September
woensdag, 28 september 2011 21:37
Zo’n dag. Je kent ze wel. Je rent en regelt je uit de naad voor van alles en aan het eind van zo’n dag zit er niets anders op dan in bed storten en je afvragen wat je nou eigenlijk allemaal bereikt heb. Ja, niks.
Het begon al lekker vanochtend. Ik kon naar het EMC, hierheen gereden door Agnes omdat ik zelf nog niet mag sturen. Ik laat hier even buiten dat menigeen hierdoor wat opgeluchter ademend aan het verkeer deelneemt. En over het moeizame wakker worden, opstaan en ontbijten ga ik he ook niet hebben. Met frisse tegenzin verorberde ik een bakje yoghurt met cruesli. ‘Met welke auto gaan we?‘ Met mijn Espace of het Twingootje van Agnes? Agnes wilde met de Espace, om redenen van comfort. En dat was maar goed ook.
Toen ik uitstapte bij het ziekenhuis wilde ik de neurostimulator wat opschroeven om te gaan lopen. Ja, godver… Hij wilde niet hoger. Sterker; Het ding deed helemaal niets, nada noppes. Agnes probeerde het ook nog, maar nee hoor. Niet lopen dus. En ik had nog vol trots verteld dat ik naar boven zou komen lopen. Goed dat we met mijn auto waren gegaan. De rolstoel blijft daar voorlopig nog wel even in staan dus haalde Agnes – ‘Heb jij wel je pilletje op?‘ – die maar uit het ruim. ‘Zouden de batterijen van de afstandbediening leeg zijn?’ bij het ziekenhuiswinkeltje hadden ze batterijen. Niet dat die wat hielpen. ‘Heb je het boekje niet bij je?‘ Nee, natuurlijk niet.
Ik moest bloed laten prikken. En wel hierom; Bij het uitzetten van medicatie twee weken geleden bleek een immunosuppressivum, Prograft, niet uit te zijn gezet. Dat komt toch wel een beetje neer op langzame zelfmoord. Vandaar dat bepaald moest worden of de spiegel van dat spul in m’n bloed weer een beetje normaal was. Helaas trof ik weer de prikzuster met de genen van een reuzenluiaard in de prikkamer. Nou ja, dan hadden we de rit niet voor een bezoekje van maar 5 minuten gemaakt.
De parkeergarage kostte weer een vermogen van 2 euro. Voornemens het Diakonessenhuis in Zeist te bellen over de stimulator togen we weer huiswaarts. Agnes zat nog niet op de bank of ze had de gebruiksaanwijzing van Medtronic al open in haar handen. Aha! De hiërogliefen op het display van de afstandsbediening betekenden dat de stimulator uit stond. Of je steekt de stekker in het stopcontact! Zoiets ja.
Zo’n dag dus. En hij was nog niet afgelopen. Nu de elektronica het weer deed wilde ik wel even een rondje met het hondje. Aldus. En daarna moest Agnes weer terug naar Rotterdam. Nu naar een dokter met Mathijs. Dat leverde geen bijzonderheden op en ze waren te snel weer terug. Te snel. Want ik was lekker nog even in m’n mandje gekropen en in slaap gevallen.
Uitgerust genoeg ging ik mee me Agnes boodschappen doen en, altijd een favoriet uitje, naar de apotheek. Dat ging prima en na deze onderneming ploften we allebei op ons gat. Ik was toch wel moe. M’n conditie is echt nog slechter dan die van een landschildpad met astma. Tijd om te eten. Mathijs wilde eindelijk wel weer eens friet eten. Wij aten een broodje met salade.
Na het toetje zag Agnes m’n diabetessetje op tafel liggen. Ze pakte het en prikte en spiegeltje bij zichzelf. Jirina wilde dat ook wel eens proberen en toen was ik aan de beurt. 18 komma nog wat! Okè… Da’s wat aan de hoge kant. Weer vergeten insuline te spuiten zeker. Tsja… ik zeg maar niets meer. Sukkel. Dat gaat weer goed allemaal.
Nog één rondje met het hondje en toen vond ik het wel mooi. Naar bed. Nog even TV kijken en dan pitten. Morgen weer vroeg op. Naar Zeist. Voor controle. Weer anderhalf uur in de auto. De Espace maar. Daar staat een rolstoel achterin
dinsdag, 27 september 2011 17:21
Er gaat een wereld voor me open. Een wereld waarin ik mensen weer op hun kruin kan spugen. Ik heb met laten plaatsen van de neurostimulator een paar doelstellingen voor ogen gehad. Het kunnen uitlaten van de hond, een ervan, heb ik al snel weten te realiseren. Weliswaar nog onder begeleiding van Agnes, dat wel, maar een begin is er. Dinky is er in die paar dagen al aan gewend geraakt. Als ik m’n schoenen pak, begint hij al zenuwachtig rond te lopen. Nu betekent het ook als het baasje z’n schoenen aandoet dat er gewandeld gaat worden. Een klein stukje nog maar, het bos is nog geen 50 meter verderop. Maar toch. Wie weet worden het kilometers.
Die schoenen kan ik nu ook weer zelf aandoen. Schoenen wel. Sokken zijn nog even lastig. Vooral na het douchen als m’n voeten nog niet helemaal goed droog zijn. Eigenlijk mag ik zo’n tien dagen niet douchen maar Agnes plakt gewoon m’n rug af met ducttape en een pedaalemmerzak. En schoon ben ik dan weer. Voorzichtig aan doe ik zo mijn dingen. En dat zullen er zo steeds meer worden denk ik. Zoals het was, ooit, zal het niet meer worden. Die illusie heb ik nooit gehad in het traject naar de operatie toe. Dat heeft ook niemand me voorgehouden.
Gistermiddag heb ik samen met Agnes boodschappen gedaan. Lopend de Albert Heijn door. Vorig week haalde ik het stukje van de auto naar de ingang niet eens.
Het lopen gaat niet erg soepel. Door het apparaat krijg ik een soort sensatie alsof m’n been slaapt. En met dat been moet ik dan wel gaan lopen. Niet alleen de pijn wordt minder maar ook het gevoel met de grond waarop ik loop. Dat, en m’n klapvoet, maakt mijn lopen nog onwennig. En ook is de pijn, zoals verwacht, niet helemaal weg. Een dagje dierentuin zal het, zoals ik het nu ervaar, nooit meer gaan worden. Daarom staat de rolstoel ook nog voor het grijpen achter in mijn auto. – En als ik het over stoelen heb, nu zijn de draaibare voorstoelen van m’n Espace wel erg fijn met in- en uitstappen. – Na een kort wandelingetje voel ik goed dat m’n voet het er echt niet mee eens is. Maar ja, simpel een boodschap kunnen doen was ook een van de doelstellingen. Ook behaald dus. Na een jaar in een rolstoel lijken de mogelijkheden onbegrensd. Onder de kniezien te krijgen hoe ik de neurostimulator af moet stellen bij verschillende activiteiten zal nog wel even duren.
Voorlopig moet ik het nog erg voorzichtig aan doen. En nee, geduld is nou eenmaal niet mijn sterkste punt terwijl ik met te hard van stapel lopen weer geen enkele moeite heb. Dat gaat nog even moeilijk worden. De elektrodes moeten zich nog goed vastzetten en dat heeft enige tijd nodig. Dolgraag zou ik proberen te fietsen. Dat kan echt nog niet. Jammer. Het is nu nog mooi weer. Tegen de tijd dat het wel kan is het volop herfst en kloteweer. Ben ik bang. Dan ga ik niet meer voor de lol fietsen.
Overmorgen moet ik weer naar Zeist. Daar gaan ze nog het een en ander aan afstelling doen en controleren of alles functioneert zoals bedoeld. Maar dan ga ik wel lopend naar binnen. En niet meer in die rolstoel. Dat is al heel wat. En dan eens afspraken gaan maken met het revalidatiecentrum in Rotterdam. Dat leek de huisarts nog wel nuttig. Ik moet weer in conditie komen, spiermassa opbouwen en 20 kilo lichaamsgewicht kwijt zien te raken. Er zijn wat evenwichtsproblemen. Dan word ik misschien toch weer een beetje de oude.
Tijd moet ik het gunnen. En je weet wat ik van tijd vind; Ik heb er te weinig van. Ik wil door. Gaan. Dingen doen. De bank heb ik nu wel gezien. Zou m’n kontafdruk er nog uitgaan?
zaterdag, 24 september 2011 17:19
Woensdag 21 september. Een ochtend na een onrustige nacht. Het is nog niet eens 8 uur als Agnes me een boterham op bed brengt. Na achten mag ik niets meer eten. Wel drinken. Om 12 uur moet ik in het Diakonessenhuis in Zeist zijn waar het dan eindelijk gaat gebeuren; Het implanteren van m’n neurostimulator. Het kastje dat een eind moet maken aan de pijn in rug, been en voet. Waar ik al ruim een jaar mee bezig ben, krijgt nu eindelijk, drie weken na het eerste bezoek aan het ziekenhuis in Zeist, zijn beslag.
Ruim op tijd, om onderweg file stress en onnodig hard rijden te voorkomen rijden Agnes en ik weg uit Nieuwenhoorn. Ik rijd. Het is gelukkig rustig onderweg en alleen gehinderd door wegwerkzaamheden op de A12 bereiken we Zeist. De weg naar het ziekenhuis weten we al wel. Afdeling A4, daar moet ik zijn. Het Diakonessen is een klein ziekenhuis. De goede afdeling was zo snel gevonden en niet veel later lig ik op bed. Voor Jan Lul in een blauw operatiehemd en een gaasbroekje. Agnes zoekt een plekje in de foyer van het ziekenhuis en moet zich daar maar zien te vermaken.
Uiterlijk rustig lig ik op bed met een muziekje. De MP3-speler mag ik straks meenemen naar de OK. De operatie zal onder lokale anesthesie gebeuren en dan is een beetje afleiding meer dan welkom. Ik houd er toch wel rekening mee dat ik 2 uur op tafel zal liggen. Om 2 uur sta ik op het rooster maar dat loopt een uurtje uit. Daar baal ik wel van, maar wat doe je eraan? Helemaal niets natuurlijk. Gelaten afwachten. Da’s alles.
De ingreep verloopt vlot en valt me alles mee. Wilden ze me hiervoor onder volledige narcose brengen in het Maasstad? Een beetje kletsen met het personeel. De MP3-speler komt er niet eens aan te pas. Voor ik het goed en wel in de gaten heb is het anderhalf uur later en zit het ding erin.
Toen begon echter dat waar ik me het drukste om had gemaakt; 14 uur plat en bewegingsloos op m’n rug liggen. Zonder daar wat mee te verdienen. In het begin gaat het nog wel. Agnes is al op de kamer als ik terugkom van de operatie en later komen m’n ouders nog even op bezoek. Maar als het 8 uur is sta ik er alleen voor. Hoewel… Mocht ik maar staan.
Na middernacht wordt het moeilijk. Ik heb last van mijn buik door een combinatie van een roesje met een opiaat en het snoepen van wat drop waar m’n darmen het niet mee eens zijn. Flinke krampen zijn het gevolg. Ja, stom natuurlijk. En ja, die operatiewond voelt ook al niet zo lekker aan. Op de een of andere manier kom ik toch de nacht door en wordt het 7 uur en mag ik me weer bewegen.
Inmiddels heb ik me van het operatiejasje ontdaan. Het dreigde me te verstrikken en ik had het warm. Als ik moet plassen knipt een zuster het gaasbroekje van m’n kont. Door deze acties lig ik later die ochtend poedelnaakt op de röntgenafdeling om de plaatsing van de bedrading en de elektrodes te controleren. Dat vind ik minder. Maar ja, door alle dingen die me al in ziekenhuizen zijn overkomen ben ik de schaamte al ver voorbij. Een van de röntgenlaborantes reikt me ter bedekking van mijn privédelen nog wel een handdoekje aan.
De physician’s assistant legt me de werking van de afstand bediening van mijn nieuwe gadget uit en schakelt de neurostimulator in. Wat heel vreemd aanvoelt. Oké, nou, het zal wel goed zijn. Door de pijn in m’n rug kan ik toch nog niet lopen dus of het werkt…
Ik bel Agnes dat ze me op kan komen halen. Ze heeft bij Caroline gelogeerd en is 10 minuten later bij me. Ik mag naar huis.
De rit naar huis is, ondanks het uiterst comfortabele karakter van de auto, niet echt prettig. M’n rug doet razend zeer en de wegen lijken slechter dan ooit. Thuis zoek ik m’n eigen bed op en na twee slapeloze nachten val ik in slaap om pas tegen het eind van de middag wakker te worden.
Het is nu zaterdag, 4 dagen verder. De wond op m’n rug doet nog steeds behoorlijk pijn maar ik heb met Agnes een piepklein stukje buiten in het zonnetje gelopen. Ik kan er nog weinig van zeggen. Het apparaat lijkt wel te doen wat het moet doen. Goed doorlopen gaat nog niet. Morgen weer een stukje. Ik denk dat het wel gaat worden wat me gezegd is. De pijn zal niet weg gaan, maar wel een stuk minder worden.
Ik begin het een beetje te geloven.
donderdag, 15 september 2011 20:25
Nog een paar dagen dagen en dan is het alweer drie jaar geleden dat een aantal knappe koppen met handige handen mijn verder in redelijke staat verkerende lijf van een ‘nieuw’ hart voorzagen. Nipt op tijd volgens sommigen. In welke gedachte ik me wel kon vinden. Wat was ik er aan toe zeg. ‘A date with death.’ Toen begon het gevecht pas echt. Want met alleen een nieuw hart, was ik er nog niet. Het kostte in de eerste maanden nogal wat moeite om m’n afweersysteem er van te weerhouden het zo door mij verwelkomde hart eruit te werken. Ten lange leste werkte een en ander toch prima samen.
Dat samenwerken moet natuurlijk in de tijd die ik er nog bij gekregen heb wel stand houden. Een berg medicijnen en een uitgebreide set leefregels moet daar voor zorgen. Halfjaarlijkse controle door de cardioloog moet aantonen dat een en ander inderdaad soepeltjes verloopt. Dat de pilletjes hun werk doen. Dat ik nog een beetje m’n best doe om er het beste van te maken. En dat alles in het kader van de levenslang (Of levenskort, zo je wilt.) durende strijd tussen mijn hart dat me per klop meeneemt de toekomst in en mijn lichaam dat het hart altijd zal zien als een ongewenste indringer. Een indringer die bestreden moet worden.
Ooit, op een kwade dag, zal het op de been gebrachte en ondanks door immunosuppressiva belaagde nimmer versagende immuunsysteem deze strijd winnen. Waarna het verval opnieuw zijn intrede zal doen en de doodsstrijd opnieuw aanvangt. En wat mij betreft, blijft die angst een reëel deel van mijn gedachtewereld. Niet altijd meer op de voorgrond maar wel altijd latent aanwezig. Vooral op een dag als vandaag en een paar dagen tevoren dringt het angstige gevoel zich naar de voorgrond. Tijd voor de (half-)jaarlijkse controle bij de cardioloog.
En dan weten dat er toch een aantal dingen niet helemaal zijn zoals ze horen te zijn. Vooral mijn overgewicht zorgt voor de nodige complicaties. Kans op hoge bloeddruk, diabetes, slechte conditie. Eigenlijk is die zwaarlijvigheid op zijn beurt weer een gevolg van het rugletsel. Oorzaak en gevolg, kip en ei. Niet echt op m’n gemak stapte ik in de auto, op weg naar Rotterdam. Al redelijk bang voor wat ik te horen zou gaan krijgen.
Wat dat dan zou zijn, had ‘s nachts al behoorlijk door m’n hoofd lopen spoken. Het scheelde niet veel of ik lag al op de CCU, wat mij betrof. Alle onderzoeken zouden daar aanleiding toe geven; het ECG, de Thoraxfoto, de echo, bloed- en urineonderzoek. En de dokter zelf natuurlijk. Die zou de doorslag geven. Zo’n ochtend in het EMC duurt dan lang. Te lang.
En uiteindelijk viel alles 200% mee. Natuurlijk. Op de röntgenfoto’s was niets te zien dat er niet hoorde, de echo was goed. Het ECG mislukte eerst. Dat kwam omdat ik vergeten was m’n tens uit te schakelen. Dat gaf een hele rare uitslag. Ook dat kwam helemaal goed. Bleef over de dokter. Een nieuwe dokter bleek. Een vriendelijke vrouw die het stokje over gaat nemen van dr. Balk, die volgend jaar met pensioen gaat. Het gesprek met, en onderzoek door, de dokter verliepen soepel en zij zag geen problemen rond het functioneren van het hart. Oké, het gewicht was wel een aandachtspunt. Samen zagen we hier wel perspectief in na de ingreep aan mijn rug en de daarop volgende revalidatie.
Einde van dit liedje is dat ik eenmaal thuis op de bank neerplofte met het gevoel dat er een loden last van m’n schouders was gegleden. Moe van een paar nachten rot slapen en stressen deed ik de rest van de dag niet veel meer dan een beetje op de bank hangen. Genietend van de zekerheid dat het goed gaat met mijn zo gekoesterde hart. Vandaag wel. Over een half jaar is er weer zo’n dag als vandaag. En hopelijk volgen er nog velen. En zal het vertrouwen toenemen en zullen de angst en onzekerheid verdwijnen.
Straks lekker slapen. Ik neem er een borrel op. Die heb ik wel verdiend. Vind ik.
dinsdag, 06 september 2011 21:08
Ik sluit de dag af met een wijntje en ik schrijf nog even deze post. Het was niet mijn dag vandaag. Ontkennen kan wel, maar gisteren heeft er toch wel ingehakt. Lichamelijk natuurlijk. Ik kan nog steeds niet zeggen dat ik er lekker van bijgekomen ben. Geen idee hoe ik vandaag ben doorgekomen. Pas om 12 uur was ik uit bed en dat was niet van harte maar omdat Mathijs thuis kwam tussen de middag. Wat gebruikelijk pijn doet deed dat ook vandaag maar dan net even erger. Het was een beetje overleven. Een beetje stilletjes en in mezelf gekeerd op de bank zitten. Boodschappen kwamen niet vanzelf in huis dus de tocht naar de supermarkt diende ook nog ondernomen te worden. Alsof ik daar zin in had. Nee dus. Kwestie van mezelf streng toespreken en me uit de bank hijsen.
Onderweg naar de supermarkt rijd ik nog net niet een knul met een petje in een knalgeel Peusjootje 106 hartstikke plat. De klep van z’n pet zat zeker in de weg zodat hij niet zag dat hij voorrang moest verlenen. Het had een ongelijke strijd geworden. Die ik had gewonnen. Misschien had ik m’n Espace er wel op kunnen total lossen, maar dat doe ik dan toch maar weer niet. Het petje keek een beetje dommig omhoog om te zien wie er toeterde. Sukkel! Door, ik had geen behoefte om uit te stappen en hem eens even uit te leggen wat ik van zijn verkeersfratsen en hemzelf als persoon vond. Nee, daarvan weet ik dan weer niet zeker of ik daar ongehavend uit was gekomen.
Koken zag ik ook al niet zitten. Dat was de reden dat ik zo’n beetje linea recta naar de diepvriesafdeling van de Appie crosste en m’n mandje vol laadde met pizza’s. Eigenlijk had ik daar ook geen zin in. Ik had nergens zin in. Nog steeds niet. Vreselijk. Wat een dag. Het kon niet slechter worden. Maar ja, dat kon natuurlijk wel. Na het eten belde er een leerkracht van de school van Mathijs. De laatste had zich behoorlijk misdragen op het schoolplein tijdens het buitenspelen, na schooltijd. De eerstgenoemde was hoorbaar woest. En terecht vond ik, zijn verhaal aangehoord hebbende. Ja, leuk kinderen. Die twee hier hadden elkaar al sinds school uit was de hele tijd zitten sarren, vervelend zitten doen, elkaar afzeiken, zeuren, klieren, kutten, kloten, kleineren, ouwehoeren, pesten en wat je nog meer aan oervervelend kindergedrag kan verzinnen. Ik werkte toch niet meer? Ik had het er op een gegeven ogenblik dus wel mee gehad voor vandaag.
maandag, 05 september 2011 21:27
Half negen, CSI NY is net begonnen met een sappig vers lijk en ik, ik lig afgestoffeerd in bed. Het was vroeg vanmorgen. Al om negen uur zaten Agnes en ik in de auto, onderweg naar Amersfoort. Een bakkie doen bij pa en ma. Het duurde wat lang voor we daar arriveerden. Ik werd flink gehinderd door het overige verkeer dat in grote getale aanwezig was. Anderhalf uur om van hier naar daar te komen. Ik werd niet blij van het filerijden, we stonden nergens echt stil maar het leeuwendeel van de rit moest ik zelf gassen en remmen en moest de cruise-control geregeld uit. Nog niet eens op de A12 begon m’n voet al aardig te protesteren.
Die voet… en rug… en been. Daar was de rit eigenlijk om te doen. Want na de koffie met appeltaart en een lichte lunch was de uiteindelijke bestemming het Diakonessenhuis in Zeist. Een beetje met de moed der wanhoop meldde ik me daar bij de balie van de pijnpoli. Op de een of andere manier was ik nog zenuwachtig ook. Wat voor kink zou er hier in de kabel komen? Op de heen weg werd ik al gebeld dat de afspraak later werd omdat de dokter met wie ik een afspraak had onverwacht in de OK stond. ‘Pfoe…’ We schrokken al. We waren toch niet voor niets onderweg toch? Nee, het was maar een half uurtje later.
Eenmaal aan de beurt raakte alles in een stroomversnelling. De anesthesist onderwierp me aan een verhoor. En besloot al snel dat hij de operatie zou doen. – Daar werd ik al wat blijer van. – onder lokale anesthesie, barrièreverpleging, van alles om complicaties als gevolg van mijn onderdrukte immuunsysteem zo beperkt mogelijk te houden. En gewoon in Zeist, niet in Utrecht. Hij leek er wel vertrouwen in te hebben hoewel hij het wel bijzonder vond een harttransplantant onder zijn mes te krijgen. Omdat dit poging drie is om aan een neurostimulator te komen konden we verder kort zijn over procedures, risico’s en eventuele complicaties.
Er volgde nog een gesprek met een verpleegkundige en een physician assistant die de verdere intake regelde. Dat ging snel. Hoewel we er wel de hele middag mee bezig waren. Volgens de PA zou zij aan het eind van deze week uitsluitsel kunnen geven over de datum waarop de implantatie plaats zal vinden. Binnen een week of twee, drie. Zei ze. Nou vooruit.
Hoewel ik nog wel m’n bedenkingen heb. Het ziekenhuis kan nog wel in de fik vliegen en tot de grond afbranden, de dokter een arm breken, de klebsiella verhuizen… weet ik veel.
Agnes is er van overtuigd dat zulks niet zal gebeuren. Volgend voorjaar zit ik op de fiets. Loop ik als een kievit. Dans ik de horlepiep. Ja ja… eerst maar eens revalideren na de ingreep. En dan ga ik beginnen met het te geloven.
