Laatste blog
Dit is het laatste blog wat hier geplaatst gaat worden, daarna gaat er niets meer geschreven worden.
Het is de bedoeling dat het blog in boekvorm gedrukt gaat worden, vooral voor al je vrienden en je familie, maar ook voor mensen die er steun uit putten.
Dit blog zal een beschrijving zijn van de laatste twee dagen van je leven, wat ik de afgelopen paar weken al geschreven heb maar vandaag pas online heb gezet.
Voor veel mensen kwam je overlijden als een volslagen verrassing, dat is niet gek want ook voor ons was het heel onverwachts.
Iedereen die niet wil lezen hoe de laatste 24 uur van jou eruit zagen die moet nu afhaken en het blog sluiten.
We hadden vanaf je terminale status in 2013 met enige regelmaat gesprekken hierover, en zoals je altijd zei was je niet bang om dood te gaan.
je vond het erg om ons achter te moeten laten, je was vooral bang hoe de weg naar je overlijden eruit zou zien.
Je was bang dat je langzaam aan steeds slechter zou worden omdat je hartfunctie langzaam slechter zou worden, je zou weer helemaal verzorgt moeten gaan worden, net als in de periode 2004-2008.
Je was hier zo bang voor en wilde dit eigenlijk niet nog een keer meemaken.
Gelukkig zijn je gebeden gehoord en is die lijdensweg je bespaard gebleven.
Ik ga proberen je laatste paar uren zoveel mogelijk correct op te schrijven maar ik merk dat sommige dingen in mijn geheugen niet helemaal meer aanwezig zijn.
We schrijven 30 juli 2015.
Vandaag is jirina jarig en viert haar 18e verjaardag (weer een mijlpaal die je mee hebt gepakt).
Je word wakker en zegt dat je je niet lekker voelt, je pillen gaan erin en je wilt nog even op bed blijven liggen.
Jirina had van haar ontbijt op bed nog wat stukjes meloen over en die wil je dan wel eten, samen met een glas cola tegen de misselijkheid.
Je hebt de meloen nog niet naar binnen gewerkt of je moet overgeven en alles komt er weer uit.
Maar even tempen dan, 38,3 mmmmmm je zegt zelf al gelijk dat we de HTX poli maar even moeten bellen (iets waar ik normaal altijd zelf over moet beslissen want jij wilde nooit dat er gebeld werd, want bellen betekende vaak SEH of opname)
Ik bel naar de HTX poli en krijg te horen dat we maar even naar de huisarts moeten bellen.
Ik geef je gelijk twee paracetamollen om de koorts in ieder geval te onderdrukken, je ziet er ook gewoon beroerd uit.
Onze eigen huisarts dr Landweer is er niet maar rond elf uur zal zijn vervangster komen, een huisarts in opleiding maar ook daar hebben we volledig vertrouwen in.
Je komt met je zieke lijf uit bed en gaat in de huiskamer op bed liggen en we geven jirina haar kadootjes, je vind het zo erg voor haar dat je juist nu ziek bent. (alsof je dat had kunnen plannen)
Om elf uur staat daar de vervangster voor de deur (weet haar naam niet meer, sorry)
Ze doet gelijk alle controle’s en onderzoekt je grondig, temp is inmiddels 39 versnelde pols en lage bloeddruk.
Je kijkt haar op een gegeven moment aan als je net hebt geantwoord op haar vraag wat je dan allemaal voelt, je zegt ineens tegen haar “joh nu je er toch bent, ik had van de week weer zo’n puistje in mijn lies kan je daar gelijk ff naar kijken”(steenpuisten, had je regelmatig last van de laatste tijd)
Je haalt je beddengoed weg en trekt de pijp van je boxershort omhoog, ik sta naast de dokter en kijk mee.
Zowel de dokter als ik schrikken enorm, dit is niet gewoon een puistje, je hele bovenbeen is vuurrood, met een flink abces in het midden.
De dokter belt gelijk naar de HTX en overlegt met een arts daar, ze willen toch dat je naar de SEH komt.
Je baalt als een stekker maar voelt je zo beroerd dat het ook wel weer fijn voelt om naar het ziekenhuis te gaan “je tweede huis” daar waar er goed op gelet wordt.
Je mag niet met de auto en de ambulance wordt gebeld.
Een tijdje later arriveert de ambulance en je strompelt inmiddels met 40 graden koorts naar de galerij waar de brancard staat, we wisten toen niet dat je nooit meer lopend terug zou keren.
De koorts die ondanks de paracetamol blijft stijgen baart me wel zorgen, maar we zijn onderweg naar het erasmus dus alles zal wel goed komen.
Op de SEH komt uiteraard weer een hele batterij aan artsen aan je bed, cardiologen, chirurgen enz enz allemaal willen ze bij je kijken en kijken of ze op hun vakgebied voor je kunnen doen.
Normaal gesproken wil je altijd overal een foto van zodat je het zelf allemaal ook kan zien (want die plek op je been kon je zelf niet zien) of als smakelijke foto voor op je blog. (dit kon iedereen altijd zo heerlijk waarderen 😉 )
Je wilt het nu niet zien, dus ik maak een foto voor over een paar dagen dan kan je als je beter bent hem zelf ook zien.
Achteraf denk ik dat het niet zonder reden was dat je het niet wilde zien.
Je gaat gelijk aan het infuus met antibiotica want ze weten nog niet wat het is maar je wordt alleen maar zieker, de koorts blijft oplopen.
Ik heb er geen goed gevoel over.
De puist wordt opengesneden en op kweek gezet en de zooi die erin zit moet eruit.
We (iris die is gelijk achter ons aangereden dus is er ook bij) proberen ons voor zover dat gaat te vermaken met zijn drieën.
Inmiddels is er druk overleg tussen allerlei artsen, ze besluiten je op te nemen want de koorts wil maar niet zakken.
Je gaat je steeds zieker voelen ipv ook maar iets beter.
We krijgen te horen dat je naar de afd traumatologie?chirurgie (sommige dingen weet ik niet meer zo goed) moet en we schrikken allemaal…..niet gewoon naar onze “eigen” afdeling?
Op die afdeling zijn ze beter met dit soort wonden wordt ons verteld, okee het moet maar.
Als we de afdeling op komen komt er een pleeg naar ons toe en die vraagt jou gelijk of je al eerder opgenomen bent geweest in een ziekenhuis.
De moed zakt ons gelijk in de schoenen…..dit gaat hem niet worden.
Jij bent inmiddels al zo ziek dat het je allemaal een worst zal zijn.
Op je eigen afdeling mag je nooit je eigen medicatie bij je hebben dus ik heb alleen even snel voor vandaag in je tas gedaan.
Als de pleeg de lijst met medicatie ziet schiet ze lichtelijk in paniek, want dit hebben ze niet op de afdeling.
Je moet het wel hebben morgenochtend.
Iris en ik beginnen een tocht door het ziekenhuis om alles bij elkaar te schrapen, eerst naar de HTX daar hebben ze wel het 1 en ander maar niet alles.
Dus door naar de nefrologie voor je afstotingspillen, een uurtje later zijn we weer bij je met alle pillen.
Nu de pleeg nog even goed instrueren wat je wanneer moet hebben.
Alles lijkt geregeld.
De koorts wil maar niet zakken en inmiddels gaat je koorts richting 41 graden.
Dan komt de cardioloog binnen en die wil dat je toch gewoon naar de HTX komt, wat waren we alle drie gelukkig met deze mededeling….veel vertrouwen hadden we niet in de plek waar je nu lag.
Dus hup alles weer inpakken en naar de HTX.
Als je daar gesetteld in je kamer ligt wordt je nog beroerder, je spuugt alles over me heen en we moeten er nog wel om lachen.
Ach ja onze humor, weinigen zullen het begrijpen.
Het is inmiddels al rond tien uur in de avond als iris en ik naar huis gaan.
Eigenlijk weten we niet goed of we weg moeten gaan want inmiddels heb je bijna 41 graden koorts en begin je in de war te raken.
Maar we zijn hondsmoe van de hele dag, dus we vertrekken maar zijn ernstig in vertwijfeling.
Ik kus je en zeg dat ik van je hou, tot morgen schatje, ga maar lekker slapen.
Stil rijden we naar huis, iris en ik zeggen welterusten tegen elkaar en gaan naar huis.
31 juli 5.45 mijn mobiel gaat, het is de dokter van de afdeling.
Of we naar het ziekenhuis willen komen, rob heeft naar ons gevraagd, en hij zegt nog iets over dat rob zijn hart erg hard moet werken nu met die hoge koorts, want die krijgen ze niet naar beneden.
Tuurlijk komen we (het dringt op dat moment helemaal niet tot me door dat dit een slecht nieuws gesprek was) ik bel iris, we drinken nog snel een bakkie, pakken nog wat spulletjes voor je in voor vandaag en vertrekken samen met jirina.
Om zeven uur komen we aan op de afdeling, koen is net met je bezig.
Als je ons binnen ziet komen is het eerste wat je zegt “dit gaat niet meer goed komen hoor” ik heb het je nog nooit eerder horen zeggen en ik schrik.
(inwendig raak ik in paniek en, maar laat dit niet merken, verdriet overvalt me want ik zie hoe ziek je bent)
Tegelijkertijd zegt Koen dat je naar de ICCU gaat omdat het niet goed gaat.
Het dringt allemaal niet zo goed door, ik ga gelijk in de “handel” modus dan hoef ik niet met mijn gevoel bezig te zijn.
Ik vraag aan je of ik je meiden moet bellen en of ik Lien en je moeder moet bellen.
Ja zeg je, bel ze allemaal maar.
Iris pakt wat spullen in en ik ga iedereen bellen.
Ze komen er allemaal aan, maar Lien en Ma moeten uit Amersfoort komen dus dat gaat nog even duren.
We lopen naar de ICCU en we moeten in dat vreselijke familiekamertje wachten (het lijkt meer op een grote kast dan op een familiekamer trouwens, daar mag het EMC zeker wel eens iets aan veranderen)
Om half tien zijn ze klaar met je en zitten er allerlei lijnen in je lijf, een batterij aan apparaten staat er achter je bed en ik schrik.
Het lijkt nu toch serieus te worden.
Je knapt ineens wonderbaarlijk op (zoals je altijd doet, neem ze maar in de maling hoor) en we krijgen te horen dat je stabiel bent en rond twaalf uur weer naar de HTX gaat.
We zitten 2 aan 2 bij je aan bed en wisselen elkaar af, want inmiddels zijn al je meiden er en Erwin.
Nu je stabiel bent mogen we niet meer met zijn allen in je kamer, ook logisch het is klein en je bent heel erg moe van de afgelopen nacht.
Het zal half twaalf ofzo zijn als het ineens fout gaat, je krijgt het heel benauwd en bent verre van stabiel.
Ze besluiten alla minuut dat je niet meer weg gaat van de afdeling.
We hebben die ochtend diverse keren gesprekken gevoerd met de dokters over wel of niet beademen, uiteindelijk zeg je dat je het wel wilt als het maar kort duurt.
Het zal ook ergens hier geweest zijn dat we hoorde dat je een sepsis had en dat het er niet goed uit ziet voor je, ze zullen alles doen om je er doorheen te trekken.
Je krijgt een 1 of ander persdruk masker, ik ga hier verder niets over zeggen tot op de dag van vandaag nog steeds een vreselijke herinnering aan.
Ze besluiten dat je beademd moet gaan worden, we moeten afscheid van je nemen want dit moment kan je fataal worden.
We zeggen allemaal dat we van je houden, ik geef je een kus en fluister in je oor, hoeveel ik van je hou,je spreekt mathijs nog even via de telefoon en jullie tegen elkaar dat jullie van elkaar houden…..van binnen ga ik kapot.
Ik loop huilend je kamer uit…..”dit gebeurd niet” schreeuw ik van binnen, je komt hierdoor.
Weer een tijd later mogen we bij je en ik schrik me rot als ik je aan de beademing zie liggen, ik zie de ernst en toch kan ik niet geloven dat dit wel eens fout kan gaan.
Je wordt alleen maar slechter en slechter, smiddags besluit dat arts in overleg met mij om een lijn aan te gaan leggen om te gaan dialyseren, want je nieren zijn er gisteren al mee gestopt.
Een mega moeilijke beslissing, want ik denk dat je dit niet wilt, maar als ik hoor van de dokter dat dit alleen is om je even de komende dagen door te trekken vind ik dat ik “ja” moet zeggen, ik wil je niet kwijt.
Dus we gaan weer allemaal naar de inloopkast en ze gaan weer een lijn inbrengen…….iris en ik zitten inmiddels in de gang naast de deur.
We waren het geklets en de drukte in de inloopkast inmiddels een beetje zat en zochten rust.
De dokter die deze lijn heeft gezet komt uit de deur en zegt dat alles goed is gegaan en we zo weer bij je mogen.
Ik pak mijn telefoon en maak een nieuwe groep aan voor Renate en Michel, ze moeten weten dat rob zo ziek is, tenslotte wisten maar weinig mensen dat hij gisteren opgenomen was.
Ik begin te tikken dat het niet goed gaat met rob en dat hij op de ICCU ligt.
De deur slaat open en de verpleegster komt ons rennend halen “het gaat niet goed jullie moeten nu komen”
Ik roep jirina en zeg dat ze de meiden moet halen, we rennen allemaal naar binnen.
We komen de kamer binnen en de dokter of de verpleegster (weet ik niet meer) zet alle monitoren uit, behalve de beademing.
De dokter komt achter me staan en zegt dat we hem moeten laten gaan…..ik hou van je schat, ik zeg het je….maar mijn hoofd schreeuwt LAAT ME NIET ALLEEN, GA NIET WEG, WORDT BETER, IK KAN HET NIET ALLEEN, IK HOU ZOVEEL VAN JE.
Ik huil maar wil niet hysterisch worden want ik sta hier als “oudste” met al zijn kinderen en schoonzoon.
Ik hou je hand en arm vast en zie je weg gaan…..
De beademing wordt stop gezet en ik kan niet geloven wat hier gebeurd, je neemt ze altijd in de maling, komop ademhalen schat.
Je moet je kleinkinderen geboren zien worden, je moet getuigen op gaby haar bruiloft, je moet mathijs nog zestien zien worden en zien slagen…..je moet, je moet, je moet nog zoveel.
Blijf bij me aub……
Het helpt niet, om kwart voor vier op 31 juli hield jou lichaam het voor gezien.
We zijn kapot, kapot van verdriet en ongeloof.
De dagen tot aan je crematie ga ik niet beschrijven.
Op je hartverjaardag 17 sept kwam je weer thuis.
We zijn een jaar verder, wat klinkt dat lang terwijl het nog zo kort voelt.
Ik ga door met ademhalen, meer als dat kan ik het vaak niet noemen.
Je gaat in een overleef stand, ik moet overeind blijven, voor de kinderen, voor pa en voor iedereen.
Weinig mensen zien mijn verdriet, ik doe alsof het allemaal wel goed gaat….maar god wat kan je iemand missen.
Iedere avond stap je alleen je bed in en kijk ik naar jou lege plek.
Ik mis je op de meest “normale” momenten maar nog meer mis ik je in de onverwachtse momenten.
Als ik ergens ben denk ik “dit zou je mooi vinden, dit wil ik kopen voor mijn schatje, dit vind je lekker enz enz”
Je zou zo nog thuis kunnen komen, je kleren liggen in de kast, je scheerapparaat staat in de douche, je medicijnen staan nog in de kast.
Ik weet dat jij dat zo niet zou willen maar het komt allemaal wel, het eet geen droog brood zeiden we altijd dus laat maar liggen.
Schat ik ben jou verloren maar nog zoveel meer in dit afgelopen jaar……wat zou je daar boos om geworden zijn.
Het leven is niet zo leuk meer, en het is moeilijk om je een voorstelling te maken van een toekomst.
Alles kost me zoveel moeite en ik twijfel aan alles of ik zaken nog leuk genoeg vind om te blijven doen.
Ik ben harder geworden “zeik niet om een kleinigheidje, je zal je man maar kwijt raken”, dat is misschien niet altijd eerlijk voor de andere mensen maar het gebeurd gewoon.
Mijn leven gaat niet verder, het is niet zo dat je je leven weer moet oppakken en door moet gaan.
Je moet een nieuw leven gaan zoeken zonder jou, en dat doet zo’n zeer.
Er is een leven met jou en een leven na jou, en alles wat je doet of meemaakt herinnert je eraan.
Ik ben veel vrienden kwijt geraakt (misschien waren het toch geen echte vrienden, ik weet het niet, misschien vinden mensen het eng of te confronterend) maar heb ook nieuwe vrienden hiervoor terug gekregen.
Je hebt twee mooie kleinzoons gekregen, ik knuffel ze vaak en geef ze dan een kusje van je.
Met je meisje iris gaat het redelijk, in de liefde is ze nu wel gelukkig, op de bruiloft van Gaby vond zij haar Frank, fijn dat zij haar verdriet met hem kan delen. (jammer dat jij hem niet hebt mogen leren kennen)
Ik hoop dat jij ergens bent en toch voor me zorgt en ik hoop dat je ergens kan regelen dat het leven weer leuk gaat worden in de toekomst.
Je zit in mijn hart, in mijn bloed, in alles.
Wat wij hadden was mooi en dat neemt niemand ons meer af.
Jij hebt me laten zien wat houden van is, dat dit betekend dat je van elkaar houd om wie je bent, dat je een ander niet hoeft te veranderen, dat je elkaar vertrouwd en respecteert.
Dat het niet belangrijk is dat je handdoeken strak gevouwen in je kast liggen, dat je niet voor de buitenwereld veel geld moet hebben, dat geld hebben zo en zo geen vereiste is.
Dat je lijf voor veel geld verbouwen geen noodzaak is, dat je mooi bent zoals je bent, met al je mankementen en gebreken.
Je hebt zoveel meer verdient dan je in je leven hebt gekregen.
De liefde die wij hadden was gewoon puur, zoals het moest zijn…..ik ben dankbaar dat je me dat hebt laten zien, ik ben dankbaar dat ik jou leven de laatste paar jaar nog leuk heb mogen maken.
En ik wil afsluiten met het feit dat het leven zo fucking oneerlijk is.
Voetnoot: Ik wil alle artsen die die dag zo hard voor je gevochten hebben heel erg bedanken, ze hebben ons laten zien ook gewoon mensen te zijn met allerlei emoties.
Zijn verpleegkundige die de hele dag bij hem is geweest.
Uiteraard wil ik alle verpleegkundige van de HTX afdeling bedanken voor de goede zorg in ons “tweede huis”, de HTX poli voor de goede zorg.
Uiteraard mag ik de artsen niet vergeten van de HTX in het bijzonder Dhr Olivier Manintveld, we hebben nog een fijn afsluitend gesprek gehad.
Het blog wordt nu gesloten en er komt een einde aan 12 jaar bloggen.
Ik wil iedereen bedanken voor het lezen van zijn blogs, en ik wil mijn schatje bedanken voor deze enorm kostbare erfenis.
Voor altijd xxx
Woorden schieten te kort. Maar jij hebt ze opgeschreven. Mooi, verschrikkelijk, goed, vreselijk. Liefs Caroline
INMIDDELS 1 JAAR GELEDEN….Wat gaat dat snel he…maar voor jou ws niet….kan me dat zo heel goed indenken. Wat heb je het goed en mooi verwoord.
Ik maak ern hrlr diepe buiging voor je.
Liefs:Wilma. <3
Heel mooi geschreven en de keiharde waarheid ! Rob zou zeker trots op je zijn ! Vergeten zullen we hem zeker niet. Hoop dat je op een dag weer plezier in het leven vind. Zou Rob ook willen. Liefs Ellen
Wat mooi geschreven Agnes. Zit hier met tranen in m’n ogen. Ik leef met jou en je familie mee..
Want zoals jij schrijft is dat van hoog gehalte aan innerlijke liefdes – kracht. Niet iedereen weet het zo te verwoorden, ik moet het even op mij in laten werken dit alles.
dank je wel Jan