prognose

1 november 2013 4 Door agnes oosterboer

erasmusToch maar weer een update via het blog, dit omdat ik inmiddels over mijn ergste woede heen ben omtrent de opmerking van de arts.Rob en ik weten dat er hier veel mensen mee lezen en dat je een stuk van je prive leven deelt met weten wij veel wie.
Dat is onze keuze en men mag er wat van vinden ook nog.
Maar als arts vind ik dat hij de professie moet hebben om dat niet tegen je patienten te gaan gebruiken.
Ja er stond dat rob een whiskey had gedronken (geen chips overigens hoor zoals de arts beweerde, want rob smaakte niets dus ook geen chips) maar met de wetenschap dat hij op korte termijn zou kunnen overlijden vind ik dat niet meer dan een normale keuze.
Geniet van het leven !!!! dat mocht in die situatie wel.
Ik vind het veel kwalijker als ik mensen die op die afdeling zijn opgenomen beneden tegen kom bij de rookhoek.

Maar goed dat is mijn persoonlijke mening.

 

Het gaat met kleine stapjes iedere dag een beetje beter met Rob, zijn nieren waren door de medicatie niet van plan meer heel veel te gaan doen.
Hij was dus uitgedroogd toen hij binnen kwam, hij is flink “gevuld” zoals ze dat noemen daar, en dat moest er ook weer af op een gegeven moment :-)Dus weer aan de plasmedicatie.
Doordat zijn nieren niet veel meer deden waren zijn spiegels van de afstotingsmedicatie ook helemaal van slag, evenals de spiegels van de andere medicatie.
Veel hartmedicatie werd dus gestopt of ernstig verminderd.

Sinds hij het “laatste redmiddel” certican niet meer krijgt komt zijn smaak ook weer terug, dus dat is fijn.
Gisteren een goed gesprek gehad met de zaalarts om eens duidelijk te krijgen hoe het nou met de prognose zit.
De prognose is dus sterk verbeterd, we hebben het nu in ieder geval over maanden en misschien toch ook nog langer. (ik zei gelijk tegen rob dat hij dus gerust nog wat kon gaan regelen om onze trouwdag eindelijk eens te gaan vieren 😉 )
We zijn daar enorm blij mee, maar jeetje wat een rollercoaster van emoties gaan we zo door…..eerst denk je dood te gaan, en dan nee toch voorlopig nog niet.
Zag ik mezelf volgend jaar om deze tijd al alleen zitten, weet ik nu dat we dan nog gewoon lekker saampjes zitten….i love it.

Maar even terug naar gesprek met de zaalarts.
Het gaat heel langzaam de weg terug.
ze gaan nu langzaam de infusen afbouwen, en weer langzaamaan beginnen met de gewone medicatie.
de nieren en de spiegels moeten dan constant in de gaten gehouden worden en kijken wat er gaat gebeuren.
Daar hebben hun en wij dus nog geen idee van.
Wel gevraagd of die certican echt noodzakelijk is, want als je stopt met eten ga je uiteindelijk ook dood 🙂
Ze gingen kijken of ze wat anders daar voor hadden, maar het is ook lastig allemaal voor hun….tenslotte zijn er geen 10.000 harttransplantanten waar ze onderzoek naar kunnen doen.
Het is dus geen exacte wetenschap maar vooral veel proberen, bijstellen, wat anders proberen tot het gewenste resultaat.
Ze hebben wel gezegd dat ze hem nu niet naar huis sturen eerder dan alles goed is ingesteld.
Hij gaat gereactiveerd worden en krijgt dus fysio nu in het ziekenhuis.
Wel waren we even vergeten dat die neurostimulator stuk is, dus lopen gaat lastig worden.
toch maar even gevraagd aan Andre (de verpleger) of hij dat nog even wil overleggen met de arts.

want voor hetzelfde geldt hoeft er alleen een nieuw apparaatje in en zijn de leads nog gewoon goed, misschien handig dat ze dat gelijk daar doen :-)Ipv weer opnieuw een opname in het maasstad, nu heeft rob er geen last van dat de neurostimulator het niet doet, maar als hij moet gaan lopen wel.

Gisteren ook nog even gewoon gezellig gezeten met Andre, een gesprekje over zijn werk en hoe je kijkt naar patienten en ook hoe ik/wij de afdeling zien.
Ik loop er nu inmiddels acht weken (voelt al bijna als thuis inmiddels) en zie genoeg gebeuren.
Andre vind ik echt de superpleeg van de afdeling, nooit is iets hem teveel, altijd lief voor de mensen, nooit gestressed.
iemand waar je wat aan durft te vragen zonder dat je te horen krijgt, dat moet u nu echt zelf gaan leren hoor meneer oosterboer.
Ach rob die moppert wel eens, maar is echt geen lastige patient, hij vraagt niet veel en klaagt ook niet vaak…..dus soms wel eens jammer zo,n reactie.
Maar goed gesprek met Andre over de holistische mens visie en dat mis ik wel eens op zo,n gespecialiseerde afdeling waar rob niet meer lijkt te zijn verworden tot een hart, en de rest is bijzaak.

Tsja over gemiste kansen in je leven, ik had toen de tijd daar was wel de keuze moeten maken voor een HBO-V opleiding, ipv te blijven doen wat ik toen deed in het verpleeghuis.
Het ziekenhuis trok me altijd al, maarja ik maakte zelden keuze,s voor mezelf.
Maar zo,n gespecialiseerde afdeling moet leuk zijn om te werken.
Maar ik dwaal af.

Van de week belde de mevr van de wmo ook nog om even langs te komen ivm onze aanvraag voor een traplift.
Met rob in het ziekenhuis is dat dus even in de koelkast gezet, maar ze gaf ons mee om na te denken over evt een gelijkvloerse woning.
Ik had dat al langer in mijn gedachten, maar rob wilde dat pertinent niet, die wilde zo graag een tuin.
Maar toen rob ziek werd in augustus heeft het vaak door mijn hoofd gespeeld, wij wonen in een poppenhuisje van ongeveer 60 M2 woonoppervlakte dat is inclusief vliering.
Je kan in ons huisje eigenlijk geen kant uit, en aangezien we nu niet weten hoe het hart zich wel of niet gaat herstellen in de toekomst en de trap een enorme opgave blijft hebben we besloten om toch maar voor de optie van een medische indicatie te gaan en naar een gelijkvloerse woning te gaan…..misschien hebben ze wel een gelijkvloerse woning inclusief tuin 🙂
Ons huisje nu staat propvol en toen rob verleden week bv niet meer kon lopen hadden we een probleem ik kon hem niet met de rolstoel naar de wc brengen want dat past niet, rob helpen op de wc betekend met de deur helemaal open en half in de gang omdat het toilet zo klein is.
Maar goed de mevr komt  als rob weer thuis is.

Net als de huisarts die gisteren na het gesprek nog even belde om te informeren hoe het met rob ging.
Hij zei ook gelijk “jeetje zeg we zouden toch maar gekozen hebben voor geen opname omdat het eigenlijk einde verhaal was” ja inderdaad dan was rob er nu niet meer geweest denk ik.
Bizar idee, maar moeten we maar niet te lang aan blijven denken.
Maar ook hij was aangenaam verrast door het nieuws wat ik hem vertelde.

En verder ben ik gewoon heel druk geweest deze week met de politiek, wel op de lijst voor de gemeenteraad, op een redelijke plek.
En over de overige mensen op de lijst laat ik me maar niet uit, ook niet over het proces zoals dat gelopen is.
Het heeft me wel weer wat nachtrust gekost de afgelopen week.
Maar dit heeft dan allemaal weer niets met rob te maken 😉