April

Wham bam, thank you m’am

zaterdag, 28 april 2012 14:37

Dat was het dan. Lopend naar binnen en in een rolstoel naar buiten. Mijn revalidatietraject in Rijndam. Over en sluiten. M’n rolstoel onder het stof vandaan gehaald en de bandjes opgepompt. Terug naar af. Zoiets. Boos, verdrietig en behoorlijk gefrustreerd. En ik had het ze nog zo gezegd. En geprobeerd het uit te leggen; Hoe het zit met conditioneeel revalideren met een getransplanteerd hart? Wat is de bedoeling van een neurostimulator? Hoe werkt zo’n ding? Wat zijn mijn specifieke beperkingen? Maar luisteren? Ho maar. Gewoon doordrammen onder het dreigement dat als ik niet zou ophouden met zeuren het traject beëindigd zou worden. Je doet maar wat je gezegd wordt.
En ik had echt m’n gerede twijfels aan het fysieke component van het traject. Die had ik ook uitgesproken tegenover de fysiotherapeute en de verantwoordelijke revalidatiearts. Maar goed, ik heb niet gestudeerd, ben ook maar een patiënt, dus waarom zou je als arts, hoog in je ivoren toren, naar een dom iemand als mij luisteren? Daar heb je niet voor gestudeerd toch? Ik kon dus oprotten. Tenzij ik me zou voegen. Omdat ik toch wel veel waarde hechtte aan het psychologische gedeelte van de revalidatie schikte ik me maar. Ondanks dat elk gevoel in me schreeuwde dat niet te doen.
Heel het conditietrainen raakte ook kant nog wal. En ondanks mijn herhaalde pogingen uit te leggen hoe je als harttransplantant zou moeten cardiotrainen om conditie op te bouwen, bleef de fysiotherapeute zich verbazen over het gebrek aan vooruitgang. Ja, nee, dat werkt ook niet. Vijf minuten fietsen, vijf minuten roeien (Lekker voor m’n rug ook. NOT! Samen met ab crunches, back extensions en torso rotations. Nee, dan kon ik oefenen voor onverwachte bewegingen kreeg ik als reactie op mijn opmerkingen dat deze oefeningen misschien niet zo geschikt waren in verband met de neurostimulator.) en dan lopen en op de crosstrainer. Eer m’n hart op gang is, ben ik zo vier minuten verder en dan moest ik weer stoppen voor het volgende onderdeel. Waar het hele proces weer opnieuw begon. En zo was ik dan steeds een half uur bezig m’n spieren anaëroob te laten werken. Dan kan ik beter een half uur aaneengesloten fietsen. Maar wie ben ik? Domme, eigenwijze ik.

Ik stelde me aan. Dat ik bang was dat er verdere neurologische schade zou ontstaan werd als belachelijk en onmogelijk afgedaan door mevrouw de dokter. ‘Moet ik je nog een keer mijn presentatie over pijn laten zien?‘
– Nou, die presentatie had ik inderdaad al gezien en toen hadden Agnes en ik ons al af zitten vragen wat de correlatie met mijn situatie was. Een samenraapsel van open deuren en algemeenheden die we ook al op internet tegen waren gekomen. Maar weinig dat een relatie met mijn klachten vertoonde. Ik was er niet van onder de indruk ook trouwens. Kinderen in groep zeven maken betere powerpoints. De geboden informatie was of te technisch of te Jip en Janneke. Typisch geval van een specialiste die haar kennis niet over weet te brengen naar het publiek. Wat een in de wachtkamer vaker gehoorde constatering bleek te zijn. –
De toon waarop me dit werd toegevoegd droop van de minachting naar mij toe. En daar houd ik niet van. Maar goed, nog steeds van goede wil hield ik me in en modderde verder. Ik voelde me echt als dom weggezet.
Inmiddels was het zover dat de neurostimulator niet meer deed wat hij moest doen. En de pijnklachten, waar ik toch voor een behoorlijk deel vanaf was, kwamen in alle heftigheid terug. Niet meer fietsen. Het stukje lopen met de hond was ook van de baan. En de rolstoel kwam weer in beeld. Met de oefeningen in Rijndam had ik het wel gehad. Ik ben erg goed in het doen als of ik wat doe. Dat deed ik dus maar.

Totdat ik twee weken geleden in het Maasstadziekenhuis op de pijnpoli zat. En ze daar m’n neurostimulator niet meer aan de gang wisten te krijgen. Dat riep bij mij wel vragen op. En niet over de deskundigheid van de nurse practitioner aldaar. Een röntgenfoto wees uit dat de lead van de neurostimulator niet verschoven was. Nou ben ik natuurlijk dom maar wat mij betreft lag er één conclusie tamelijk voor de hand: Er is neurologisch iets gebeurd. Wat, dat blijft nog de vraag. Ik ben geen neuroloog of zo. Afgelopen maandag werd er nog een poging ondernomen de neurostimulator goed af te stellen. Tevergeefs. Wat er nu te gebeuren staat is nog niet helemaal voor 100 procent zeker. De kans is echter zeer groot dat de enige optie een nieuwe operatie, een zogenaamde revisie, is.
Voor mij was toen de maat vol. Behoorlijk vol. Alleen de oppervlaktespanning voorkwam overlopen. Dinsdag had ik een, wat ze in Rjndam noemen, rondgeprek. Met de revalidatiearts en de therapeuten die zich vrij konden maken. Mooi. Had ik me tot dan toe nogal gedwee gedragen, nu was ik van plan mijn assertiviteit de vrije loop te laten. Ik was er klaar mee en er daardoor klaar voor. Bring it on! Normaliter zou ik in zo’n situatie razen en tieren. Nu maakte ik een lijstje met zaken die ik kwijt wilde. Ik moet zeggen dat dit goed werkte. Cool, calm and collected vertelde ik met name de revalidatiearts wat ik van de gang van zaken en vooral ook van haar aandeel hierin vond. Geen onvertogen woord, geen stemverheffingen. Gewoon een zakelijk betoog met hier en daar een emotionele, boze, ondertoon. Want dat ik boos en teleurgesteld was dat mocht mevrouw wel weten. Aan haar expressie, en die van de andere aanwezigen, kon ik wel aflezen dat het niet gebruikelijk is dat mevrouw de revalidatiearts op dusdanige confronterende en met argumenten onderbouwde wijze wordt toegesproken. Wel, dat was (en is) niet mijn probleem.
Na het gesprek, en daarmee de samenwerking, te hebben afgesloten wilde ik het pand verlaten om naar huis te gaan. Het leek Agnes echter wel een goed idee om nog met de psychologe en maatschappelijk werkster, met wie ik heel wonderbaarlijk al snel een goede cliënt-hulpverlener band had opgebouwd, in gesprek te gaan. Wat ook wel zo was. Wat me verbaasde waren de complimenten die ik van hen kreeg over de manier waarop ik het gesprek met de arts had gevoerd. Nou ja, gesprek? Het was meer een monoloog.
Over en sluiten. Dat was het hoofdstuk Rijndam. Nu verder. Ik zie wel hoe. Eerst maar eens afwachten hoe het afloopt met die neurostimulator. De komende maanden ben ik wel uit de running. De rolstoel achter in de auto en een bed in de huiskamer. Het eerste vernieuwde contact met Psyq is al gelegd. We zijn er weer. Ik zit er wel weer doorheen ook. Heb het wel gehad met dat klotelijf. Jammer dat de garantie is verlopen. Ik kan wel janken. Zal ik? Tsja, daar kom ik ook de dagen niet mee door.

Elektra, een tragedie

dinsdag, 17 april 2012 19:26

‘Gooi eens een balletje op!‘ Dat deed ik en daar zat ik gistermiddag. Aan tafel bij Sandra van de pijnpoli. En, nog steeds, het vermoeden dat de lead van m’n neurodinges een tikkeltje, een ietsie-pietsie misschien, van z’n plaats is geraakt. Wat zou kunnen. Het ding kapselt wel wat in maar zit verder zonder noemenswaardig hou-vast maar een beetje in het wervelkanaal gepropt. En waar de een ermee kan gaan bungy-jumpen, raakt zo’n lead bij de ander al bij het veterstrikken van het pad af. Mijn mazzel kennende en niettegenstaande dat er ritsen in m’n laarzen zitten, zal ik wel die ander zijn.

Nou, vooruit dan maar weer. Het kon beginnen. De volgende, nummer drie inmiddels, poging om het appaaraat te laten doen waarvoor het aangenomen is; elektrostimulatie op de daarvoor bestemde plaatsen en als het kan ook nog op een aangename manier. De juiste plaats zou idealiter aan de buitenkant van m’n rechterbovenbeen, de kuit aan dezelfde kant en m’n rechtervoet zijn. Dat laatste gaat het niet worden maar ik was al blij met wat de neurostimulator wel deed.
Het is gewoon gedoe, zo’n neurostimulator inregelen. Net als bij de opticien: ‘Is dit scherper… of dit? Dit of dit? En zo? Nou ja, zoiets. En toch… ja hoor! Op een gegeven moment was het gevoel goed en in het bovenbeen en kuit. Alleen in het verkeerde been. En ik wil ook best onder m’n ballen gekieteld worden, maar niet door m’n neurostimulator. Hoewel, wie weet, komt dat moment ook nog wel. Dat ik daar ook extra stimulatie nodig heb. In plaats van die blauwe pilletjes bekend uit uw e-mail inbox. Elektrostimulatie is breed inzetbaar ben ik wel achter. Afijn, dat ging zo niet goedkomen. Het is ook geen exacte wetenschap. Trial and error. Maar op een gegeven moment weet je niet meer wat. je waar voelt.
Volgende stap werd dus toch een röntgenfoto. – De enige foto’s waar ik wel goed opsta. – Aan de balie van radiologie troffen we een allervriendelijkste medewerker aan. ‘Mag ik uw patiëntenkaart?’, klonk het bars. Ik en patiëntenkaarten. Ik raak ze kwijt, ze zitten net in de tas die Agnes niet bij zich heeft of ik heb ze gewoon niet. In het geval van het EMC weet ik inmiddels m’n nummer uit m’n hoofd. Geen kaartje of pasje dus. Nog barser:’Ziekenfondspasje dan.‘ Oké, dat heb ik altijd in m’n portemonnaie zitten. En m’n portemonnaie… die lag in de auto. Geen ziekenfondspasje. Wat volgde was een kruisverhoor over m’n NAW-gegevens en m’n geboortedatum. Alleen de felle lamp in m’n ogen en de donkere zonnebril op de tronie van de inquisiteur ontbraken. Ik verwachte ook dat er ieder moment een leugendetector van onder de balie tevoorschijn zou worden gehaald. Of dat m’n teennagels een voor een uit getrokken zouden worden tot ik de waarheid zou vertellen. Ja, alsof ik iemand anders dan patiënt Oosterboer zou zijn die voor de lol en illegaal op naam en rekening van de echte Rob Oosterboer, geboren 14 november 1962 een röntgenfoto wilde laten maken. Wat zou het nut daarvan zijn? Om bij wijze van vrrassing op te syuren aan m’n oma of zo? Wat denkt zo’n man dan? Last van de straling afgegeven door de röntgenapparatuur in de buurt? M’n gegevens stonden allang op het computerscherm. Ik werd uiteindelijk gesommeerd om in de wachtkamer plaats te nemen.
Even later stond ik op de gevoelige plaat. En konden Agnes en ik weer naar huis. Met niks. Ja, met een neurostimulator die het niet meer deed. In de rolstoel. Behoorlijk teleurgesteld en gefrustreerd. Wachten op verder bericht over wat er eventueel op de foto’s te zien is. We wachten.

Houtje touwtje

donderdag, 12 april 2012 21:43

Van alles, maar geen raad. Ik voel me onbegrepen. Daar zorg ik voornamelijk zelf voor. Natuurlijk. The story of my life. Ik krijg overal de schuld van. En als ik dan weer eens hard ergens over moet lachen dan word ik weer aangekeken. Zelfs als ik niet lach. Helemaal niet reageer.
Loop ik vorige week rustig op de loopband in de fitnessruimte van Rijndam. Van geen kwaad bewust. Nee, die keer, cross my heart, echt niet. ‘Wie heeft er hier sterke handen?’ Ik zeg niks en loop door. Nee, ik kan nog geen kikker van de kant afduwen. Komt er zo’n therapeutisch tiep, model man, op mij aflopen. Nou, ik voel de wind al door m’n holharen waaien. ‘Dat heb jij gedaan hè?’ Wat wil die grapjas van me? Blijkt er iemand een knop van een martelwertuig zo vast gedraaid te hebben dat ‘ie ‘m niet meer los krijgt. Dus ja, tussen de uiterlijk wat duidelijker krakkemikkegen val ik met mijn 115 kilo en eenmeternegentig wel op.
Ja, dag! Ga lekker iemand anders pesten en laat mij lekker – nou ja – lopen. Wat een gek. Ik krijg nog geen deksel van een potje geschroefd. Daar heb ik een dingetje voor. Ik weet niet hoe het heet, maar zo’n dingetje. Je weet wel.
Die dingen dus. Staat er ‘Practical Joker’ op m’n voorhoofd getatoueerd of zo? Ik roep het over mezelf af. En ik had het kunnen doen; het krachttoestel saboteren. Ware het niet dat… Nou ja, lijkt me wel duidelijk.
Wil ik dat wel veranderen? Het in opperste verwarring achterlaten van mensen die het geluk mogen smaken met mij in aanraking te komen. Wier bestaan verrijkt wordt met het mij mogen kennen. Die ik het licht en de weg laat zien. Maar bij wie vaker plots het licht uitgaat om tastend in mijn duister achter te blijven. En ik spaar niemand. Zeker mezelf niet. Opzien baren. De spot drijven. Bloed onder nagels vandaan soms. Verbijstering.
Is het een lul? Is het een eikel? (Je ziet, mijn kennis van anatomie is zeer beperkt.) Is het een leuke vent? Nee! Het is Rob!
Ja, zo af en toe ontploft het wel eens in m’n gezicht. En loopt mijn communicatie met minder geestigen wel eens faliekant mis. Tot mijn schade, dat wel. Van schande wil ik niet spreken. M’n rug op. Oh, wacht… nee.

Na jaren op deze aardbol moet het nu opens anders. Nee, wacht: Ik moet willen dat het anders moet. Ho nou! Niks moet. Willen en voelen… willen en voelen. Maar ook weer niet te veel willen. Vooral voelen. Willen voelen. En vooral veranderen. En daar wil ik best een eind in meegaan. Vaker dan me lief is jaag ik mensen tegen me in het harnas die ik, en dat weet ik dan ook wel, maar toch… eigenlijk nodig heb. Ik roep steeds dat ik niets meer kan. Ik kan natuurlijk best nog wel veel. Maar niet alles. Ook al heb ik dezelfde boeken gelezen. Ik roep ook wel om hulp. Alleen niet hard genoeg. En niet in de goede taal.
En ja; ik moet nu toch eindelijk, nu dat er wel heel veel kapot aan is gegaan en ik met ijzerdraadjes aan elkaar hang toch echt eens wat serieuzer naar m’n lichaam luisteren en het niet steeds uitlachen. want het is nog best een leuk lijf. Een beetje dik, dat wel, maar wel lekker bruin zoals de zwemjuf vanmorgen opmerkte,