November
Maandag 1 november
We hebben een lekker weekeind achter de rug. Zaterdag was het natuurlijk mooi weer in de middag, dus zijn we een flink stuk gaan wandelen. Ik krijg ongelooflijke spierballen van het duwen van de rolstoel.
En nu valt ook op dat er niet nagedacht wordt over op en afritjes voor rolstoelgebruikers. Vreselijk irritant hoor.
Het hoogtepunt van zaterdag was voor ons het samen op visite gaan bij Remko en Sylvia. Remko vierde zijn verjaardag. Dus had Rob zich voorgenomen om daar naar toe te gaan, al zou het maar voor een kwartiertje zijn.
De dag ervoor moest er dus een plan de campagne komen. Zaterdagochtend zo lang mogelijk uitslapen, in de middag naar buiten (wordt je moe van) en dan laat in de middag slapen en rusten, zodat we om ongeveer half acht naar de verjaardag konden gaan. Beetje nerveus waren we wel ja. Zou het lukken, zou Rob het aankunnen?
En ja hoor, om half acht togen we naar Remko. Gelukkig wonen ze erg dichtbij.
Bakkie koffie, effe kletsen, muziek-dvd’tje aan, gezellig. Langzaam kwam er nog meer visite. Er werd ook niet gerookt, speciaal voor Rob. Iedereen was veel te blij dat hij er weer even bij was.
Na een klein uurtje gingen we weer naar huis. Rob was heel erg moe. En als er veel mensen om hem heen kletsen, kan hij zich niet meer concentreren en wordt het een grote chaos in zijn hoofd.
Neemt niet weg dat het best een mijlpaal was! Voor het eerst weer samen ergens naar toe en Rob voor het eerst in een andere huiskamer, onder de mensen. Heel belangrijk dus.
Je wordt gewoon emotioneel van iets simpels als samen op verjaardagsvisite gaan.
Tja, voor zo’n uitje moet je wel wat over hebben achteraf. Hoe vermoeiend zoiets is, blijkt dan pas. Rob is al twee dagen aan het bijkomen, maar dat heeft hij er voor over!
Vandaag kwam de doktersassistente de griepprik geven. En aangezien Rob nu een vreselijke afkeer heeft voor naalden, viel dat even niet mee. Ook bracht de fysio Rob nog een bezoek en heeft hem weer een beurt gegeven.
Morgen komt de trombonedienst, weer prikken.
Vorige week kreeg Rob een leuk kadootje, hij mocht het uitpakken en daarna aan mij geven. Een receptenboekje met zoutarme recepten. En vandaag een heerlijke maaltijd uit dat boekje gemaakt. Nog gelukt ook. En dat is op zich best knap, want koken is op dit moment niet mijn sterkste punt. Je weet niet half hoe je moet organiseren om alles tegelijk klaar te krijgen.
Vrijdag 5 november
Vanochtend weer naar de poli geweest. Dr. Balk zei duidelijk dat ze de komende tijd gaan zoeken naar de juiste medicatie. Ze spreekt over weken tot een paar maanden, waarin zal moeten blijken of Rob met die medicatie een aanvaardbare manier van leven kan ontwikkelen. Ze zullen hier niet te lang mee schipperen. Als blijkt dat Rob niet meer kan dan hij nu kan, zal een ruilhart de enige optie zijn. Ook zei dr. Balk dat ze ons graag een positiever beeld had willen geven en dat we nog een vreselijke onzekere tijd tegemoet gaan. “Het hangt erom”.
De bloeddruk is te laag, dus weer zoeken naar de juiste dosering medicijnen. Verder geen verbetering of verslechtering.
Maandag 8 november
Rustig weekeinde gehad. Zaterdag heb ik Rob uit laten slapen. Ik moest Iris naar de manege brengen dus geen uitslapen voor mij. Het was ook nog eens een druilerige dag, dus van wandelen kwam niks. Gelukkig wilde Rob wel mee boodschappen doen. Tja, hoe gaat dat dan?
Met de auto naar het centrum, tijdje zoeken naar een parkeerplek(volgens mij wordt het tijd dat we een invalidenparkeerkaart krijgen), rolstoel uitladen, Rob in de rolstoel laden en hup naar Appie Heyn.
In de supermarkt geef ik Rob het boodschappenbriefje, want ik kijk wel leuk wat erop staat, maar lees over de helft heen. Rob rolt zelf door alle paden en gooit bijkans van alles wat ie lekker vindt in het karretje en geeft mij door dat ik uit de schappen moet pakken. Wat een team hè?
Vervolgens zoek ik een redelijk korte rij bij een kassa uit en rolt Rob naar de enige kassa geschikt voor rolstoelers, waar hij natuurlijk niet zomaar langs alle wachtende boodschappers kan. Op het moment dat ik afreken bij de kassa en alle nieuw verworven food en non-food artikelen in de tassen stop, komt Rob ook aanrijden. Dan loop ik met boodschappenkar naar de auto en wacht Rob bij de ingang tot ik hem op kom halen.
Zondag was Rob erg moe, veel op het huiskamerbed gelegen.
Ik had blijkbaar lekker gekookt, want Rob had zoveel gegeten dat hij er ‘s avonds erg misselijk van was. Ja, dat kon ook nog, gewoon te gulzig eten en misselijk worden.
Het gevolg hiervan was dat ik niet durfde te gaan slapen en er gigantisch veel enge vage gedachten bij me opkwamen.
Vandaag voelde Rob zich weer redelijk en was ie zo verstandig om niet teveel te eten.
Zelfs nog even naar buiten geweest, ondanks de kou. Bovenkleding was goed over nagedacht, lekkere warme trui en jas en pet. Het bleek echter al gauw zo koud dat we morgen thermosokken gaan kopen en dito handschoenen.
Dinsdag 9 november
(Rob schrijft:) Nou heb ik de griepprik gehad. Wordt ik toch snotterig. Dat was de bedoeling niet. Het was koud vandaag joh. Ik ben dus maar niet naar buiten gegaan. Ik heb heel lui de hele dag op bed gelegen. Ik was wel vlot opgestaan vanmorgen. Want de mevrouw van de trombosedienst kwam langs. Er kwamen zelfs twee mevrouwen langs. Dat kwam omdat de eerste na een boel frotten en gedoe geen bloed tevoorschijn kreeg. Wat naar nu voor mij. Dus ging ze een collega bellen. Aldus verscheen de mevrouw die me eigenlijk altijd prikt. En toen lukte het wel. Het was nog net geen bloedbad. Ik baalde hier weer van; dat wil je niet weten.
De rest van de dag was… ja hoe zal ik het zeggen…BORING!!!!
Nâh ja. Wel lekker uitgerust. Een beetje. Maar geen sokken en handschoenen gekocht. Dus nog koude handen en voeten. Als ik buiten kom dan. Binnen blijven dus. Fillempie kijken, Sandra het leven zuur maken, de kinderen pesten, Shin Chan nadoen. En iedereen maar denken dat ik gek ben.
Meggie zegt dat we overdag de TV maar uit moeten laten omdat al dat TV kijken niet goed voor me is. Daar geloof ik niks van. Doei!
Woensdag 10 november
(Rob schrijft:) Ik stond vanochtend op , niet te vroeg natuurlijk, rekte me uit en na een opwekkende douche (het was inmiddels 11 uur) zat ik aan een tweede ontbijt. Ik voelde me een stuk fitter dan de dag ervoor. Goed geslapen, lekker uitgerust. Ik zou bijna zeggen dat ik me fit voelde. Maar dat is overdreven natuurlijk. weer een dag van verveling was aangebroken. Wat zal ik vandaag eens gaan doen?
Toen zij ook beneden was gekomen deelde ik Sandra mee dat ik wel even naar mijn werk wilde. Dit vond ze een fijn plan. Ze wilde me zelfs wel brengen. Dus Anneke (de rechterhand van mijn baas) gebeld en gevraagd of het uitkwam dat ik even kwam. Afspraken werden verzet of geannuleerd en ik was van harte welkom.
Na de lunch dus naar het Kompas College. Wachtend voor de stoplichten bij de Mac kreeg ik het toch wel een beetje benauwd. Blijkbaar vond ik het onbewust spannender dan ik gedacht had. Maar alles ging goed. Michel had met Gideon geregeld dat ik, inclusief al mijn al dan niet ingebouwde ijzerwaren, langs de Centrale Post kon. Wat maakt zo’n detectiepoort een herrie als je daar met een rolstoel doorheen gaat. En toen kwam ik nog klem te zitten ook. Wat een chaos. Ik was er weer!!!!!! Met moeite nam Sandra afscheid van me en vertrok ze naar huis.
Nou, ik heb er geen woorden voor. Ik voelde me ontzettend welkom. Een heleboel mensen kwamen bij Machiel op kantoor enthousiast informeren hoe het ging en wanneer ik weer kwam werken. Inmiddels heb ik op de eerste vraag het standaardantwoord “Kut!” ontwikkeld. Maar het was fijn te merken dat ik nog leefde voor de collega’s. Na het bewonderen van de foto’s van zijn nieuwste telg bracht Machiel me naar het kantoor van AVO. daar was het erg opgeruimd. Het was te merken dat ik er niet meer dagelijks vertoef. Helaas had ik te weinig tijd om troep te maken.
Binnen een mum van tijd zat het kantoor vol met docenten. Gezellig, het voelde gelijk weer heel vertrouwd. Niks geen scheve gezichten. TOP! Na een klein uurtje bracht Danny me terug naar Machiel’s kantoor. Ik had bedacht een uurtje te blijven. Het werd iets langer. Het kostte wat moeite, maar uiteindelijk stond ik buiten met Michel die me naar huis bracht. Ik was versleten.
Eigenlijk wilde ik, thuisgekomen, even gaan slapen. Was ik net op tijd thuis voor de fysiotherapeut. Het slaapje schoot er dus bij in. Na het eten ben ik dus vroeg naar bed gegaan en in slaap gevallen.
Het was een bijzondere dag. Dat had nog een reden. Laat ik het over die reden maar niet hebben. Dat blijft tussen Sandra en mij.
Vrijdag 12 november
(Rob schrijft:) Vandaag kwamen opa Lex en oma Wil het huis schoon maken. Dat doen ze iedere week op vrijdag. De rest van de week is het een stoffige bende. Nee hoor, dat valt wel mee. In ieder geval werden we bruut gewekt door het geluid van de stofzuiger beneden. En dat omstreeks 10 uur. Snel (tot zover een vrouw dat kan tenminste) ging Sandra onder de douche. Drie kwartier later kon ik dus ook mijn bed uit om te douchen. Ik vraag mij altijd af wat vrouwen en meisjes al die tijd doen in de badkamer. Bij mij in huis zijn er drie en soms vier vrouwen die gebruik maken van de badkamer. Het is een wonder dat ik zelf nog gelegenheid heb om te douchen!
Na een dag van bijkomen, donderdag dus, voelde ik me nu een stuk fitter en niet zo heel erg moe. Hoewel…dat is ook maar relatief want tussen de middag heb ik een uur liggen maffen. Niks gedaan vandaag.
Zondag ben ik misschien jarig! Ik heb nu (deo volente) bijna de 42 gehaald. Het is een wonder! Maar ik ga het niet vieren. Dat ga ik niet trekken. Gaby gaat een taart voor me bakken en alle kinderen plus aanhang zijn thuis. Dat is op zich al bijzonder. Ik verheug me daar al erg op.
Veel spannende verhalen leverde de dag niet op. Niet naar buiten geweest. Het was ook rotweer trouwens. Echt een dag om bij de kachel te liggen. Wat ik dan ook maar weer ga doen. Fijn een dubbele aflevering van Baantjer kijken. Maar eerst moet ik me door GTST worstelen.
Zaterdag 13 november
Zo, het is weer weekend! Sandra was vanochtend pas om half één thuis. Goed zo Sannie!!! Ik lag al lang te slapen en merkte dus vanochtend pas dat ze weer naast me lag. Altijd een prettig begin van de dag natuurlijk.
Ik heb vandaag helemaal niks meegemaakt. Tijd (en serverruimte dus) voor een veelgestelde vraag! Wat en/of wie is Shin Chan? Welnu, Shin Chan is een vervelende, stoute, slecht getekende kleuter. Zijn avonturen worden dagelijks uitgezonden op Fox Kids. Wat hij het liefste doet is zijn moeder pesten en de blote billendans doen. Kijken dus! Of niet…moet je zelf weten.
Vandaag heb ik wel de hele dag anderen laten doen wat ik eigenlijk zelf had moeten doen. Kevin heeft een onderdeel voor de auto van Sandra gehaald in Vlaardingen. en Scott heeft met Sandra boodschappen gedaan. Handig die schoonzonen. Mannen…bedankt!!
Nou, dat was het dan weer voor vandaag. Laterzzzzzz!!!!!!
Maandag 15 november
Rob is 42 geworden gisteren. Wat een bof.
Het is plotseling een mijlpaal geworden, 42 jaar. Dat Rob niet oud wordt, dat weten we.
Daar hebben we beiden moeite mee. Rob doet er op zijn manier lekker cynisch over.
Maar, het was gezellig. De meiden alledrie thuis met aanhang, op zich al een huis vol herrie en gezelligheid. Zaterdagavond wat visite (wel 4). Om kwart voor tien ging Rob naar bed, helemaal afgestoffeerd. Zondagmiddag ook visite (wel 2). Nou had Rob een dvd gekregen van Arie en Sylvester, dat hebben we geweten. Die twee gasten zijn echt gestoord. Volgens mij heeft Rob nu spierpijn van het lachen.
We hebben in tijden niet zo gelachen.
Met alle kinderen nog lekker gegeten en toen ging het kaarsje uit. Rob is vrijwel direkt naar boven gegaan, totaal uitgeput. Maar wel twee gezellige dagen gehad.
Dan volgt natuurlijk onvermijdelijk de terugslag. Vandaag dus. Moe, moe, moe. Tot niets in staat.
Het is echt ongelooflijk hoeveel moeite en energie het Rob kost om dit soort dagen te doorstaan.
En nu? Op naar de kerstdagen……?
Nog even een feestelijke mededeling : MEGGIE MAE IS VANDAAG GESLAAGD VOOR HAAR THEORIE-EXAMEN!!!!!! Goed gedaan meissie. We zijn trots op je!
Woensdag 17 november
Ja jongelui, het is al weer een paar dagen geleden dat er iets in dit weblog verscheen. Er gebeurt zo weinig, het is te verwaarlozen. Ik word striptekenaar denk ik. Niet dat ik kan tekenen. Ik maak een stripboek over mijn eigen avonturen. Lekker snel klaar. Eén lege pagina moet toch voldoende zijn.
Vandaag was echter wel weer een gedenkwaardige dag. Er kwam bezoek van ver. “Sinterklaas”, hoor ik daar al denken. Nee, maar bijna goed. De visite had wel een kadootje bij zich. “De Kerstman is vroeg dit jaar!” Nee, nee, nee!!! Alhoewel, trek hem een rood pakje aan, een bijpassende muts, en voila…
Gezellig gezellig. Lekker gekletst. Lang niet gezien.
Zo tegen etenstijd vroeg ik aan Sandra of we de dag even konden evalueren. Het was een gezellige dag. We waren ‘s ochtends nog even naar het winkelcentrum geweest. Daar hebben ze bij de visboer toch lekkere broodjes makreel! Jammer dat je na het consumeren van zo een lekkernij de hele dag makreel eet!
Wisten jullie trouwens dat het 40 minuten kost om een struisvogelei te koken? Ik nu wel. Doei!
Donderdag 18 november
“Die young, leave a beautiful corpse.” Ja… we hebben er weer een. Ik kan echt bijna een avondvullend cabaretprogramma neerzetten. Moet ik wel snel beginnen met schrijven. Schrijven: 5 procent inspiratie, 50 procent transpiratie! Oké, en de resterende 45 procent dan? Drank en sigaretten!!!!
Ja, nee, zo werkt dat niet meer natuurlijk. Spa en rauwkost zul je bedoelen. En jij denkt dat een Bert Visscher of Arie en Sylvester hun acts bedenken onder het genot van een radijsje? Toedeledokie!!!!
Toch vind ik mezelf bij tijden best nog grappig. Wat is er nou leuker dan in een druk winkelcentrum op te springen uit je rolstoel onder het juichende “Ik ben genezen, ik ben genezen. Het is een wonder”? Ik verwacht toch dat Hellevoetsluis binnenkort een druk bezocht bedevaartsoord wordt. Je weet wel, dat iedereen water uit de fontein voor de Kijkshop wil drinken en dat de plaatselijke jeugd daar dan weer een fles Dubro in heeft geleegd.
Lourdes heeft toch wel een beetje afgedaan. Laatst moesten Jozef en Maria bij de baas komen vanwege hun zoveeljarig jubileum. Ze mochten, in plaats van een zilveren balpen met inscriptie, een dagje terug naar aarde. Jozef wilde graag eens lekker naar de kroeg met een paar goede maten. En wat wilde Maria? Die wilde naar Lourdes, want daar was ze nog nooit geweest.
Ik hoop niet dat ik nou een katholieke knokploeg over de vloer krijg. Want erg weerbaar ben ik niet op dit moment. Blijkbaar zijn er geen kroegen in de hemel. Dat is toch wel een beetje jammer. Wat doen ze daar dan in het weekend? Uitslapen? Daar kom ik nog wel achter. Als ik het weet vertel ik het jullie. “Rob, hoe kan dat nou????” Nooit van ghostwriters gehoord zeker?
Ik raak onderweg van huis naar de hoek van de straat al verdwaald. Hoe verwachten jullie dan dat ik de hemelpoort vind. Mijn navigatiesysteem gaat niet verder dan de Benelux. En dan buiten Nederland alleen de hoofdwegen. Dat krijg je als je op koopjes afgaat. Dus niet klagen. En het systeem is ingebouwd in mijn auto. Kun je je in je auto laten begraven? Dat lijkt wel relaxed. Want het is toch een eind naar , ja waarheen… kun je onderweg toch lekker naar je favoriete MPdrietjes luisteren, airco aan. Chill man! .
“Nou nou, wat grappig allemaal! Die heeft zeker niks anders te doen dan al die onzin bij elkaar verzinnen?” Helemaal goed. Ik verveel me de tandjes. Ik ben al blij als ze bij de Arbodienst een foutje maken. Zoals gisteren. Ik kreeg een brief van de Arbodienst dat ze me (gedeeltelijk) arbeidsgeschikt hadden gemeld bij de werkgever. LEKKER BELLEN EN SCHELDEN!!!!!!!!!!!!!!!! Niet goed voor je hart maar toch is het lekker om zo’n overwerkte, zelf voor het werk waarvoor hij gestudeerd heeft afgekeurde arts te vertellen dat de organisatie waarin hij verzeild is geraakt één grote teringbende is en of hij het maar even in orde wil maken en dan ophangen. DOEI!
Nou hoop ik maar dat het in orde komt want oplettende lezers weten hoe ik tegenover instanties en autoriteiten sta. En die instanties en autoriteiten tegenover mij. Dat werkt op de één of andere manier nooit zo goed. Schelden lucht niet op? Ech wel! En thuis houd ik het liever gezellig. en het is zo gezellig!
Hoe het met me gaat? Mwâhh…
.
P.S. Ik neem nog een stukje bleekselderij.
Vrijdag 19 november
Vandaag weer een bezoekje gebracht aan de cardiologe dr. Balk. Twee weken geleden was ze totaal niet tevreden over de fysieke gesteldheid van Rob. Nu ook nog niet, alleen was zijn bloeddruk ietsje verbeterd. Van 70/55 gestegen naar 80/55, jawel. Ze vindt dit nog te laag.
Ook wordt Rob nog voor de feestdagen opnieuw opgenomen om het laatste onderzoek voor de screening af te kunnen ronden. Dit betreft een drukmeting van de kleine bloedsomloop. De opname zal 2 a 3 dagen in beslag nemen. Als het goed is tenminste.
Even ter opfrissing, de screening is nodig om op de wachtlijst voor een harttransplantatie te komen. Dus als het laatste onderzoek is afgerond, komt Rob op die wachtlijst. De cardiologe wil er niet langer mee wachten.
Rob en ik zijn het met haar eens. Dat klinkt alsof wij daar licht over denken, maar die beslissing nemen we niet zomaar. Daar hebben we lang over nagedacht en gepraat. Maar wel steeds vooruit geschoven. En als dan de cardiologe tegen je zegt dat het haar tijd lijkt om te zorgen dat je op die lijst komt , dan ga je daar in mee.
Tot zover het serieuze gedeelte van vandaag. Dan geef ik nu het toetsenbord aan Rob.
En had ze dat maar nooit gedaan!! Nou komt er weer allemaal onzin natuurlijk. Zo ben ik erachter gekomen waarom het niet klikt tussen de arbo-arts en mij. Je moet de man en zijn ondersteunend personeel niet op een hoger niveau dan AVI 1 aanspreken. Dus alleen woorden met maar één lettergreep gebruiken. En als dat niet gaat dan kan je het altijd nog proberen met “koetsjie koetsjie koetsjie”. Dat werkte met mijn netgeboren kinderen ook heel goed. Wel een octaaf of twee hoger spreken dan je eigenlijk doet.
Oké, nou ben ik wel klaar met de arbo. Hoe zit het trouwens met de arbeidsomstandigheden thuis? Ik ben een spoedcursus culinaire wetenschappen aan het doen teneinde een bijdrage te kunnen leveren aan de zoutarme maaltijd. WEER DE MAYONAISE MISLUKT!!! En ik had nog wel zulke geweldige tips van Frans gekregen. K*T, K*T!!!
Dan maar pindasaus maken. Daar gebruik ik speciale zoutarme pindakaas van de reform-winkel voor. Waarom heet zo’n winkel in hemelsnaam ‘reform’-winkel? Die pindakaas zit in een pot en laat zich helemaal niet ‘hervormen’! “Ik zit nu in deze pot en ik kom er niet meer uit. Ik hou me poot stijf. En de rest trouwens ook.” Je hoort het de pindakaas denken. Wie dit op z’n brood smeert (in theorie dan hè) draagt vast zomer en winter sandalen en een knickerbocker. En natuurlijk de trui die zijn zwaar dementerende oma voor hem breidde. En zondag wandelen over de Veluwe in de hoop de roep van de bronstige beflijster te kunnen ontwaren. En natuurlijk 6 kliko’s op het balkon 3-hoog achter om werkelijk al het afval te scheiden. Wat door de afvalverwerkende industrie dan toch weer op één hoop geflikkerd wordt. Lekker milieuvriendelijk.
Over milieuvriendelijk gesproken. Ik krijg (onbegrijpelijk) de laatste tijd geregeld de vraag te horen of ik gecremeerd of begraven wil worden. Daar ben ik nog niet helemaal uit. Ik bedoel: op feestjes sla ik de schaal met vlammetjes ook altijd over. Dus waarom zou ik daar nu wel aan beginnen? En volgens mij veroorzaakt cremeren in de meeste gevallen een hoop luchtverontreiniging en zijn er veel, heel veel, fossiele brandstoffen voor nodig om een beetje stoffelijk overschot fatsoenlijk te verbranden.
Stoffelijk overschot… In dat ‘overschot’ zit de oplossing! Jawel. Wie vaak genoeg naar Crime Scene Investigations heeft gekeken weet dat een rottend lijk op een bepaald moment gassen afscheidt. BRANDBARE GASSEN! Bewaren en riesaikelen dus. Opvangen die gassen. Hergebruiken die biomassa!
Begraven dan maar! Dat is wel een beetje kort door de bocht. Betekent niet cremeren automatisch begraven? “Hup, zand erover!” Het heeft wel voordelen. Het lijkt ook wat minder definitief dan cremeren. Je kunt altijd nog een zombie worden. Wat? Oh, ‘Night of the living dead’ was geen documentaire! Nou ja. Hierover moet ik dus nog even nadenken. Straks gaat iemand me nog vertellen dat Sinterklaas ook niet bestaat. En ik ben al zo in de war.
Tot ooit!
Zaterdag 20 november
Ik weet dat ik gister heb beloofd het niet meer over de arbodienst te hebben. Maar ja. Ik sla vandaag het Algemeen Dagblad open en wat lees ik op pagina 6? De Arbo Unie neemt niet alleen afgekeurde basisartsen aan maar zelfs artsen zonder diploma! Wat een giller. En dan moet je zo’n organisatie serieus nemen? De zichzelf arts noemende student deed zijn werk zo goed. Ja dag! Zal ik bellen en de bedrijfsarts vragen of hij een diploma heeft? Ja, dat ga ik doen maandag. Ik verheug me er nu al op.
Vandaag was een koude dag. Na het uitslapen, als voorbereiding op het verjaardagbezoek van vanavond, hebben we het er toch maar op gewaagd en zijn we naar het winkelcentrum gegaan. Druk!!!!! Blijkt Sinterklaas aan te komen in Hellevoetsluis, en dus ook in het winkelcentrum verwacht te worden. Sandra heeft nog wel een leuk bloesje gekocht en we hebben boodschappen gedaan.
Ondanks de kou was het wel weer even lekker om buiten te zijn. Ik voel me goed. Mijn prestaties op fysiek gebied gaan er niet op vooruit maar ik voel me niet zo miserabel meer. En dat is ook wat waard.. Maar daar red ik het niet mee. Ik wil mijn leven terug!!!!!!
Zoals gezegd gaan we vanavond naar een verjaardag. Glenn (een vriend van dansen) is jarig. Dat gaan we dus hopelijk even Antilliaans vieren in de Voornse polder. Eens zien hoe lang ik het volhoud.
Je ziet het. Weinig bijzonderheden vandaag. Beter! Vaak zijn bijzonderheden bij ons van negatieve aard.
Laterz!
Zondag 21 november
Vandaag ben ik zelf eens op ziekenbezoek gegaan. Met Sandra, want zelf kom ik nog nergens. Ik kan niet wachten tot ik weer auto kan rijden. Kon ik autorijden dan? Nee, dat dan weer niet. Maar ja. Ik heb wel een rijbewijs. Jammer dat mijn rijbevoegdheid is ingetrokken. Met een beetje geluk mag ik medio december weer rijden. Daar ging ik het dus niet over hebben. Nee. we zijn bij Esmeralda geweest. Die ligt in het Zuiderziekenhuis in Rotterdam.
De artsen dachten eerst dat ze een longontsteking had. Of zoiets dan. Gelukkig blijkt ze alleen flink wat vocht achter haar longen te hebben dat ze nu gaan verwijderen. Ze zag er patent uit. En ze kletste weer volop, zoals we van haar gewend zijn. Gelukkig maar. Nou eh, Es… even volhouden en beterschap!
Gisteravond dus even naar de verjaardag van Glenn geweest. Het was erg gezellig. Ik heb het anderhalf uur volgehouden en toen heeft Sandra me naar huis gebracht en onder de wol gestopt. Ik heb er wel een beetje last van gehad vandaag. Moe (een beetje), en uit mijn structuur omdat we pas heel laat wakker werden. Dat was niet een goede actie. Maar ja… voor een keertje. En Sandra ook lekker uitgerust voor een keertje.
Dat was het wel zo’n beetje. Ik begin me alleen een beetje druk te maken over de druktest die ik dan binnenkort moet laten doen. Dat schijnt vervelend te zijn. Sandra zegt dat ik me nog niet druk en bang moet maken. Ze heeft natuurlijk weer gelijk. Nu moet ze me alleen nog overtuigen.
Marijjke den H. vroeg mij van het weekend of ik haar bericht in het gastenboek had gelezen. Ja natuurlijk had ik dat gelezen! Het eerste wat ik doe als ik ‘s ochtends koffie heb gezet is de laptop aanzetten en het gastenboek checken. Het is elke keer weer geweldig als er iets nieuws instaat. Al zijn het maar een paar woorden. Sandra vraagt dan ook gelijk of er wat nieuws instaat. Ik zie een berichtje in ons gastenboek nog steeds als een digitale wenskaart.
Maandag 22 november
Leuke dingen die je kunnen overkomen op een mistroostige maandag;
* Je invalidenparkeerkaarten ophalen zodat je voortaan lekker dichtbij van alles kunt parkeren. (Elk nadeel heb een voordeel)
* De brievenbus openmaken en een ‘Groeten van Sint en Piet’-kaart van Maria Willems vinden.
* Eh…dat was het eigenlijk wel zo’n beetje. Oh ja; we kregen ook bericht dat ik een parkeerplek naast het huis krijg.
Vandaag was weer een beetje pay-day voor het weekend. Ik heb de hele dag niet veel gedaan. Beetje op bed gelegen, wat luieren. De fysiotherapeut is geweest, net zoals de kapster. Mijn Pluk van de Petteflatkapsel (zie de Stampertjes) is dus weer gemetamorfoseerd tot een keurig en makkelijk te onderhouden kapsel.
Vanwege het niet zo energieke karakter van mijn gestel vandaag laat ik het hierbij.
Dinsdag 23 november
Vandaag beginnen we even met het opfrissen van de verkeerstheorie:
Wat betekent dit bord?
A: Het is verplicht hier uw rolstoel te parkeren..
B: Rolstoelen mogen hier niet parkeren.
C: De buren mogen hier niet parkeren en ik lekker wel.
Ook flauw. Maar wel een uitkomst. Vooral als ik zelf weer rijd. Vandaag heeft Sandra voor het eerst met de nieuwverworven parkeerkaart op een invalidenplaats bij de Jumbo geparkeerd. Beetje jammer dat de hele parkeerplaats op 5 auto’s na leeg was. Dan voelt het toch anders!
Zo verlies je al je vertrouwen in instanties en overheden, zo wordt je aangenaam verrast door een telefoontje van de zorgwinkel met de mededeling dat ze morgen een rolstoel op maat komen brengen. Dat zou óók erg handig zijn. Kan ik zelf vooruit komen. Nu heb ik een huurgeval met kapotte wiellagers en poreuze binnenbanden.
Buiten het helpen bij het boodschappen doen heb ik vandaag weer bijzonder weinig uitgevoerd. Dat kon ook niet anders want ik ben al drie dagen hartstikke moe en kortademig. Bah! Ik voel me niet rot of zo, maar je komt tot niets. En daar baal ik zo van. Ik hou me groot, maar ik kan wel janken. Dat doe ik soms ook wel hoor. Dat lucht wel op.
Tot morgen!
Woensdag 24 november
Vanmorgen kwamen ze van de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten) de nieuwe rolstoel brengen. ‘Beenhakker’ zag ik op een gele sticker op het frame staan. Ik dacht gelijk:”Da’s een gevaarlijk ding. Rij ik straks rond zonder benen!” Dus ik kijk nog eens goed; heet de leverancier van de rolstoel zo. Oooohhh… da’s goeie handel; eerst hak je iemand z’n benen eraf en dan verkoop je hem een rolstoel. ‘Beenhakker’, dat is toch geen naam voor een bedrijf dat in revalidatieartikelen doet?
Ik stel me zo voor dat het mannetje hiernaast de commercieel directeur voorstelt.
Die komt eerst langs en daarna verschijnen de vriendelijke mensen van de WVG met een fonkelnieuwe rolstoel.
Als je me een paar maanden geleden had verteld dat ik blij zou zijn met een nieuwe rolstoel had ik je voor gek uitgemaakt. Blij! Met mijn nieuwe rolstoel. Echt wel. Wat een luxe. Sandra, Gaby en Iris hebben me ‘s middags gelijk meegenomen naar het winkelcentrum in de nieuwe stoel. Lekker joh, geen pijn in je reet na een kwartiertje zitten. Wel koud. Zou je stoelverwarming kunnen krijgen op zo’n ding? Ik zit nu niet meer als een lijp onderuitgezakt in dat te kleine huurstoeltje. En als ik zelf rij (binnen) krijg ik mijn vingers niet meer tussen de spaken want er zitten lichtmetalo’s onder.
Eigenlijk had ik vandaag langs het werk willen gaan. Ik verwachtte vandaag toch wel genoeg uitgerust te zijn. Helaas, ik was op tijd op om te kijken hoe het zou gaan; het was weer niets met me. Ik begin me nu toch wel weer een beetje zorgen te maken. Ik kom ook veel aan. Deze week ben ik de 80 kilogrens overschreden. Vocht vasthouden? Te veel eten? Bij de laatste controle had ik niet te veel vocht vastgehouden. Deze week hoef ik niet op controle. Volgende week weer. En mijn bloed blijft te dik, (INR 2,1) ook iets om je zorgen over te maken. Ik word er in ieder geval niet rustiger van.
Vanmorgen toen ik opstond… (Oké, Sandra stond als eerste op en zij zag het) waren er stratenmakers druk bezig om mijn parkeervak te markeren. Opeens gebeurt er van alles. Nou nog een paaltje met een bordje erbij. Komt goed. Hoeft de auto niet meer op de stoep.
Ik begin me door al die dingen wel echt gehandicapt te voelen. Da’s minder. Gewoon niet aan toegeven en blijven gaan tot zover de omstandigheden het toelaten. Mmmmm, makkelijker gezegd dan gedaan.
Fysiek valt het ook niet mee. Dan wordt je van alle kanten aangeraden om op zo’n soort revalidatie training te gaan. Daar werk je met lotgenoten aan je fysieke en mentale conditie. Daar had ik natuurlijk al gelijk een hard hoofd in. Maar je wilt verder toch? Dus ik erheen. Op het eerste gezicht zag het er veelbelovend uit; een zaaltje met gymnastische apparatuur en een hoop blauw aangelopen types. Argwaan kreeg ik toen er een iets te blij type in een trainingspak binnenkwam. Ze begon gelijk met de rolstoelers:”Kennen jullie het kleuterliedje ‘hoofd, schouders, knie en teen’ nog?” Tegelijkertijd wees zij achtereenvolgens haar hoofd, haar schouders, haar knieën en tenen aan. Je kent het wel. “Daar hebben wij rolstoelers (waar was haar rolstoel dan?) een aangepaste versie van.” Nadat zij voor de aderverkalkten drie keer “hoofd, schouders, wiel en frame, wiel en frame” had gezongen ben ik onopvallend weggereden.
CU All!
Donderdag 25 november
Geen plaatje vandaag? Nee… geen plaatje vandaag. Over tot de orde van de dag dan maar. Zoals iedereen neem ik apparaten eerst in gebruik en als er dan nog tijd over is wordt de gebruiksaanwijzing gelezen. Gisteren vertelde ik hoe we uit rijden zijn gegaan met de nieuwe rolstoel. Ook bij een rolstoel hoort een gebruiksaanwijzing. Die heb ik vanochtend eens doorgenomen. Gevaarlijk ding zo’n rolstoel! Eén hele pagina van de gebruiksaanwijzing gaat over de gevaren van een rolstoel. En wat schijnen mensen nogal eens te doen met een rolstoel? Ze gaan ermee op de autoweg rijden!!! Zijn ze nou helemaal gek geworden die gehandicapten? Dat is levensgevaarlijk!
Daarom luidt één van de waarschuwingen in de gebruiksaanwijzing: “Gebruik de rolstoel niet op de autoweg. Hierdoor kunnen gevaarlijke situaties ontstaan.” Nee, dat wist ik nog niet hoor. Zou je er een bekeuring voor krijgen als je het wel doet?
Hoe ging het verder vandaag? Beter. Beter dan de rest van de week in ieder geval. In ieder geval zo goed dat Sandra me vanmiddag naar school heeft gebracht. Het is echt net ‘Goede Tijden Slechte Tijden’ op het Kompas College hoor. Je kunt na maanden afwezigheid zo weer mee met het verhaal. Er veranderd niets. Ik kon zo een zinnige bijdrage leveren aan de discussies. Het was weer als vanouds.
Iedereen weer even gezien, mijn verhaal verteld, gelachen. Het is een gek stel dat docentenkorps van het Kompas.
Nu ben ik moe. Tot later.
Vrijdag 26 november
Eten, ja lekker. Vooral als pa en ma Brouwer langskomen met lekkers vanwege hun 50 jarig huwelijk. En ze hadden lekkere zoutloze sambals meegenomen. Dus ontbijten, daarna een kwarkpunt gevolgd door een bord pasta en ‘s avonds patat met een broodje makreel. ‘s Avonds bij de koffie hadden we nog een stuk spekkoek.
Gek dat ik zo aankom. Vind ik. Maar tussendoor heb ik niet gesnackt. Netjes toch?
Dan toch maar een beetje rustiger aan doen met het voederen? Lijkt misschien verstandig. Daarom hebben we expres geen chips , nootjes of andere zooi gekocht.
Radijsjes en bleekselderij. Die liggen nog in de koelkast. Die gaan we straks lekker opeten. Samen met een beker ‘IJs Shanghai”, lekker nostalgisch. Ook met dank aan Pa B. want die naam een fles originele stroop susu mee. Weer smullen!
De medische stand van zaken tot slot. Mijn gezondheid lijkt op het weer. Saai grijs en grauw. Tot zover ik aan mijn water kan voelen (wat is er toch met die plaspillen? Ik blijf naar de WC lopen.) is het niet slechter maar ook niet beter. Aan de buitenkant lijkt het wel wat, maar van binnen deugt het voor geen meter.
Zoals we inmiddels gewend zijn. Alhoewel ‘gewend’ niet de juiste term is. Persoonlijk ga ik hier nooit aan wennen. Sandra ook niet, en de kids ook niet.
Nou, dat moet het dan maar weer zijn voor vandaag. Er gebeurde niets spannends. Zoals gebruikelijk. Oh ja, toch: Sandra is aan de racepoep. In combinatie met mijn plaspillen levert dat spannende taferelen bij het toilet op. Ik treed verder maar niet in details en hoop dat San snel beter is.
Zondag 28 november
De afgelopen week viel niet mee voor Rob. Hij heeft eigenlijk maar twee redelijke dagen gehad. Gister en vandaag zijn helemaal pet geweest. Rob is heel erg moe, heeft af en toe de puf niet om te eten of te drinken. Kortom, ut is kut met peren.
Hij is kwaad en verdrietig tegelijk. Gisteravond kwam mijn neefje Barry logeren. Daar had Rob zich op verheugd. Gezellig kletsen. (Barry is inmiddels doctor Waarts, 29 jaar, maar blijft mijn kleine neefje) Helaas, zelfs wakker blijven was niet mogelijk.
Vandaag grote invasie van de rest van de familie uit het noorden. Yvonne (mijn zus), Priscilla (mijn nichtje), Jos (vriend van zus) en Thealinda (vrouw van Barry) + baby in buik. We hebben foto’s gemaakt van iedereen. dit bracht hilarische toestanden met zich mee. Je kent dat wel. Zussenfoto, nichtenenneeffoto, zusbroerfoto, manvrouwfoto, papamamakinderenfoto enzovoort. Het werd Rob allemaal teveel, hij sliep een groot deel van de fotosessie’s. De momenten dat het even ging zijn vastgelegd en de foto van kinderen en kleinkinderen is harttsikke leuk geworden!
De foto(‘s) is bedoeld voor opa en oma die 50 jaar getrouwd zijn.
Na twee uurtjes ging de visite weer weg. Een drukke middag, maar wel leuk. Alleen baalt Rob dan zo verschrikkelijk van alles.
By the way, mijn racegebeuren is ook nog niet over. maar ja.
Maandag 29 november
II’ll be back!!!! Be afraid, be very afraid!
Ja, eng plaatje hè? Dat past wel bij het stukje van vandaag. Vanochtend ging de telefoon. Een vriendelijke stem aan de andere kant van de lijn vertelde mij dat er in het EMC een bedje voor me vrij was gekomen. Over eng gesproken. Ik moet nog één test doen voor de transplantatiescreening. De vermaledijde druktest.
Met die test kan bepaald worden hoe druk ik ben. Of ze het hart van, ik zeg maar wat, Bert Visscher of Jan Peter Balkenende bij mij erin moeten sleutelen.
Alle gekheid op een stokje: zo’n test bestaat natuurlijk helemaal niet!! Het plaatje weerspiegelt wel goed mijn gemoed. IK WIL NIET! “Wat is het dan wel dat je het zo eng vindt?”
De gehele screening is nodig om te beoordelen of de rest van mijn lichaam nog wel de moeite waard is om er een nieuw hart in te hangen. Tot nu toe ben ik voor alles geslaagd. Dus de ravage die ik heb aangericht valt errug mee. (Ja , behalve mijn hart dan; dat valt helemaal niet mee, sterker, dat begint steeds meer tegen te vallen.) Met de druktest kan dit hoofdstuk afgesloten worden en komt mijn naam op een wachtlijst te staan.
En ja… ik kan het eigenlijk in deze tijd niet zeggen maar… ik wens iemand dood. “Oh lekker extremistisch. Wie wens je dood dan?” Kan me niet schelen wie, zolang hij (of zij, kan mij het schelen in dit geval, anders deed ik daar wat moeilijker over) de juiste bloedgroep en weefseltype heeft. Nu, na deze uitlatingen, moet ik waarschijnlijk onderduiken. Niet verder vertellen dat ik in het EMC lig hoor. En ik wil ook niet herkenbaar in beeld! En ik ga voorlopig ook niet naar mijn werk. Had ik al verteld dat ik benaderd was door de AIVD? Die wilden dat ik underkoffer ging spioneren.
Dat laatste dacht ik tenminste. Bleek het naderhand de AID te zijn. Dat is net zo iets, maar dan met dieren. Vandaar dat ze wilden vragen of ik tijdens mijn fietstochten door de polder (zo zie je maar dat al die instanties met achterstallig informatieonderhoud kampen.) wilde opletten of ik gekke koeien c.q. salmonellakippen tegenkwam.
Ik dwaal weer af. Ik ga even te rade bij mijn medisch expert Sandra. Zij is al druk bezig op het internet om uit te vinden wat er nu precies gebeurt met die drukmeting. Ik weet slechts dat ze dat doen met een hartkatheterisatie via een halsslagader. (Kan ik nog annuleren?) Nou ja, dan is het maar achter de rug. Hebben we het maar gehad. Ja toch? Morgen naar het ziekenhuis dus. Tandenborstel en pyjama in een tasje en hup dan maar.
Dat is toch wel het belangrijkste nieuws van vandaag.
Verder nieuws:
Mijn auto is goedgekeurd. Twee bandjes en een ruitenwisser vervangen. Nou, lekker belangrijk. Wel weer goede service. De accu in de auto van Sandra was stuk. Nou, toen reed er een monteur van de plaatselijke Mitsubishidealer even mee om er, voor de deur, een nieuwe in te zetten. TOPPIE! De rekening wordt wel opgestuurd. Ja ja, die zal wel zo hoog zijn dat niemand bij de dealer het aandurfde de rekening te overhandigen. We gaan het zien. Zo blijft het leven toch nog spannend.
Dinsdag 30 november
Vanochtend om 10.15 vertrokken richting EMC. Rob heeft het sinds gisteravond al benauwd, puur van de zenuwen. Aldaar aangekomen kregen we beiden zo’n gevoel van ‘daar gaan we weer’.
Maar ja, het is niet anders.(hoe vaak heb ik dat al niet gezegd)
Na de nodige opnamegesprekken is duidelijk dat deze opname bedoeld is om het laatste onderzoek voor de screening te doen, de drukmeting dus. Er worden weer de nodige buisjes bloed afgenomen, infuus geplaatst, bloeddrukmeting, longen luisteren, hart luisteren, het hele rataplan gaat weer van start.
Waarschijnlijk kan de drukmeting overmorgen gaan plaatsvinden.
Even een kleine opfriscursus:
Tussen de boezems en de kamers zitten kleppen. De boezems pompen bloed naar de kamers. De kamers trekken zich nu samen (systole), de druk in de kamers loopt op, de kleppen worden door deze druk dichtgedrukt zodat het bloed niet naar de boezems kan terugvloeien, en als de druk in de kamers hoger wordt dan de druk in de longslagader en de aorta dan openen zich respectievelijk de pulmonalis- en de aortaklep en stroomt het bloed de slagaders in.
Wat is nou het doel van de druktest?
Door middel van deze drukmeting kan de druk in de rechterkamer en de rechterboezem van het hart en de longslagader gemeten worden. De opgebouwde druk wordt door intra-arteriële drukmeting gemeten.
Hoe?
Na een verdovende injectie in de hals wordt er een katheter opgevoerd door een ader naar de rechter harthelft. Hiervoor wordt een grote ader gebruikt , meestal in de zijkant van de hals of vlak onder het sleutelbeen. Via de ader bereikt de katheter achtereenvolgens de rechterboezem, de rechterkamer en de longslagader, alwaar door de katheter de bloeddruk geregistreerd wordt.
De druk in de longslagader mag niet te hoog zijn. Want stel nou dat er een ruilhart wordt geplaatst en deze pompt met meer druk het bloed rond, waardoor dus een grotere druk in de longslagader ontstaat. Dit zou niet goed gaan. Door nu de drukmeting te doen, kan de druk dus gemeten worden en als deze te hoog blijkt te zijn, wordt deze druk door middel van medicijnen omlaag gebracht.
Hopelijk is het zo een beetje duidelijk voor jullie lezers.
Rob ligt nu op de harttransplantatie-unit, 3e etage, thoraxcentrum,kamer 326. Het is een éénpersoons kamer, incl. televisie, douche/toilet en volpension.
Vanavond was hij vrij stilletjes. Nou moet ik zeggen dat de meiden druk genoeg waren. Hij is not amused weer opgenomen te zijn en weer aan een infuuspomp vast te zitten. Maar weet ook dat het helaas niet anders kan.
Maandag 1 november
We hebben een lekker weekeind achter de rug. Zaterdag was het natuurlijk mooi weer in de middag, dus zijn we een flink stuk gaan wandelen. Ik krijg ongelooflijke spierballen van het duwen van de rolstoel.
En nu valt ook op dat er niet nagedacht wordt over op en afritjes voor rolstoelgebruikers. Vreselijk irritant hoor.
Het hoogtepunt van zaterdag was voor ons het samen op visite gaan bij Remko en Sylvia. Remko vierde zijn verjaardag. Dus had Rob zich voorgenomen om daar naar toe te gaan, al zou het maar voor een kwartiertje zijn.
De dag ervoor moest er dus een plan de campagne komen. Zaterdagochtend zo lang mogelijk uitslapen, in de middag naar buiten (wordt je moe van) en dan laat in de middag slapen en rusten, zodat we om ongeveer half acht naar de verjaardag konden gaan. Beetje nerveus waren we wel ja. Zou het lukken, zou Rob het aankunnen?
En ja hoor, om half acht togen we naar Remko. Gelukkig wonen ze erg dichtbij.
Bakkie koffie, effe kletsen, muziek-dvd’tje aan, gezellig. Langzaam kwam er nog meer visite. Er werd ook niet gerookt, speciaal voor Rob. Iedereen was veel te blij dat hij er weer even bij was.
Na een klein uurtje gingen we weer naar huis. Rob was heel erg moe. En als er veel mensen om hem heen kletsen, kan hij zich niet meer concentreren en wordt het een grote chaos in zijn hoofd.
Neemt niet weg dat het best een mijlpaal was! Voor het eerst weer samen ergens naar toe en Rob voor het eerst in een andere huiskamer, onder de mensen. Heel belangrijk dus.
Je wordt gewoon emotioneel van iets simpels als samen op verjaardagsvisite gaan.
Tja, voor zo’n uitje moet je wel wat over hebben achteraf. Hoe vermoeiend zoiets is, blijkt dan pas. Rob is al twee dagen aan het bijkomen, maar dat heeft hij er voor over!
Vandaag kwam de doktersassistente de griepprik geven. En aangezien Rob nu een vreselijke afkeer heeft voor naalden, viel dat even niet mee. Ook bracht de fysio Rob nog een bezoek en heeft hem weer een beurt gegeven.
Morgen komt de trombonedienst, weer prikken.
Vorige week kreeg Rob een leuk kadootje, hij mocht het uitpakken en daarna aan mij geven. Een receptenboekje met zoutarme recepten. En vandaag een heerlijke maaltijd uit dat boekje gemaakt. Nog gelukt ook. En dat is op zich best knap, want koken is op dit moment niet mijn sterkste punt. Je weet niet half hoe je moet organiseren om alles tegelijk klaar te krijgen.
Vrijdag 5 november
Vanochtend weer naar de poli geweest. Dr. Balk zei duidelijk dat ze de komende tijd gaan zoeken naar de juiste medicatie. Ze spreekt over weken tot een paar maanden, waarin zal moeten blijken of Rob met die medicatie een aanvaardbare manier van leven kan ontwikkelen. Ze zullen hier niet te lang mee schipperen. Als blijkt dat Rob niet meer kan dan hij nu kan, zal een ruilhart de enige optie zijn. Ook zei dr. Balk dat ze ons graag een positiever beeld had willen geven en dat we nog een vreselijke onzekere tijd tegemoet gaan. “Het hangt erom”.
De bloeddruk is te laag, dus weer zoeken naar de juiste dosering medicijnen. Verder geen verbetering of verslechtering.
Maandag 8 november
Rustig weekeinde gehad. Zaterdag heb ik Rob uit laten slapen. Ik moest Iris naar de manege brengen dus geen uitslapen voor mij. Het was ook nog eens een druilerige dag, dus van wandelen kwam niks. Gelukkig wilde Rob wel mee boodschappen doen. Tja, hoe gaat dat dan?
Met de auto naar het centrum, tijdje zoeken naar een parkeerplek(volgens mij wordt het tijd dat we een invalidenparkeerkaart krijgen), rolstoel uitladen, Rob in de rolstoel laden en hup naar Appie Heyn.
In de supermarkt geef ik Rob het boodschappenbriefje, want ik kijk wel leuk wat erop staat, maar lees over de helft heen. Rob rolt zelf door alle paden en gooit bijkans van alles wat ie lekker vindt in het karretje en geeft mij door dat ik uit de schappen moet pakken. Wat een team hè?
Vervolgens zoek ik een redelijk korte rij bij een kassa uit en rolt Rob naar de enige kassa geschikt voor rolstoelers, waar hij natuurlijk niet zomaar langs alle wachtende boodschappers kan. Op het moment dat ik afreken bij de kassa en alle nieuw verworven food en non-food artikelen in de tassen stop, komt Rob ook aanrijden. Dan loop ik met boodschappenkar naar de auto en wacht Rob bij de ingang tot ik hem op kom halen.
Zondag was Rob erg moe, veel op het huiskamerbed gelegen.
Ik had blijkbaar lekker gekookt, want Rob had zoveel gegeten dat hij er ‘s avonds erg misselijk van was. Ja, dat kon ook nog, gewoon te gulzig eten en misselijk worden.
Het gevolg hiervan was dat ik niet durfde te gaan slapen en er gigantisch veel enge vage gedachten bij me opkwamen.
Vandaag voelde Rob zich weer redelijk en was ie zo verstandig om niet teveel te eten.
Zelfs nog even naar buiten geweest, ondanks de kou. Bovenkleding was goed over nagedacht, lekkere warme trui en jas en pet. Het bleek echter al gauw zo koud dat we morgen thermosokken gaan kopen en dito handschoenen.
Dinsdag 9 november
(Rob schrijft:) Nou heb ik de griepprik gehad. Wordt ik toch snotterig. Dat was de bedoeling niet. Het was koud vandaag joh. Ik ben dus maar niet naar buiten gegaan. Ik heb heel lui de hele dag op bed gelegen. Ik was wel vlot opgestaan vanmorgen. Want de mevrouw van de trombosedienst kwam langs. Er kwamen zelfs twee mevrouwen langs. Dat kwam omdat de eerste na een boel frotten en gedoe geen bloed tevoorschijn kreeg. Wat naar nu voor mij. Dus ging ze een collega bellen. Aldus verscheen de mevrouw die me eigenlijk altijd prikt. En toen lukte het wel. Het was nog net geen bloedbad. Ik baalde hier weer van; dat wil je niet weten.
De rest van de dag was… ja hoe zal ik het zeggen…BORING!!!!
Nâh ja. Wel lekker uitgerust. Een beetje. Maar geen sokken en handschoenen gekocht. Dus nog koude handen en voeten. Als ik buiten kom dan. Binnen blijven dus. Fillempie kijken, Sandra het leven zuur maken, de kinderen pesten, Shin Chan nadoen. En iedereen maar denken dat ik gek ben.
Meggie zegt dat we overdag de TV maar uit moeten laten omdat al dat TV kijken niet goed voor me is. Daar geloof ik niks van. Doei!
Woensdag 10 november
(Rob schrijft:) Ik stond vanochtend op , niet te vroeg natuurlijk, rekte me uit en na een opwekkende douche (het was inmiddels 11 uur) zat ik aan een tweede ontbijt. Ik voelde me een stuk fitter dan de dag ervoor. Goed geslapen, lekker uitgerust. Ik zou bijna zeggen dat ik me fit voelde. Maar dat is overdreven natuurlijk. weer een dag van verveling was aangebroken. Wat zal ik vandaag eens gaan doen?
Toen zij ook beneden was gekomen deelde ik Sandra mee dat ik wel even naar mijn werk wilde. Dit vond ze een fijn plan. Ze wilde me zelfs wel brengen. Dus Anneke (de rechterhand van mijn baas) gebeld en gevraagd of het uitkwam dat ik even kwam. Afspraken werden verzet of geannuleerd en ik was van harte welkom.
Na de lunch dus naar het Kompas College. Wachtend voor de stoplichten bij de Mac kreeg ik het toch wel een beetje benauwd. Blijkbaar vond ik het onbewust spannender dan ik gedacht had. Maar alles ging goed. Michel had met Gideon geregeld dat ik, inclusief al mijn al dan niet ingebouwde ijzerwaren, langs de Centrale Post kon. Wat maakt zo’n detectiepoort een herrie als je daar met een rolstoel doorheen gaat. En toen kwam ik nog klem te zitten ook. Wat een chaos. Ik was er weer!!!!!! Met moeite nam Sandra afscheid van me en vertrok ze naar huis.
Nou, ik heb er geen woorden voor. Ik voelde me ontzettend welkom. Een heleboel mensen kwamen bij Machiel op kantoor enthousiast informeren hoe het ging en wanneer ik weer kwam werken. Inmiddels heb ik op de eerste vraag het standaardantwoord “Kut!” ontwikkeld. Maar het was fijn te merken dat ik nog leefde voor de collega’s. Na het bewonderen van de foto’s van zijn nieuwste telg bracht Machiel me naar het kantoor van AVO. daar was het erg opgeruimd. Het was te merken dat ik er niet meer dagelijks vertoef. Helaas had ik te weinig tijd om troep te maken.
Binnen een mum van tijd zat het kantoor vol met docenten. Gezellig, het voelde gelijk weer heel vertrouwd. Niks geen scheve gezichten. TOP! Na een klein uurtje bracht Danny me terug naar Machiel’s kantoor. Ik had bedacht een uurtje te blijven. Het werd iets langer. Het kostte wat moeite, maar uiteindelijk stond ik buiten met Michel die me naar huis bracht. Ik was versleten.
Eigenlijk wilde ik, thuisgekomen, even gaan slapen. Was ik net op tijd thuis voor de fysiotherapeut. Het slaapje schoot er dus bij in. Na het eten ben ik dus vroeg naar bed gegaan en in slaap gevallen.
Het was een bijzondere dag. Dat had nog een reden. Laat ik het over die reden maar niet hebben. Dat blijft tussen Sandra en mij.
Vrijdag 12 november
(Rob schrijft:) Vandaag kwamen opa Lex en oma Wil het huis schoon maken. Dat doen ze iedere week op vrijdag. De rest van de week is het een stoffige bende. Nee hoor, dat valt wel mee. In ieder geval werden we bruut gewekt door het geluid van de stofzuiger beneden. En dat omstreeks 10 uur. Snel (tot zover een vrouw dat kan tenminste) ging Sandra onder de douche. Drie kwartier later kon ik dus ook mijn bed uit om te douchen. Ik vraag mij altijd af wat vrouwen en meisjes al die tijd doen in de badkamer. Bij mij in huis zijn er drie en soms vier vrouwen die gebruik maken van de badkamer. Het is een wonder dat ik zelf nog gelegenheid heb om te douchen!
Na een dag van bijkomen, donderdag dus, voelde ik me nu een stuk fitter en niet zo heel erg moe. Hoewel…dat is ook maar relatief want tussen de middag heb ik een uur liggen maffen. Niks gedaan vandaag.
Zondag ben ik misschien jarig! Ik heb nu (deo volente) bijna de 42 gehaald. Het is een wonder! Maar ik ga het niet vieren. Dat ga ik niet trekken. Gaby gaat een taart voor me bakken en alle kinderen plus aanhang zijn thuis. Dat is op zich al bijzonder. Ik verheug me daar al erg op.
Veel spannende verhalen leverde de dag niet op. Niet naar buiten geweest. Het was ook rotweer trouwens. Echt een dag om bij de kachel te liggen. Wat ik dan ook maar weer ga doen. Fijn een dubbele aflevering van Baantjer kijken. Maar eerst moet ik me door GTST worstelen.
Zaterdag 13 november
Zo, het is weer weekend! Sandra was vanochtend pas om half één thuis. Goed zo Sannie!!! Ik lag al lang te slapen en merkte dus vanochtend pas dat ze weer naast me lag. Altijd een prettig begin van de dag natuurlijk.
Ik heb vandaag helemaal niks meegemaakt. Tijd (en serverruimte dus) voor een veelgestelde vraag! Wat en/of wie is Shin Chan? Welnu, Shin Chan is een vervelende, stoute, slecht getekende kleuter. Zijn avonturen worden dagelijks uitgezonden op Fox Kids. Wat hij het liefste doet is zijn moeder pesten en de blote billendans doen. Kijken dus! Of niet…moet je zelf weten.
Vandaag heb ik wel de hele dag anderen laten doen wat ik eigenlijk zelf had moeten doen. Kevin heeft een onderdeel voor de auto van Sandra gehaald in Vlaardingen. en Scott heeft met Sandra boodschappen gedaan. Handig die schoonzonen. Mannen…bedankt!!
Nou, dat was het dan weer voor vandaag. Laterzzzzzz!!!!!!
Maandag 15 november
Rob is 42 geworden gisteren. Wat een bof.
Het is plotseling een mijlpaal geworden, 42 jaar. Dat Rob niet oud wordt, dat weten we.
Daar hebben we beiden moeite mee. Rob doet er op zijn manier lekker cynisch over.
Maar, het was gezellig. De meiden alledrie thuis met aanhang, op zich al een huis vol herrie en gezelligheid. Zaterdagavond wat visite (wel 4). Om kwart voor tien ging Rob naar bed, helemaal afgestoffeerd. Zondagmiddag ook visite (wel 2). Nou had Rob een dvd gekregen van Arie en Sylvester, dat hebben we geweten. Die twee gasten zijn echt gestoord. Volgens mij heeft Rob nu spierpijn van het lachen.
We hebben in tijden niet zo gelachen.
Met alle kinderen nog lekker gegeten en toen ging het kaarsje uit. Rob is vrijwel direkt naar boven gegaan, totaal uitgeput. Maar wel twee gezellige dagen gehad.
Dan volgt natuurlijk onvermijdelijk de terugslag. Vandaag dus. Moe, moe, moe. Tot niets in staat.
Het is echt ongelooflijk hoeveel moeite en energie het Rob kost om dit soort dagen te doorstaan.
En nu? Op naar de kerstdagen……?
Nog even een feestelijke mededeling : MEGGIE MAE IS VANDAAG GESLAAGD VOOR HAAR THEORIE-EXAMEN!!!!!! Goed gedaan meissie. We zijn trots op je!
Woensdag 17 november
Ja jongelui, het is al weer een paar dagen geleden dat er iets in dit weblog verscheen. Er gebeurt zo weinig, het is te verwaarlozen. Ik word striptekenaar denk ik. Niet dat ik kan tekenen. Ik maak een stripboek over mijn eigen avonturen. Lekker snel klaar. Eén lege pagina moet toch voldoende zijn.
Vandaag was echter wel weer een gedenkwaardige dag. Er kwam bezoek van ver. “Sinterklaas”, hoor ik daar al denken. Nee, maar bijna goed. De visite had wel een kadootje bij zich. “De Kerstman is vroeg dit jaar!” Nee, nee, nee!!! Alhoewel, trek hem een rood pakje aan, een bijpassende muts, en voila…
Gezellig gezellig. Lekker gekletst. Lang niet gezien.
Zo tegen etenstijd vroeg ik aan Sandra of we de dag even konden evalueren. Het was een gezellige dag. We waren ‘s ochtends nog even naar het winkelcentrum geweest. Daar hebben ze bij de visboer toch lekkere broodjes makreel! Jammer dat je na het consumeren van zo een lekkernij de hele dag makreel eet!
Wisten jullie trouwens dat het 40 minuten kost om een struisvogelei te koken? Ik nu wel. Doei!
Donderdag 18 november
“Die young, leave a beautiful corpse.” Ja… we hebben er weer een. Ik kan echt bijna een avondvullend cabaretprogramma neerzetten. Moet ik wel snel beginnen met schrijven. Schrijven: 5 procent inspiratie, 50 procent transpiratie! Oké, en de resterende 45 procent dan? Drank en sigaretten!!!!
Ja, nee, zo werkt dat niet meer natuurlijk. Spa en rauwkost zul je bedoelen. En jij denkt dat een Bert Visscher of Arie en Sylvester hun acts bedenken onder het genot van een radijsje? Toedeledokie!!!!
Toch vind ik mezelf bij tijden best nog grappig. Wat is er nou leuker dan in een druk winkelcentrum op te springen uit je rolstoel onder het juichende “Ik ben genezen, ik ben genezen. Het is een wonder”? Ik verwacht toch dat Hellevoetsluis binnenkort een druk bezocht bedevaartsoord wordt. Je weet wel, dat iedereen water uit de fontein voor de Kijkshop wil drinken en dat de plaatselijke jeugd daar dan weer een fles Dubro in heeft geleegd.
Lourdes heeft toch wel een beetje afgedaan. Laatst moesten Jozef en Maria bij de baas komen vanwege hun zoveeljarig jubileum. Ze mochten, in plaats van een zilveren balpen met inscriptie, een dagje terug naar aarde. Jozef wilde graag eens lekker naar de kroeg met een paar goede maten. En wat wilde Maria? Die wilde naar Lourdes, want daar was ze nog nooit geweest.
Ik hoop niet dat ik nou een katholieke knokploeg over de vloer krijg. Want erg weerbaar ben ik niet op dit moment. Blijkbaar zijn er geen kroegen in de hemel. Dat is toch wel een beetje jammer. Wat doen ze daar dan in het weekend? Uitslapen? Daar kom ik nog wel achter. Als ik het weet vertel ik het jullie. “Rob, hoe kan dat nou????” Nooit van ghostwriters gehoord zeker?
Ik raak onderweg van huis naar de hoek van de straat al verdwaald. Hoe verwachten jullie dan dat ik de hemelpoort vind. Mijn navigatiesysteem gaat niet verder dan de Benelux. En dan buiten Nederland alleen de hoofdwegen. Dat krijg je als je op koopjes afgaat. Dus niet klagen. En het systeem is ingebouwd in mijn auto. Kun je je in je auto laten begraven? Dat lijkt wel relaxed. Want het is toch een eind naar , ja waarheen… kun je onderweg toch lekker naar je favoriete MPdrietjes luisteren, airco aan. Chill man! .
“Nou nou, wat grappig allemaal! Die heeft zeker niks anders te doen dan al die onzin bij elkaar verzinnen?” Helemaal goed. Ik verveel me de tandjes. Ik ben al blij als ze bij de Arbodienst een foutje maken. Zoals gisteren. Ik kreeg een brief van de Arbodienst dat ze me (gedeeltelijk) arbeidsgeschikt hadden gemeld bij de werkgever. LEKKER BELLEN EN SCHELDEN!!!!!!!!!!!!!!!! Niet goed voor je hart maar toch is het lekker om zo’n overwerkte, zelf voor het werk waarvoor hij gestudeerd heeft afgekeurde arts te vertellen dat de organisatie waarin hij verzeild is geraakt één grote teringbende is en of hij het maar even in orde wil maken en dan ophangen. DOEI!
Nou hoop ik maar dat het in orde komt want oplettende lezers weten hoe ik tegenover instanties en autoriteiten sta. En die instanties en autoriteiten tegenover mij. Dat werkt op de één of andere manier nooit zo goed. Schelden lucht niet op? Ech wel! En thuis houd ik het liever gezellig. en het is zo gezellig!
Hoe het met me gaat? Mwâhh…
.
P.S. Ik neem nog een stukje bleekselderij.
Vrijdag 19 november
Vandaag weer een bezoekje gebracht aan de cardiologe dr. Balk. Twee weken geleden was ze totaal niet tevreden over de fysieke gesteldheid van Rob. Nu ook nog niet, alleen was zijn bloeddruk ietsje verbeterd. Van 70/55 gestegen naar 80/55, jawel. Ze vindt dit nog te laag.
Ook wordt Rob nog voor de feestdagen opnieuw opgenomen om het laatste onderzoek voor de screening af te kunnen ronden. Dit betreft een drukmeting van de kleine bloedsomloop. De opname zal 2 a 3 dagen in beslag nemen. Als het goed is tenminste.
Even ter opfrissing, de screening is nodig om op de wachtlijst voor een harttransplantatie te komen. Dus als het laatste onderzoek is afgerond, komt Rob op die wachtlijst. De cardiologe wil er niet langer mee wachten.
Rob en ik zijn het met haar eens. Dat klinkt alsof wij daar licht over denken, maar die beslissing nemen we niet zomaar. Daar hebben we lang over nagedacht en gepraat. Maar wel steeds vooruit geschoven. En als dan de cardiologe tegen je zegt dat het haar tijd lijkt om te zorgen dat je op die lijst komt , dan ga je daar in mee.
Tot zover het serieuze gedeelte van vandaag. Dan geef ik nu het toetsenbord aan Rob.
En had ze dat maar nooit gedaan!! Nou komt er weer allemaal onzin natuurlijk. Zo ben ik erachter gekomen waarom het niet klikt tussen de arbo-arts en mij. Je moet de man en zijn ondersteunend personeel niet op een hoger niveau dan AVI 1 aanspreken. Dus alleen woorden met maar één lettergreep gebruiken. En als dat niet gaat dan kan je het altijd nog proberen met “koetsjie koetsjie koetsjie”. Dat werkte met mijn netgeboren kinderen ook heel goed. Wel een octaaf of twee hoger spreken dan je eigenlijk doet.
Oké, nou ben ik wel klaar met de arbo. Hoe zit het trouwens met de arbeidsomstandigheden thuis? Ik ben een spoedcursus culinaire wetenschappen aan het doen teneinde een bijdrage te kunnen leveren aan de zoutarme maaltijd. WEER DE MAYONAISE MISLUKT!!! En ik had nog wel zulke geweldige tips van Frans gekregen. K*T, K*T!!!
Dan maar pindasaus maken. Daar gebruik ik speciale zoutarme pindakaas van de reform-winkel voor. Waarom heet zo’n winkel in hemelsnaam ‘reform’-winkel? Die pindakaas zit in een pot en laat zich helemaal niet ‘hervormen’! “Ik zit nu in deze pot en ik kom er niet meer uit. Ik hou me poot stijf. En de rest trouwens ook.” Je hoort het de pindakaas denken. Wie dit op z’n brood smeert (in theorie dan hè) draagt vast zomer en winter sandalen en een knickerbocker. En natuurlijk de trui die zijn zwaar dementerende oma voor hem breidde. En zondag wandelen over de Veluwe in de hoop de roep van de bronstige beflijster te kunnen ontwaren. En natuurlijk 6 kliko’s op het balkon 3-hoog achter om werkelijk al het afval te scheiden. Wat door de afvalverwerkende industrie dan toch weer op één hoop geflikkerd wordt. Lekker milieuvriendelijk.
Over milieuvriendelijk gesproken. Ik krijg (onbegrijpelijk) de laatste tijd geregeld de vraag te horen of ik gecremeerd of begraven wil worden. Daar ben ik nog niet helemaal uit. Ik bedoel: op feestjes sla ik de schaal met vlammetjes ook altijd over. Dus waarom zou ik daar nu wel aan beginnen? En volgens mij veroorzaakt cremeren in de meeste gevallen een hoop luchtverontreiniging en zijn er veel, heel veel, fossiele brandstoffen voor nodig om een beetje stoffelijk overschot fatsoenlijk te verbranden.
Stoffelijk overschot… In dat ‘overschot’ zit de oplossing! Jawel. Wie vaak genoeg naar Crime Scene Investigations heeft gekeken weet dat een rottend lijk op een bepaald moment gassen afscheidt. BRANDBARE GASSEN! Bewaren en riesaikelen dus. Opvangen die gassen. Hergebruiken die biomassa!
Begraven dan maar! Dat is wel een beetje kort door de bocht. Betekent niet cremeren automatisch begraven? “Hup, zand erover!” Het heeft wel voordelen. Het lijkt ook wat minder definitief dan cremeren. Je kunt altijd nog een zombie worden. Wat? Oh, ‘Night of the living dead’ was geen documentaire! Nou ja. Hierover moet ik dus nog even nadenken. Straks gaat iemand me nog vertellen dat Sinterklaas ook niet bestaat. En ik ben al zo in de war.
Tot ooit!
Zaterdag 20 november
Ik weet dat ik gister heb beloofd het niet meer over de arbodienst te hebben. Maar ja. Ik sla vandaag het Algemeen Dagblad open en wat lees ik op pagina 6? De Arbo Unie neemt niet alleen afgekeurde basisartsen aan maar zelfs artsen zonder diploma! Wat een giller. En dan moet je zo’n organisatie serieus nemen? De zichzelf arts noemende student deed zijn werk zo goed. Ja dag! Zal ik bellen en de bedrijfsarts vragen of hij een diploma heeft? Ja, dat ga ik doen maandag. Ik verheug me er nu al op.
Vandaag was een koude dag. Na het uitslapen, als voorbereiding op het verjaardagbezoek van vanavond, hebben we het er toch maar op gewaagd en zijn we naar het winkelcentrum gegaan. Druk!!!!! Blijkt Sinterklaas aan te komen in Hellevoetsluis, en dus ook in het winkelcentrum verwacht te worden. Sandra heeft nog wel een leuk bloesje gekocht en we hebben boodschappen gedaan.
Ondanks de kou was het wel weer even lekker om buiten te zijn. Ik voel me goed. Mijn prestaties op fysiek gebied gaan er niet op vooruit maar ik voel me niet zo miserabel meer. En dat is ook wat waard.. Maar daar red ik het niet mee. Ik wil mijn leven terug!!!!!!
Zoals gezegd gaan we vanavond naar een verjaardag. Glenn (een vriend van dansen) is jarig. Dat gaan we dus hopelijk even Antilliaans vieren in de Voornse polder. Eens zien hoe lang ik het volhoud.
Je ziet het. Weinig bijzonderheden vandaag. Beter! Vaak zijn bijzonderheden bij ons van negatieve aard.
Laterz!
Zondag 21 november
Vandaag ben ik zelf eens op ziekenbezoek gegaan. Met Sandra, want zelf kom ik nog nergens. Ik kan niet wachten tot ik weer auto kan rijden. Kon ik autorijden dan? Nee, dat dan weer niet. Maar ja. Ik heb wel een rijbewijs. Jammer dat mijn rijbevoegdheid is ingetrokken. Met een beetje geluk mag ik medio december weer rijden. Daar ging ik het dus niet over hebben. Nee. we zijn bij Esmeralda geweest. Die ligt in het Zuiderziekenhuis in Rotterdam.
De artsen dachten eerst dat ze een longontsteking had. Of zoiets dan. Gelukkig blijkt ze alleen flink wat vocht achter haar longen te hebben dat ze nu gaan verwijderen. Ze zag er patent uit. En ze kletste weer volop, zoals we van haar gewend zijn. Gelukkig maar. Nou eh, Es… even volhouden en beterschap!
Gisteravond dus even naar de verjaardag van Glenn geweest. Het was erg gezellig. Ik heb het anderhalf uur volgehouden en toen heeft Sandra me naar huis gebracht en onder de wol gestopt. Ik heb er wel een beetje last van gehad vandaag. Moe (een beetje), en uit mijn structuur omdat we pas heel laat wakker werden. Dat was niet een goede actie. Maar ja… voor een keertje. En Sandra ook lekker uitgerust voor een keertje.
Dat was het wel zo’n beetje. Ik begin me alleen een beetje druk te maken over de druktest die ik dan binnenkort moet laten doen. Dat schijnt vervelend te zijn. Sandra zegt dat ik me nog niet druk en bang moet maken. Ze heeft natuurlijk weer gelijk. Nu moet ze me alleen nog overtuigen.
Marijjke den H. vroeg mij van het weekend of ik haar bericht in het gastenboek had gelezen. Ja natuurlijk had ik dat gelezen! Het eerste wat ik doe als ik ‘s ochtends koffie heb gezet is de laptop aanzetten en het gastenboek checken. Het is elke keer weer geweldig als er iets nieuws instaat. Al zijn het maar een paar woorden. Sandra vraagt dan ook gelijk of er wat nieuws instaat. Ik zie een berichtje in ons gastenboek nog steeds als een digitale wenskaart.
Maandag 22 november
Leuke dingen die je kunnen overkomen op een mistroostige maandag;
* Je invalidenparkeerkaarten ophalen zodat je voortaan lekker dichtbij van alles kunt parkeren. (Elk nadeel heb een voordeel)
* De brievenbus openmaken en een ‘Groeten van Sint en Piet’-kaart van Maria Willems vinden.
* Eh…dat was het eigenlijk wel zo’n beetje. Oh ja; we kregen ook bericht dat ik een parkeerplek naast het huis krijg.
Vandaag was weer een beetje pay-day voor het weekend. Ik heb de hele dag niet veel gedaan. Beetje op bed gelegen, wat luieren. De fysiotherapeut is geweest, net zoals de kapster. Mijn Pluk van de Petteflatkapsel (zie de Stampertjes) is dus weer gemetamorfoseerd tot een keurig en makkelijk te onderhouden kapsel.
Vanwege het niet zo energieke karakter van mijn gestel vandaag laat ik het hierbij.
Dinsdag 23 november
Vandaag beginnen we even met het opfrissen van de verkeerstheorie:
Wat betekent dit bord?
A: Het is verplicht hier uw rolstoel te parkeren..
B: Rolstoelen mogen hier niet parkeren.
C: De buren mogen hier niet parkeren en ik lekker wel.
Ook flauw. Maar wel een uitkomst. Vooral als ik zelf weer rijd. Vandaag heeft Sandra voor het eerst met de nieuwverworven parkeerkaart op een invalidenplaats bij de Jumbo geparkeerd. Beetje jammer dat de hele parkeerplaats op 5 auto’s na leeg was. Dan voelt het toch anders!
Zo verlies je al je vertrouwen in instanties en overheden, zo wordt je aangenaam verrast door een telefoontje van de zorgwinkel met de mededeling dat ze morgen een rolstoel op maat komen brengen. Dat zou óók erg handig zijn. Kan ik zelf vooruit komen. Nu heb ik een huurgeval met kapotte wiellagers en poreuze binnenbanden.
Buiten het helpen bij het boodschappen doen heb ik vandaag weer bijzonder weinig uitgevoerd. Dat kon ook niet anders want ik ben al drie dagen hartstikke moe en kortademig. Bah! Ik voel me niet rot of zo, maar je komt tot niets. En daar baal ik zo van. Ik hou me groot, maar ik kan wel janken. Dat doe ik soms ook wel hoor. Dat lucht wel op.
Tot morgen!
Woensdag 24 november
Vanmorgen kwamen ze van de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten) de nieuwe rolstoel brengen. ‘Beenhakker’ zag ik op een gele sticker op het frame staan. Ik dacht gelijk:”Da’s een gevaarlijk ding. Rij ik straks rond zonder benen!” Dus ik kijk nog eens goed; heet de leverancier van de rolstoel zo. Oooohhh… da’s goeie handel; eerst hak je iemand z’n benen eraf en dan verkoop je hem een rolstoel. ‘Beenhakker’, dat is toch geen naam voor een bedrijf dat in revalidatieartikelen doet?
Ik stel me zo voor dat het mannetje hiernaast de commercieel directeur voorstelt.
Die komt eerst langs en daarna verschijnen de vriendelijke mensen van de WVG met een fonkelnieuwe rolstoel.
Als je me een paar maanden geleden had verteld dat ik blij zou zijn met een nieuwe rolstoel had ik je voor gek uitgemaakt. Blij! Met mijn nieuwe rolstoel. Echt wel. Wat een luxe. Sandra, Gaby en Iris hebben me ‘s middags gelijk meegenomen naar het winkelcentrum in de nieuwe stoel. Lekker joh, geen pijn in je reet na een kwartiertje zitten. Wel koud. Zou je stoelverwarming kunnen krijgen op zo’n ding? Ik zit nu niet meer als een lijp onderuitgezakt in dat te kleine huurstoeltje. En als ik zelf rij (binnen) krijg ik mijn vingers niet meer tussen de spaken want er zitten lichtmetalo’s onder.
Eigenlijk had ik vandaag langs het werk willen gaan. Ik verwachtte vandaag toch wel genoeg uitgerust te zijn. Helaas, ik was op tijd op om te kijken hoe het zou gaan; het was weer niets met me. Ik begin me nu toch wel weer een beetje zorgen te maken. Ik kom ook veel aan. Deze week ben ik de 80 kilogrens overschreden. Vocht vasthouden? Te veel eten? Bij de laatste controle had ik niet te veel vocht vastgehouden. Deze week hoef ik niet op controle. Volgende week weer. En mijn bloed blijft te dik, (INR 2,1) ook iets om je zorgen over te maken. Ik word er in ieder geval niet rustiger van.
Vanmorgen toen ik opstond… (Oké, Sandra stond als eerste op en zij zag het) waren er stratenmakers druk bezig om mijn parkeervak te markeren. Opeens gebeurt er van alles. Nou nog een paaltje met een bordje erbij. Komt goed. Hoeft de auto niet meer op de stoep.
Ik begin me door al die dingen wel echt gehandicapt te voelen. Da’s minder. Gewoon niet aan toegeven en blijven gaan tot zover de omstandigheden het toelaten. Mmmmm, makkelijker gezegd dan gedaan.
Fysiek valt het ook niet mee. Dan wordt je van alle kanten aangeraden om op zo’n soort revalidatie training te gaan. Daar werk je met lotgenoten aan je fysieke en mentale conditie. Daar had ik natuurlijk al gelijk een hard hoofd in. Maar je wilt verder toch? Dus ik erheen. Op het eerste gezicht zag het er veelbelovend uit; een zaaltje met gymnastische apparatuur en een hoop blauw aangelopen types. Argwaan kreeg ik toen er een iets te blij type in een trainingspak binnenkwam. Ze begon gelijk met de rolstoelers:”Kennen jullie het kleuterliedje ‘hoofd, schouders, knie en teen’ nog?” Tegelijkertijd wees zij achtereenvolgens haar hoofd, haar schouders, haar knieën en tenen aan. Je kent het wel. “Daar hebben wij rolstoelers (waar was haar rolstoel dan?) een aangepaste versie van.” Nadat zij voor de aderverkalkten drie keer “hoofd, schouders, wiel en frame, wiel en frame” had gezongen ben ik onopvallend weggereden.
CU All!
Donderdag 25 november
Geen plaatje vandaag? Nee… geen plaatje vandaag. Over tot de orde van de dag dan maar. Zoals iedereen neem ik apparaten eerst in gebruik en als er dan nog tijd over is wordt de gebruiksaanwijzing gelezen. Gisteren vertelde ik hoe we uit rijden zijn gegaan met de nieuwe rolstoel. Ook bij een rolstoel hoort een gebruiksaanwijzing. Die heb ik vanochtend eens doorgenomen. Gevaarlijk ding zo’n rolstoel! Eén hele pagina van de gebruiksaanwijzing gaat over de gevaren van een rolstoel. En wat schijnen mensen nogal eens te doen met een rolstoel? Ze gaan ermee op de autoweg rijden!!! Zijn ze nou helemaal gek geworden die gehandicapten? Dat is levensgevaarlijk!
Daarom luidt één van de waarschuwingen in de gebruiksaanwijzing: “Gebruik de rolstoel niet op de autoweg. Hierdoor kunnen gevaarlijke situaties ontstaan.” Nee, dat wist ik nog niet hoor. Zou je er een bekeuring voor krijgen als je het wel doet?
Hoe ging het verder vandaag? Beter. Beter dan de rest van de week in ieder geval. In ieder geval zo goed dat Sandra me vanmiddag naar school heeft gebracht. Het is echt net ‘Goede Tijden Slechte Tijden’ op het Kompas College hoor. Je kunt na maanden afwezigheid zo weer mee met het verhaal. Er veranderd niets. Ik kon zo een zinnige bijdrage leveren aan de discussies. Het was weer als vanouds.
Iedereen weer even gezien, mijn verhaal verteld, gelachen. Het is een gek stel dat docentenkorps van het Kompas.
Nu ben ik moe. Tot later.
Vrijdag 26 november
Eten, ja lekker. Vooral als pa en ma Brouwer langskomen met lekkers vanwege hun 50 jarig huwelijk. En ze hadden lekkere zoutloze sambals meegenomen. Dus ontbijten, daarna een kwarkpunt gevolgd door een bord pasta en ‘s avonds patat met een broodje makreel. ‘s Avonds bij de koffie hadden we nog een stuk spekkoek.
Gek dat ik zo aankom. Vind ik. Maar tussendoor heb ik niet gesnackt. Netjes toch?
Dan toch maar een beetje rustiger aan doen met het voederen? Lijkt misschien verstandig. Daarom hebben we expres geen chips , nootjes of andere zooi gekocht.
Radijsjes en bleekselderij. Die liggen nog in de koelkast. Die gaan we straks lekker opeten. Samen met een beker ‘IJs Shanghai”, lekker nostalgisch. Ook met dank aan Pa B. want die naam een fles originele stroop susu mee. Weer smullen!
De medische stand van zaken tot slot. Mijn gezondheid lijkt op het weer. Saai grijs en grauw. Tot zover ik aan mijn water kan voelen (wat is er toch met die plaspillen? Ik blijf naar de WC lopen.) is het niet slechter maar ook niet beter. Aan de buitenkant lijkt het wel wat, maar van binnen deugt het voor geen meter.
Zoals we inmiddels gewend zijn. Alhoewel ‘gewend’ niet de juiste term is. Persoonlijk ga ik hier nooit aan wennen. Sandra ook niet, en de kids ook niet.
Nou, dat moet het dan maar weer zijn voor vandaag. Er gebeurde niets spannends. Zoals gebruikelijk. Oh ja, toch: Sandra is aan de racepoep. In combinatie met mijn plaspillen levert dat spannende taferelen bij het toilet op. Ik treed verder maar niet in details en hoop dat San snel beter is.
Zondag 28 november
De afgelopen week viel niet mee voor Rob. Hij heeft eigenlijk maar twee redelijke dagen gehad. Gister en vandaag zijn helemaal pet geweest. Rob is heel erg moe, heeft af en toe de puf niet om te eten of te drinken. Kortom, ut is kut met peren.
Hij is kwaad en verdrietig tegelijk. Gisteravond kwam mijn neefje Barry logeren. Daar had Rob zich op verheugd. Gezellig kletsen. (Barry is inmiddels doctor Waarts, 29 jaar, maar blijft mijn kleine neefje) Helaas, zelfs wakker blijven was niet mogelijk.
Vandaag grote invasie van de rest van de familie uit het noorden. Yvonne (mijn zus), Priscilla (mijn nichtje), Jos (vriend van zus) en Thealinda (vrouw van Barry) + baby in buik. We hebben foto’s gemaakt van iedereen. dit bracht hilarische toestanden met zich mee. Je kent dat wel. Zussenfoto, nichtenenneeffoto, zusbroerfoto, manvrouwfoto, papamamakinderenfoto enzovoort. Het werd Rob allemaal teveel, hij sliep een groot deel van de fotosessie’s. De momenten dat het even ging zijn vastgelegd en de foto van kinderen en kleinkinderen is harttsikke leuk geworden!
De foto(‘s) is bedoeld voor opa en oma die 50 jaar getrouwd zijn.
Na twee uurtjes ging de visite weer weg. Een drukke middag, maar wel leuk. Alleen baalt Rob dan zo verschrikkelijk van alles.
By the way, mijn racegebeuren is ook nog niet over. maar ja.
Maandag 29 november
II’ll be back!!!! Be afraid, be very afraid!
Ja, eng plaatje hè? Dat past wel bij het stukje van vandaag. Vanochtend ging de telefoon. Een vriendelijke stem aan de andere kant van de lijn vertelde mij dat er in het EMC een bedje voor me vrij was gekomen. Over eng gesproken. Ik moet nog één test doen voor de transplantatiescreening. De vermaledijde druktest.
Met die test kan bepaald worden hoe druk ik ben. Of ze het hart van, ik zeg maar wat, Bert Visscher of Jan Peter Balkenende bij mij erin moeten sleutelen.
Alle gekheid op een stokje: zo’n test bestaat natuurlijk helemaal niet!! Het plaatje weerspiegelt wel goed mijn gemoed. IK WIL NIET! “Wat is het dan wel dat je het zo eng vindt?”
De gehele screening is nodig om te beoordelen of de rest van mijn lichaam nog wel de moeite waard is om er een nieuw hart in te hangen. Tot nu toe ben ik voor alles geslaagd. Dus de ravage die ik heb aangericht valt errug mee. (Ja , behalve mijn hart dan; dat valt helemaal niet mee, sterker, dat begint steeds meer tegen te vallen.) Met de druktest kan dit hoofdstuk afgesloten worden en komt mijn naam op een wachtlijst te staan.
En ja… ik kan het eigenlijk in deze tijd niet zeggen maar… ik wens iemand dood. “Oh lekker extremistisch. Wie wens je dood dan?” Kan me niet schelen wie, zolang hij (of zij, kan mij het schelen in dit geval, anders deed ik daar wat moeilijker over) de juiste bloedgroep en weefseltype heeft. Nu, na deze uitlatingen, moet ik waarschijnlijk onderduiken. Niet verder vertellen dat ik in het EMC lig hoor. En ik wil ook niet herkenbaar in beeld! En ik ga voorlopig ook niet naar mijn werk. Had ik al verteld dat ik benaderd was door de AIVD? Die wilden dat ik underkoffer ging spioneren.
Dat laatste dacht ik tenminste. Bleek het naderhand de AID te zijn. Dat is net zo iets, maar dan met dieren. Vandaar dat ze wilden vragen of ik tijdens mijn fietstochten door de polder (zo zie je maar dat al die instanties met achterstallig informatieonderhoud kampen.) wilde opletten of ik gekke koeien c.q. salmonellakippen tegenkwam.
Ik dwaal weer af. Ik ga even te rade bij mijn medisch expert Sandra. Zij is al druk bezig op het internet om uit te vinden wat er nu precies gebeurt met die drukmeting. Ik weet slechts dat ze dat doen met een hartkatheterisatie via een halsslagader. (Kan ik nog annuleren?) Nou ja, dan is het maar achter de rug. Hebben we het maar gehad. Ja toch? Morgen naar het ziekenhuis dus. Tandenborstel en pyjama in een tasje en hup dan maar.
Dat is toch wel het belangrijkste nieuws van vandaag.
Verder nieuws:
Mijn auto is goedgekeurd. Twee bandjes en een ruitenwisser vervangen. Nou, lekker belangrijk. Wel weer goede service. De accu in de auto van Sandra was stuk. Nou, toen reed er een monteur van de plaatselijke Mitsubishidealer even mee om er, voor de deur, een nieuwe in te zetten. TOPPIE! De rekening wordt wel opgestuurd. Ja ja, die zal wel zo hoog zijn dat niemand bij de dealer het aandurfde de rekening te overhandigen. We gaan het zien. Zo blijft het leven toch nog spannend.
Dinsdag 30 november
Vanochtend om 10.15 vertrokken richting EMC. Rob heeft het sinds gisteravond al benauwd, puur van de zenuwen. Aldaar aangekomen kregen we beiden zo’n gevoel van ‘daar gaan we weer’.
Maar ja, het is niet anders.(hoe vaak heb ik dat al niet gezegd)
Na de nodige opnamegesprekken is duidelijk dat deze opname bedoeld is om het laatste onderzoek voor de screening te doen, de drukmeting dus. Er worden weer de nodige buisjes bloed afgenomen, infuus geplaatst, bloeddrukmeting, longen luisteren, hart luisteren, het hele rataplan gaat weer van start.
Waarschijnlijk kan de drukmeting overmorgen gaan plaatsvinden.
Even een kleine opfriscursus:
Tussen de boezems en de kamers zitten kleppen. De boezems pompen bloed naar de kamers. De kamers trekken zich nu samen (systole), de druk in de kamers loopt op, de kleppen worden door deze druk dichtgedrukt zodat het bloed niet naar de boezems kan terugvloeien, en als de druk in de kamers hoger wordt dan de druk in de longslagader en de aorta dan openen zich respectievelijk de pulmonalis- en de aortaklep en stroomt het bloed de slagaders in.
Wat is nou het doel van de druktest?
Door middel van deze drukmeting kan de druk in de rechterkamer en de rechterboezem van het hart en de longslagader gemeten worden. De opgebouwde druk wordt door intra-arteriële drukmeting gemeten.
Hoe?
Na een verdovende injectie in de hals wordt er een katheter opgevoerd door een ader naar de rechter harthelft. Hiervoor wordt een grote ader gebruikt , meestal in de zijkant van de hals of vlak onder het sleutelbeen. Via de ader bereikt de katheter achtereenvolgens de rechterboezem, de rechterkamer en de longslagader, alwaar door de katheter de bloeddruk geregistreerd wordt.
De druk in de longslagader mag niet te hoog zijn. Want stel nou dat er een ruilhart wordt geplaatst en deze pompt met meer druk het bloed rond, waardoor dus een grotere druk in de longslagader ontstaat. Dit zou niet goed gaan. Door nu de drukmeting te doen, kan de druk dus gemeten worden en als deze te hoog blijkt te zijn, wordt deze druk door middel van medicijnen omlaag gebracht.
Hopelijk is het zo een beetje duidelijk voor jullie lezers.
Rob ligt nu op de harttransplantatie-unit, 3e etage, thoraxcentrum,kamer 326. Het is een éénpersoons kamer, incl. televisie, douche/toilet en volpension.
Vanavond was hij vrij stilletjes. Nou moet ik zeggen dat de meiden druk genoeg waren. Hij is not amused weer opgenomen te zijn en weer aan een infuuspomp vast te zitten. Maar weet ook dat het helaas niet anders kan.