar betreft. Eigenlijk zouden ze pas na zessen de haven binnenlopen. Nu belde ze om 14.30 dat ze er al bijna waren, lekker aan de wind gevaren.
Sandra trok dit even niet en de traantjes kwamen. En koken, en dat kind halen, en mij alleen laten! Dat was te veel.

Plotseling staat Marjo in de keuken de Italiaanse schotel klaar te maken. Hoeven we straks alleen nog maar pasta te koken. Nou, dat kan ik zelfs. En Michel wil wel naar Enkhuizen rijden om Gaby op te halen. Helemaal te gek voor woorden. Zo loopt de middag nog goed af. Ik zie Sandra opklaren door haar tranen heen. Ze kan weer even lachen.

Vanavond verder want de dag is nog niet voorbij. Er kunnen nog een hoop verrassingen volgen.

Gelukkig blijven de verwachte verrassingen uit. Michel brengt Gaby veilig thuis. We kunnen weer douchen. Ik ben erg moe maar geniet ervan om met de meiden op de bank te zitten. En dat ik dit kan schrijven natuurlijk. Ik begin er zelf nu ook wel aan te denken dat ik geboft heb. Ik zit hier toch nog.

Dan moest dit het maar zijn voor vandaag. Morgen schrijft Sandra weer.

Donderdag 30 sept

(Rob schrijft:) Vandaag een rustige dag. Het enige nadeel was dat de trombosedienst lags zou komen tussen 8.00 en 13.00 uur. Lekker ruim begrip. Daardoor moesten we wel vroeg opstaan. Jullie willen niet weten hoe ik functioneer op het moment dat ik vroeg op moet staan. Niet dus.
Resoluut zet Sandra me onder de douche. Nat en bibberend kom ik daar om 7.30 onder vandaan. Snel een boterhammetje met pillen. Ja, nee, op de boterham ging gewoon beleg. De pillen nam ik daarna.
De rest van de dag heb ik een beetje in huis rondgescharreld. Sandra had wat bezigheden buitenshuis. Dus liet ze achter onder toezicht van Gaby. Inmiddels was de mevrouw van de trombonedienst geweest.

Morgen moet ik voor de eerste controle naar dr. Balk. Ik ben veel aangekomen. Ik ben bang dat dit door vocht komt. Sandra zegt dat ik niet zo veel moet vreten. Dat is misschien wel waar. Er gaat per dag bijna een heel brood doorheen.. Ik hoop er maar het beste van. Ik wil geen opname meer!!!!! We gaan het zien. In ieder geval vind ik het wel spannend. Stress? Een beetje.