Oktober
dinsdag, 18 oktober 2011 21:03
Het is donorweek. Nou zijn er zoveel ‘weken’ maar deze vind ik zelf toch wel bijzonder. Nog dagelijks, iedere ochtend bij het wakker worden, realiseer ik me dat ik zonder donor de komende dag, en alle dagen die nog in het verschiet liggen, niet had kunnen beleven. Met bijvoorbeeld borstkanker heb ik niet zoveel. Ligt het niet in de menselijke geest dat we dingen het liefst ver van ons houden? Totdat we zelf geconfronteerd worden met enig onheil? Het eigen leven in de waagschaal ligt?
Transplantatie van organen van een overleden donor. Wat mij betreft behelst dit meer dan slechts het overzetten van een onderdeel ter vervanging van een defect exemplaar. Daarmee, en met de medische implicaties die aan een transplantatie verbonden zijn, is de kous nog niet af. In mijn beleving heb je daarmee het eenvoudige gedeelte wel gehad. Wat volgt zijn de geestelijke en emotionele zaken waarmee verder geleefd moet worden. De vragen die boven komen drijven.
Een van die vragen is:”Van wie heb ik dit (in mijn geval) hart gekregen?” Deze vraag heb ik mijzelf ook, en meer dan eens, gesteld. Alleen maar om er achter te komen dat deze op het oog simpele vraag meer en ook lastiger vragen oproept. “Wil ik dat eigenlijk wel weten?” “Waarom zou ik dat willen?” Ik vind het zo al moeilijk genoeg om met de identiteit van mijn (?) hart om te gaan.
En dan zijn er de nabestaanden van ‘mijn’ donor. Wil ik die dan leren kennen? En wat zijn daar dan de consequenties van? Moet ik me dan emotioneel verbonden voelen met die mensen? Kan ik me daar dan springlevend presenteren terwijl zij waarschijnlijk levenslang worstelen met het verlies van een dierbare? En ben ik hen dan verantwoording verschuldigd? Misschien was mijn donor wel overtuigd veganist? Moet ik dan mijn biefstukje laten staan? Of m’n wijntje omdat het drinken van alcoholische dranken geen blijk geeft van een gezonde levensstijl?
Misschien vinden ze me na kennismaking wel een vreselijke eikel die ze het geluk helemaal niet gunnen. Je zult er als fanatiek PVV-aanhanger achter komen dat de nieren van je roomblanke dochter naar een Marokkaan zijn gegaan.
Emotioneel drijfzand lijkt het me. Eerlijk gezegd juich ik initiatieven als Donadona, een stichting die ijvert voor het tot stand brengen van contact tussen de verschillende partijen in transplantaties*, niet toe. Hoe goed de bedoelingen ook mogen zijn. De medische autoriteiten zijn niet zonder redenen zo buitengewoon terughoudend met het verstrekken van gegevens over donoren en ontvangers. Wat als de ene partij zijn zinnen heeft gezet op contact en de ander wil dat pertinent niet. Hoe groot is dan de teleurstelling en frustratie? Soms moet je mensen tegen zichzelf beschermen. In deze kan er namelijk niet gezegd worden dat het al dan niet weten een eigen keuze is. Er is altijd een ander betrokken in deze zeer emotionele afweging tussen wensen en belangen.
Liever weet ik het niet. Denk ik. Liever leef ik verder in de wetenschap dat iemand die mij niet kende en die ik nooit zal kennen een niet onderscheiden zieke medemens heeft willen helpen. Zo zonder aanziens des persoons maar met een wederzijds respect, gebaseerd op medemenselijkheid en een gevoel van piëteit met al die anonieme nabestaanden, wil ik verder met het leven dat me gegeven is. Het leven dat ik zal koesteren als een groot goed dat ik nooit meer als vanzelfsprekend aan zal nemen.
* wat ik wel vreemd vind van Donadona is dat ze, zo lees ik in de header van de homepage, contact willen bevorderen tussen nabestaanden. Nabestaanden van zowel orgaandonoren alswel ontvangers. Waarom wachten tot de ontvangers dood zijn? Iets met privacy misschien?
zondag, 09 oktober 2011 19:27
Ja, natuurlijk ging ik mee boodschappen doen. En even een rondje door het winkelcentrum. ‘Nee, ik hoef niet even te zitten.’ Ja ja… Het valt echt een beetje tegen. En dan trok ik ook nog een paar sneakers aan. In plaats van m’n hoge wandelschoenen. Dat was nog eens een goed plan. Zo werd het meer strompelen dan wandelen. Die verdoemde voetheffersparese ook. Half lopend, half struikelend deed ik net of er niets aan de hand was. Al gauw deed m’n voet flink zeer. Ondanks de neurostimulator. Dit kon niet de bedoeling zijn. Maar toch liep ik door. Nee, ik hoefde echt niet te zitten. Trouwens, er staan zegge en schrijve twee, 2, bankjes in heel het winkelcentrum. Onder het motto ‘Als je slecht ter been bent hoef je ook niet te winkelen.‘ Dat snap ik wel; Inkomsten voor de gemeente. De eigen bijdrage bij een beetje inkomen voor een scootmobiel bedraagt binnenkort bijna € 200 per maand. Iedere manke, halve lamme, geamputeerde of anderszins minder mobiele aan de scootmobiel. Laat zo’n ding bij normaal gebruik 5 jaar meegaan, kun je er beter zelf een kopen op Marktplaats. Of ik moet een auto wegdoen. Bankjes graag dus.
Even winkelen eindigde afgelopen zaterdagmiddag in de rolstoel. Daar baalde ik stevig van. Het was niet anders. Het kon natuurlijk niet uitblijven. Het kan me niet snel genoeg gaan en op de manier waarop het nu gaat schiet het wat mij betreft allemaal niet op. M’n conditie, het afvallen. Gewoon het herstel van het normale leven.
Op tijd in bed dus gisteravond. En vanmorgen lekker uitgeslapen. We hadden een uitnodiging van Fred en Gerda. Gerda bleek jarig, maar dat had ze er niet bij verteld. Het inluiden van de herfst was de smoes. Er waren nog meer mensen maar het was wel weer een beetje een Hellevoetse hartgetransplanteerden reünie. Vier man/vrouw sterk. Met mij als oudste. Roddelen over dokters, de gruwelijkheid van biopsies, de blijheid over het leven. Fred was laatst naar de eerstejaarsbijeenkomst van Hartentwee geweest. Wat hem een beetje tegen was gevallen. Ja, een beetje met het gevoel dat ik ook heb tegen lotgenotencontact; Waarom komt op dit soort bijeenkomsten de nadruk toch zo vaak op de problemen te liggen? En niet op de mogelijkheden? Wat Hartentwee kennende niet de insteek is maar wat de deelnemende mensen zelf over zich afroepen waardoor ze op zo’n dag weer helemaal terugglijden in de patiëntenrol. Desalniettemin ga ik in november ook. – Als het gaat. Daar ben ik de laatste tijd niet zo zeker van. –
Op zo’n middag bij Fred thuis hebben we het over de gevierde of voorgenomen vakanties, zwemmen op maandagochtend. ‘Weet je nog dat we voor de transplantatie de hoek van de straat nog niet lopend haalden?‘ De leuke dingen, gewone dingen. Dat soort gesprekken. Natuurlijk komen er ook wat, in relatie tot het doorstane leed nu futiele, problemen aan bod. Zie je rijbewijs maar eens terug te krijgen als je daar vanwege je gezondheid afstand van gedaan hebt. Ik ben blij dat ik dat nooit heb willen doen. Fred’s cabriootje staat op de oprit natte bladeren te vergaren. Prettige conversaties aldus en weer een gezellig verpozen. Niet kniezen. Het leven is wel leuk!
Morgen is het weer maandag en begin ik vol goede moed aan de nieuwe week. Misschien ga ik wel een stukje autorijden. Stiekem. En weer fietsen. Dat is er het hele weekend niet van gekomen. Lui onder de zonnebank liggen wel.
dinsdag, 04 oktober 2011 19:55
Ja, om negen uur, precies zoals ik ingesteld had, ging de wekker. Maar opstaan zoals ik me aan mezelf had laten beloven? Nee, dat niet. Moe als een hond viel ik weer in slaap om pas om 12 uur echt wakker te worden. De hond stond in het halletje beneden te keer te gaan tegen jehova’s getuigen die aangebeld hadden. Eikels! Hardwerkende mensen uit hun bed bellen. En een afgekeurde onrendabele op z’n tijd. Wat het niet minder erg maakt. Had die hond nog tanden dan liet ik hem los de volgende keer.
Het valt ook niet heel erg mee. Heel vermoeiend allemaal. En een aanslag op de minimale conditie die ik nog over heb na een jaar immobiliteit. Daarbij sleep ik ook nog zo’n 25 kilo aan overgewicht mee waarmee het plaatje wel compleet is. Er is werk aan de winkel. Werken aan mezelf. Om in ieder geval in een aanvaardbare fysieke en esthetische zoals die was na m’n harttransplantatie te komen. Als je je snikkel niet meer kunt zien zonder spiegel moet je wat aan je buik gaan doen.
Bewegen dus. Eindelijk kan het weer. Met mate. Ik kan en mag een beetje wandelen en wat fietsen op de van Gab en Erik geleende hometrainer. Bij dat wandelen moet je je voorstellen dat ik samen met Agnes voetje voor voetje de hond uitlaat en mee ga boodschappen doen. Iets tillen dat meer weegt dan 2 kilo mag niet en dan moet ik dat eigenlijk ook nog verdelen over links en rechts. Bukken is ook verboden. Maar hoe doe je dan je sokken aan?Praktisch gezien ben ik dus nog steeds tamelijk nutteloos in het dagelijks gebruik.
Autorijden, vooral zelf autorijden, is ook nog uit den boze. Hoewel ik niet snap waarom niet. Mijn autostoelen zitten beter dan de bank thuis, ik rijd automaat en altijd heel rustig en voorzichtig. Ik kom dus even ook nergens. Met die 500 meter die ik redelijkerwijs lopend haal, kom ik niet ver. En ja, dat komt allemaal nog wel. Twee weken geleden haalde ik het schuurtje in de achtertuin net zo’n beetje. Toch valt het tegen. Wat iedereen ook zegt. Ongeduldig hè? Ik heb een jaar op deze mogelijkheden gewacht. En nu wil ik aan de slag ook. Maar dat kan nog drie maanden niet. Drie maanden lijken een hele lange tijd.
En dan afvallen. 25 kilogram om nog net aan een gezond BMI te geraken. Hoe doe je dat? Die paar honderd meter lopen – ik heb een appje op m’n telefoon dat de kilometers die ik wandel bijhoudt. – en drie kwartier op de hometrainer per dag zetten conditioneel natuurlijk geen zoden, ik durf te zeggen ‘nog geen grassprietje’, aan de dijk. Op dieet dan maar. En een weegschaal gekocht. De weegschaal die we hadden stond al maanden kapot te zijn in de badkamer. Voorlopig probeer ik wat te lijnen door in elk geval geen chips en zooi meer te eten. En dan kleinere porties bij de maaltijden te nemen. Ik weet het anders ook niet. Sonja Bakker? Atkins? Montignac? Gilles de la Tourette?
– Giles de la Tourette? Ja, dan neem je toch een lekkere dikmaker en dan roep je na de laatste hap heel hard:’Godverdommekut!!!’ –
